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GIHTAD (2018) 11:1
Articolo originale

La costruzione di Reti e l’emersione dei Percorsi per l’ipovisione/cecità attraverso l’approccio dei Sistemi di assistenza basati sulla popolazione: il progetto Value of Blindness Care

Construction of Networks and emersion of Pathways for low vision and blindness through an approach of population-based healthcare systems: the Value of Blindness Care project

Giovanna Elisa Calabrò1, Luca Giraldi1, Roberta Pastorino1, Maria Emanuela Frisicale1, Agnese Lazzari2, Giovanni Capelli3, Fulvio Luccini4, Carlo Favaretti1, Andrea Silenzi1

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1 Istituto di Sanità Pubblica, Sezione di Igiene, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma – Italy
2 Royal Free London NHS Foundation Trust, Londra – UK
3 Dipartimento di Scienze Umane, Sociali e della Salute, Università degli Studi di Cassino – Italy
4 Novartis, Milano – Italy

Indirizzo per la corrispondenza:
Giovanna Elisa Calabrò
Istituto di Sanità Pubblica – Sezione di Igiene, Università Cattolica del Sacro Cuore, L.go F. Vito, 1 – 00168 Roma, Italy
alisacalabro@icloud.com


Abstract

The main challenge for healthcare systems is to respond effectively to increasing health needs of people, through efficient resource allocation and creation of value for the individual and the community. This challenge manifests itself in multiple scenarios such as those of low vision and blindness, whose disease load and disability are constantly increasing. The “Value of Blindness Care” project aim was to study, from the viewpoint of the Value-based Medicine, the processes that should characterize the ideal pathway of low vision/preventable blindness management – with particular reference to the Age-related Macular Degeneration (AMD). The project goal is to facilitate the application of Better Value HealthCare and enable to shape effective governance of innovation and resources. A retrospective observational analysis was conducted using the data extracted from the regional health information flow of an Italian region for the years 2007-2016. Our results confirm the current data of scientific literature, according to which the major ocular diseases that require healthcare interventions are cataracts and glaucoma. Data analysis of a region, also, allowed us to outline a real-world scenario useful to understand the main difficulties in the governance of AMD, characterized by a large variability in the diagnostic-therapeutic pathways of patients with this disease. Research advances have improved our knowledge of this pathology, but there are still major critical issues in these patients management. Therefore, it is necessary to identify new organizational models and a system-based programming to ensure the universality of the right to health and the economic sustainability of the Italian National Health Service.


 

Introduzione

Oggi la principale sfida del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) è rispondere efficacemente al crescente bisogno di salute della popolazione attraverso l’allocazione efficiente di risorse sanitarie, sempre più limitate, e la creazione di valore sia per il singolo sia per la comunità. Questa sfida si manifesta in molteplici scenari, tra cui quello delle patologie causa di ipovisione/cecità, il cui carico di malattia e invalidità è in costante crescita, complice la transizione epidemiologica e l’aumento dell’aspettativa di vita della popolazione [1, 2]. Secondo le stime dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) [3], nel mondo sono 285 milioni le persone con disabilità visive, di cui 39 milioni non vedenti e 246 milioni ipovedenti. Tra le principali cause di deficit visivi vi sono la cataratta, il glaucoma, la Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE) e la Retinopatia Diabetica (RD). A livello mondiale, l’80% dei deficit visivi, cecità inclusa, è evitabile [3]. Le persone più colpite sono gli ultracinquantenni [4]. In Italia, secondo le ultime stime Istat, sarebbero 362 mila le persone non vedenti e circa 1 milione e mezzo gli ipovedenti [5].

In questo contesto i medici dovrebbero sempre più poter contribuire alla gestione delle patologie a maggiore impatto sociale, come quelle causa di ipovisione/cecità, superando le logiche ancorate all’erogazione delle singole prestazioni specialistiche e proiettandosi in un approccio di Medicina di Popolazione, il cui scopo è quello di massimizzare il valore e l’equità focalizzandosi non su Istituzioni, specialità o tecnologie, quanto sulle popolazioni [6-8].

Sulla base di tali premesse il progetto Value of Blindness Care è stato realizzato con l’obiettivo di studiare nell’ottica della Value-based Medicine i processi che attraversano l’ideale percorso di gestione delle cause di ipovisione/cecità – con particolare riferimento alla DMLE – e diffondere nella comunità dei medici oftalmologi la cultura dell’integrazione delle competenze della medicina di Sanità Pubblica e della Clinica, facilitando in tal modo l’applicazione della Medicina di Popolazione orientata al valore.


 

 

Materiali e metodi

È stata condotta un’analisi osservazionale retrospettiva di coorte attraverso l’uso di dati estratti dai flussi informativi sanitari della Regione Friuli Venezia Giulia (FVG) relativi agli anni 2007-2016.

Questa Regione dispone di un sistema informativo sanitario caratterizzato da database amministrativi raccolti in un data warehouse regionale, che coprono l’intera popolazione della Regione e sono collegabili tra loro a livello individuale, nel rispetto della privacy degli individui, mediante un identificativo univoco anonimo (chiave stocastica) che viene assegnato in maniera casuale a ogni assistito e modificato periodicamente. Dal momento che la chiave stocastica corrispondente a un soggetto è la stessa in tutti i database, essa consente un linkage deterministico tra i diversi database.

Attraverso i flussi sanitari correnti è stato costruito, quindi, un dataset “regionale”, per il progetto Value of Blindness Care, dei residenti in Regione, di età >18 anni, affetti dalle patologie oculari maggiormente associate a ipovisione/cecità. Nello specifico, sono state considerate le seguenti cause di disabilità visiva: Cataratta, Glaucoma, Retinopatia Diabetica (RD) e relativa complicanza (Edema Maculare Diabetico, EMD), Degenerazione Maculare senile o Legata all’Età (DMLE).

Il dataset è stato costruito mediante il linkage a livello individuale delle seguenti banche dati amministrative del sistema sanitario informativo regionale del FVG: anagrafe regionale degli assistiti; schede di dimissione ospedaliera (SDO); esenzioni per patologia. Per l’estrazione dei dati, sono stati selezionati i codici riportati all’interno della International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification (ICD-9-CM) e corrispondenti alle patologie oculari oggetto di studio, nonché i relativi codici esenzione ticket esistenti.

Nel tentativo di fotografare al meglio le attività sanitarie legate alle malattie oggetto di studio e per “catturare” tutti i casi funzionali all’approfondimento sui dati relativi all’anno 2016, sono stati esaminati 10 anni di profondità temporale. È stata, quindi, effettuata l’estrazione dalle SDO del periodo 2007-2016 dei soggetti con una diagnosi di ICD-9-CM tra quelle selezionate, in qualsiasi posizione (diagnosi principale o secondaria), e l’estrazione dei pazienti con un’esenzione per patologia attiva nel periodo 2007-2016. Una volta identificata la coorte generale relativa a un intervallo temporale di 10 anni sono stati costruiti i dataset relativi all’anno 2016, oggetto di analisi approfondita su ricoveri, accessi al Pronto Soccorso (PS) e attività ambulatoriale dei pazienti affetti dalle patologie di nostro interesse, con un focus particolare sui pazienti con DMLE.

Le analisi sono state effettuate con il software STATA 14 (StataCorp. 2015. Stata Statistical Software: Release 14. College Station, TX: StataCorp LP).

Il progetto, inoltre, ha coinvolto un panel di esperti provenienti da diverse discipline, in modo che l’expertise dei leader clinici fosse integrata dalla prospettiva di sanità pubblica, medicina legale, management sanitario, decision-making ed economia sanitaria.


 

 

Risultati

I risultati ottenuti sono stati distinti in relazione ai dataset di riferimento.

Analisi dataset coorte generale anni 2007-2016 (SDO + esenzioni)

Nella coorte dei 10 anni sono risultati presenti 16.585 pazienti (55,55% donne e 44,45% uomini) affetti da una o più delle condizioni in studio. L’età media alla diagnosi – diagnosi di entrata nella coorte – era di 69,8 anni; il 17% dei pazienti aveva meno di 60 anni, mentre il 20,3 era di età >80 anni. La Figura 1 riporta la distribuzione per età e genere di questi pazienti alla diagnosi. Sulla base di questo dataset è stato costruito quello relativo alla “cattura dei casi” nei 10 anni in esame, mediante il solo flusso delle SDO. In questo specifico dataset sono stati documentati 12.643 pazienti, di cui 11.945 con unica diagnosi di patologia oculare, 691 con due diagnosi e 7 con tre diagnosi. Dato rilevante è la presenza di più patologie oculari – tra quelle di nostro interesse – nello stesso paziente, con una netta prevalenza della cataratta. Per fornire un dato relativo al trend delle diagnosi incidenti è stato considerato solo il campione dei pazienti con unica diagnosi; la Figura 2 mostra la frequenza relativa annuale per patologia nel campione di riferimento, mentre la Figura 3 riporta il trend delle diagnosi incidenti per patologia per anno.

Fig. 1. Coorte 2007-2016, Regione Friuli Venezia Giulia (FVG). Distribuzione per età e genere alla diagnosi delle seguenti patologie oculari: cataratta, glaucoma, retinopatia diabetica (RD), edema maculare diabetico (EMD) e degenerazione maculare legata all’età (DMLE)

Fig. 1. Coorte 2007-2016, Regione Friuli Venezia Giulia (FVG). Distribuzione per età e genere alla diagnosi delle seguenti patologie oculari: cataratta, glaucoma, retinopatia diabetica (RD), edema maculare diabetico (EMD) e degenerazione maculare legata all’età (DMLE)

 

Fig. 2. Frequenza relativa annuale per patologia nel campione di riferimento

Fig. 2. Frequenza relativa annuale per patologia nel campione di riferimento

 

Fig. 3. Trend indicizzato del tasso di incidenza per patologia per anno (tasso 2007 = 100)

Fig. 3. Trend indicizzato del tasso di incidenza per patologia per anno (tasso 2007 = 100)

 

Analisi dataset ricoveri-Pronto Soccorso-prestazioni ambulatoriali anno 2016 

Una volta identificata la coorte generale (anni 2007-2016), sono stati costruiti i dataset relativi all’anno 2016, oggetto di analisi approfondita su ricoveri, accessi al Pronto Soccorso (PS) e consumo di risorse sanitarie ambulatoriali dei pazienti affetti da cataratta, glaucoma, RD, EMD e DMLE.

Nel 2016 è stato documentato un numero di ricoveri pari a 4769, di cui il 79,5% in regime di ricovero ordinario e il 20,5% in day-hospital (DH). Nello stesso anno, risultano 5558 le persone con almeno un accesso al PS, corrispondenti a un numero totale di accessi pari a 10.452. Di questi, il 2,51% è costituito da accessi dovuti a patologie oculari, di cui lo 0,15% a glaucoma e lo 0,06% a cataratta.

Il numero di accessi ambulatoriali nel 2016 risulta pari a 11.924, di cui l’89,1% per pazienti con unica diagnosi, il 10,8% per pazienti con due diagnosi e lo 0,2% per quelli con tre diagnosi. Anche in questo caso, la cataratta risulta essere la patologia prevalente.

Analisi dataset prestazioni ambulatoriali DMLE

Dalla coorte dei 10 anni, mediante specifici codici ICD-9-CM (Tabella 1) sono stati identificati 1099 pazienti con DMLE, di età ≥55 anni, di cui 63,3% donne e 36,7% uomini. L’età media alla diagnosi era di 75,8 anni. La Figura 4 riporta la distribuzione percentuale dei pazienti con DMLE per classi di età (2,7% per la classe 55-59 anni, 7,6% per quella 60-64, 12,6% per la classe 65-69, 18,4% per quella 70-74, 23,6% per la classe 75-79, 35,1% per gli over 80). Sono stati, inoltre, selezionati, dal tariffario regionale, i codici relativi alle prestazioni per patologia oculare ed è stata analizzata la frequenza, per l’anno 2016, per singola prestazione: il 27,3% delle prestazioni effettuate nel 2016 era associato alla DMLE. Per ricostruire al meglio anche il percorso terapeutico dei pazienti, il campione è stato stratificato sulla base dei codici ICD-9-CM ed è stata valutata la distribuzione delle iniezioni intravitreali (IIv) effettuate (Tabella 2). Dai numeri riportati nella Tabella 2 si evince una criticità legata alla codifica della patologia: i 59 pazienti con codice ICD-9-CM 362.50, che vengono sottoposti a IIv, sono pazienti con DMLE “certa” e quindi da codificare con codice 362.52; di contro, i due pazienti codificati con codice 362.51, sottoposti a iniezioni, potrebbero essere pazienti con DMLE essudativa. Si osserva, inoltre, che dei 766 pazienti codificati con codice ICD-9-CM 362.52 e, quindi, con DMLE essudativa da sottoporre a trattamento con IIv, solo 182 hanno ricevuto IIv.

 

Tabella 1. Codici dell’International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification (ICD-9-CM) per la degenerazione maculare legata all’età (DMLE)

Codice ICD-9-CM Descrizione
362.50 Degenerazione maculare (senile) della retina, non specificata
362.51 Degenerazione maculare senile della retina non essudativa
362.52 Degenerazione maculare senile essudativa della retina

Tabella 2. Numero dei pazienti con degenerazione maculare legata all’età (DMLE), stratificati per codice dell’International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification (ICD-9-CM) e iniezione intravitreale (IIv)

Codice
ICD-9-CM
N. pazienti % N. pazienti che hanno ricevuto IIv
362.50 299 27,21 59
362.51 34 3,09 2
362.52 766 69,7 182

 

 

 

 

 

Fig. 4. Distribuzione percentuale dei pazienti con degenerazione maculare legata all’età (DMLE) per classi di età

Fig. 4. Distribuzione percentuale dei pazienti con degenerazione maculare legata all’età (DMLE) per classi di età

 

Per ricostruire al meglio il percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti, sono stati estratti – per gli anni 2013-2016 – i dati relativi a numero e tempi di esecuzione di IIv e prestazioni diagnostiche specifiche per DMLE [visita oculistica, fundus oculi, acuità visiva, angiografia oculare, tomografia a coerenza ottica (OCT)], selezionate sulla base delle principali linee guida nazionali e internazionali [9-12]. L’intervallo di tempo è stato selezionato in funzione dell’entrata in vigore (01.02.2013) della Delibera della Giunta Regionale FVG n. 2349 del 28 dicembre 2012, che ha deliberato l’esecuzione delle IIv in setting ambulatoriale. È stato quindi calcolato il numero di prestazioni effettuate nei pazienti sottoposti e non sottoposti a trattamento con IIv (Tabella 3): angiografia oculare e OCT sono le principali indagini effettuate: su un totale di 1099 pazienti solo il 22% effettua IIv con anti-VEGF. Si precisa che dai dati regionali risulta che i pazienti sottoposti nell’anno a IIv sono di gran lunga più numerosi, così come documentato nella Tabella 4. Tuttavia, a causa dei limiti legati alla tracciabilità del dato in regime ambulatoriale mediante il solo dato amministrativo, è impossibile discriminare la patologia per la quale è stata effettuata la prestazione terapeutica.

 

Tabella 3. Prestazioni diagnostiche e terapeutiche effettuate dai pazienti con DMLE negli anni 2013-2016, con e senza iniezioni intravitreali, stratificate per codice ICD-9-CM di diagnosi

Codice 362.50 Codice 362.51 Codice 362.52 Totale
No IIv Sì IIv Totale No IIv Sì IIv Totale No IIv Sì IIv Totale No IIv Sì IIv Totale
Prestazione
IIvN. pazientiN. prestazioni 59514 59514 224 224 1821.658 1821.658 2432.196 2432.196
Visita di controlloN. pazientiN. prestazioni 4467 50156 94223 22 25 47 104186 151365 255551 150255 203526 353781
Visita + esame occhioN. pazientiN. prestazioni 111223 2350 134273 1235 1235 325800 135436 4601.236 4481.058 158486 6061.544
Fundus oculi N. pazientiN. prestazioni 3385 2780 60165 35 11 46 74173 46137 120310 110263 74218 184481
Fotografia FO per occhioN. pazientiN. prestazioni 2484 1962 43146 210 210 36115 1972 55187 62209 38134 100343
Angiografia oculareN. pazientiN. prestazioni 46107 47187 93294 34 23 57 199381 139363 338744 248492 188553 4361.045
OCTN. pazientiN. prestazioni 113486 57623 1701.109 1329 219 1548 3121.409 1751.754 4873.163 4381.924 2342.396 6724.320

DMLE, degenerazione maculare legata all’età; FO, fondo oculare; IIv, iniezione intravitreale; OCT, tomografia a coerenza ottica

 

Tabella 4. Prestazioni ambulatoriali di iniezioni intravitreali (IIv) [codice 14.79 da Nomenclatore Tariffario Regionale] effettuate in Friuli Venezia Giulia (FVG) a pazienti residenti e non residenti: anni 2013-2016

Totale iniezioni intravitreali Totale soggetti
Anno 2013 Anno 2014 Anno 2015 Anno 2016 Anno 2013 Anno 2014 Anno 2015 Anno 2016
FVG 2.440 4.721 8.745 8.994 1.022 1.817 2.737 2.982
Fuori Regione 129 196 293 311 61 92 105 114
Totale 2.569 4.917 9.038 9.305 1.083 1.909 2.842 3.096

 

Ricostruendo la storia clinica dei pazienti con DMLE, è emersa una variabilità importante nella loro gestione, così come documentato nella Tabella 3 e nelle Figure 5, 6 e 7; per poter studiare in dettaglio il loro percorso sono stati identificati 22 potenziali pazienti naïve, numero troppo esiguo per poter effettuare analisi statistiche significative; per tale motivo riportiamo solo alcuni grafici esemplificativi della variabilità del percorso diagnostico-terapeutico di questi pazienti (Figure 8 e 9).

Fig. 5. Esempi di pazienti con DMLE – codice ICD-9-CM 362.50 – e relative prestazioni [iniezione intravitreale (IIv) + tomografia a coerenza ottica (OCT) + fluorangiografia)]: anni 2013-2016

Fig. 5. Esempi di pazienti con DMLE – codice ICD-9-CM 362.50 – e relative prestazioni [iniezione intravitreale (IIv) + tomografia a coerenza ottica (OCT) + fluorangiografia)]: anni 2013-2016

 

Fig. 6. Esempi di pazienti con DMLE - codice ICD-9-CM 362.51 - sottoposti a iniezione intravitreale (IIv) e relative prestazioni [IIv + tomografia a coerenza ottica (OCT) + fluorangiografia)]: anni 2013-2016

Fig. 6. Esempi di pazienti con DMLE – codice ICD-9-CM 362.51 – sottoposti a iniezione intravitreale (IIv) e relative prestazioni [IIv + tomografia a coerenza ottica (OCT) + fluorangiografia)]: anni 2013-2016

 

Fig. 7. Esempi di pazienti con DMLE - codice ICD-9-CM 362.52 - e relative prestazioni [iniezione intravitreale (IIv) + tomografia a coerenza ottica (OCT) + fluorangiografia)]: anni 2013-2016

Fig. 7. Esempi di pazienti con DMLE – codice ICD-9-CM 362.52 – e relative prestazioni [iniezione intravitreale (IIv) + tomografia a coerenza ottica (OCT) + fluorangiografia)]: anni 2013-2016

 

Fig. 8. Potenziali pazienti DMLE-naïve, con codice ICD-9-CM 362.50


Fig. 8. Potenziali pazienti DMLE-naïve, con codice ICD-9-CM 362.50
Fig. 8. Potenziali pazienti DMLE-naïve, con codice ICD-9-CM 362.50

Fig. 8. Potenziali pazienti DMLE-naïve, con codice ICD-9-CM 362.50

 

Fig. 9. Potenziali pazienti DMLE-naïve con codice ICD-9-CM 362.52


Fig. 9. Potenziali pazienti DMLE-naïve con codice ICD-9-CM 362.52
Fig. 9. Potenziali pazienti DMLE-naïve con codice ICD-9-CM 362.52

Fig. 9. Potenziali pazienti DMLE-naïve con codice ICD-9-CM 362.52

 

L’analisi di popolazione effettuata, sottoposta all’attenzione del panel di esperti (il progetto, infatti, ha visto il coinvolgimento di esperti provenienti da diverse discipline: 5 oculisti, 1 medico legale, 1 economista sanitario, 2 referenti della Regione FVG, 1 clinico manager, 1 ingegnere gestionale e 2 decision-maker), e la successiva raccolta dei feed-back da parte degli stessi, ha permesso di sintetizzare nella Tabella 5 i principali punti di forza, debolezza nonché le opportunità e le minacce connaturati alla governance della patologia.

Nella Tabella 6 sono riportati i risultati della discussione sulle principali attività da intraprendere e responsabilità da considerare nella costruzione di reti cliniche ad alto valore.

 

Tabella 5. Analisi SWOT relativa alla governance della degenerazione maculare legata all’età (DMLE)

FORZA DEBOLEZZA
Alto valore della diagnosi precoce e accesso rapido alla terapia.Sviluppo e innovazione tecnologica dei trattamenti farmacologici e no.Attenzione degli specialisti alla rilevanza della patologia e propensione al cambiamento/ miglioramento.Aumento della consapevolezza dell’impatto delle comorbilità sulla patologia.

Aumento della consapevolezza dell’importanza di stili di vita adeguati per prevenire l’insorgenza di patologie dell’ipovisione.

Attenzione dei decision-maker e degli stakeholder del territorio alla gestione dell’ipovisione (cfr. documento PDTA Regione FVG 2014).

Limitata disponibilità di dati epidemiologici nazionali e di esiti di salute.Accesso al sistema di cure “multiplo” e frammentato con diversi attori e approcci alla patologia.Assistenza di primo livello frammentata o assente con difficoltà a garantire accesso tempestivo alla diagnosi/terapia, con conseguenze irreversibili per la visione.Codifica dei trattamenti non sempre appropriata e/o capace di riflettere accuratamente le diverse opzioni assistenziali a cui il paziente può avere accesso.

Liste di attesa e difficoltà di accesso al sistema (visite oculistiche ed esami strumentali) secondo quanto previsto da linee guida.

Assenza di supporto psicologico (es. counseling) nella gestione dell’impatto delle malattie.

Elevati costi dei trattamenti farmacologici.

OPPORTUNITÀ MINACCE
Sviluppo e maggiore utilizzo di altre figure professionali (es. ortottisti) capaci di aumentare la capacità produttiva del sistema a costi minori.Ottimizzazione e rafforzamento dei presidi territoriali.Creazione di una rete efficace che partecipi al percorso integrato di cura.Diffusione della leadership dell’oftalmologo attraverso il coinvolgimento dei professionisti sul territorio.

Diffusione capillare d’informazioni sulla malattia e sintomi precoci per maggiore educazione dei professionisti del territorio ed empowerment del cittadino/paziente.

Possibilità di ottimizzare le prestazioni ambulatoriali attraverso una riorganizzazione gestionale (es. orari di apertura ambulatorio prolungati).

Integrazione digitale e follow-up con “virtual clinics”.

Rafforzamento del dialogo con associazioni di volontariato e no-profit a supporto della gestione della cecità e delle disabilità.

Trend epidemiologico dell’insorgenza di nuovi casi in aumento.Aumento della complessità assistenziale per pazienti con comorbilità.Paziente disorientato nel sistema.La compliance del paziente ai trattamenti (es. somministrazioni farmacologiche intravitreali) incide direttamente sui risultati di salute.

Elevati costi sociali (es. pensioni di invalidità; depressione; incapacità produttiva).

Elevato impatto sociale dei trattamenti (cfr. terapia intravitreale) che spesso conduce il paziente all’abbandono del percorso.

Incremento delle diseguaglianze sociali per incapacità di accesso tempestivo alle cure.

Incapacità di follow-up dei pazienti con conseguenze anche sulla Ricerca & Sviluppo (impossibilità di completare trial o di produrre evidenze scientifiche robuste).

Variabilità regionale nella valutazione dell’impatto economico/organizzativo dei trattamenti intravitreali (es. nella selezione di corticosteroidi vs anti-VEFG alcune regioni selezionano il farmaco con il maggior rapporto costo/beneficio e altre il farmaco a costo minore).

 

 

Tabella 6. Principali attività da intraprendere e responsabilità da considerare nella costruzione di reti cliniche ad alto valore per la degenerazione maculare legata all’età (DMLE)

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Discussione

Il progetto Value of Blindness Care è stato realizzato con l’obiettivo di studiare nell’ottica della Value-based Medicine i processi che attraversano l’ideale percorso di gestione delle cause di ipovisione/cecità, con particolare riferimento alla DMLE – soprattutto in rapporto alla maggiore incidenza della patologia legata all’invecchiamento della popolazione – e alle attuali difficoltà gestionali della stessa (ritardo nella diagnosi che causa ritardo nell’avvio al trattamento, mancata integrazione dei servizi ecc.) e ai costi a essa correlati. Un altro obiettivo dello studio è stato quello di diffondere nella comunità degli oftalmologi la cultura dell’integrazione delle competenze della Sanità Pubblica e della Medicina Clinica, facilitando così l’applicazione della Medicina di Popolazione. Il contributo della Sanità Pubblica moderna, infatti, influenza e orienta l’assistenza sanitaria verso le popolazioni e in questo modo l’attenzione si sposta dalla qualità e dalla sicurezza al valore e all’equità [8, 13-15]. È stata, quindi, condotta un’analisi di popolazione a partire dai dati di database amministrativi regionali, utili a scattare alcune istantanee dell’attuale governance dei servizi attraverso gli snodi fondamentali del percorso di cura.

I risultati ottenuti confermano gli attuali dati della letteratura [3, 4], secondo i quali le principali patologie per le quali è richiesta assistenza sanitaria sono cataratta e glaucoma. Dal 2013 si documenta, in Regione, una variazione del setting assistenziale (dal ricovero all’ambulatorio), soprattutto per la gestione dei pazienti affetti da RD e DMLE. L’età media alla diagnosi è 69,8 anni e il genere femminile è quello maggiormente colpito; dato rilevante è anche la presenza di più patologie oculari nello stesso paziente, con una netta prevalenza della cataratta. L’analisi dei dati regionali, inoltre, ha permesso di descrivere uno scenario real world utile a comprendere le principali difficoltà presenti nella governance della DMLE, caratterizzata da un’importante variabilità nel percorso diagnostico-terapeutico dei suoi pazienti. È emerso, inoltre, un problema di codifica delle patologie oggetto di studio, nonché limiti oggettivi di tracciabilità del dato tramite i soli flussi amministrativi regionali. Quest’ultimo ha rappresentato il principale limite dello studio, determinando una sottostima del dato.

La DMLE impone un onere socio-economico elevato per i suoi malati e per la società. I passi in avanti fatti dalla ricerca hanno migliorato diagnosi e terapia di questa patologia, tuttavia permangono importanti criticità nella gestione del paziente affetto da DMLE.

Il miglioramento della qualità delle cure rappresenta un obiettivo prioritario da raggiungere in tutti i settori della Sanità, soprattutto in ambiti complessi come quello della disabilità visiva. Una sfida del genere necessita di una governance fondata su un approccio di tipo Sistemi, Reti e Percorsi: con un approccio di questo tipo potrà essere garantita una maggiore qualità dell’assistenza sanitaria fondata su una reale appropriatezza sia clinica che organizzativa [15]. Il nostro SSN, quindi, dovrà impegnarsi ulteriormente nella creazione di modelli organizzativi in grado di garantire le migliori cure possibili anche a pazienti con ipovisione/cecità, la cui gestione è oggi caratterizzata da un quadro di sostanziale dis-integrazione assistenziale, che grava principalmente sui pazienti e sui loro bisogni di salute, limitando notevolmente sia l’equità che la sostenibilità dell’intero SSN.


 

 

Ringraziamenti

Il progetto “Value Blindness Care” è stato supportato e finanziato da Novartis.

Gli autori ringraziano la guida e il contributo dei professionisti che hanno fatto parte del panel di esperti “Value Blindness Care” avendo beneficiato delle loro conoscenze e competenze in tutti i momenti di condivisione previsti dalle fasi progettuali.

Il panel di esperti “Value Blindness Care” è stato composto da:

Paolo Lanzetta, Francesco Bandello, Francesco Boscia, Marco Bosio, Alessandro Dell’Erba, Fulvio Luccini, Adriano Marcolongo, Giuseppe Massazza, Francesco Saverio Mennini, Joseph Polimeni, Giovanni Staurenghi, Monica Varano.

Il team di ricerca ringrazia la Regione Friuli Venezia Giulia nelle persone del dott. Loris Zanier e della dott.ssa Elena Clagnan per la disponibilità a cimentarsi con le tematiche della Medicina di Popolazione e della Value-Based Health Care e per la fattiva collaborazione mostrata.


 

 

Fonti di finanziamento 

Questa ricerca  è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Novartis, Milano.


 

Bibliografia

  1. World Health Organization (WHO). Global action plan for the prevention and control of noncommunicable diseases 2013-2020. Disponibile a: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/94384/1/9789241506236_eng.pdf?ua=1&ua=1.
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