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17 Giugno 2024

GIHTAD (2024) 17:2

ORIGINAL PAPER

I dati generati dai pazienti: una risorsa per la salute, la ricerca e i percorsi di cura

Patient-generated data: a resource for health, research, and care pathways

Luisa De Stefano1, Massimo Massagrande2, le Associazioni Pazienti del gruppo PATH3

1 Roche Spa, Monza Italia;
2 Elma research Srl Milano Italia;
3 A.N.D.O.S. ONLUS – Associazione Nazionale Donne Operate Al Seno; A.P.R.I. – Associazione Cimadori Per La Ricerca Italiana Sulla Sindrome Di Down, L’autismo E Il Danno Cerebrale; A.P.S. EUROPA DONNA ITALIA; ABRCADABRA ETS; ACTO ITALIA – Alleanza Contro Il Tumore Ovarico ETS; AGDI Coordinamento Tra Le Associazioni Italiane Giovani Con Diabete – ONLUS; AIL – Associazione Italiana Contro Le Leucemie – Linfomi E Mieloma Onlus; AIMAC – Associazione Italiana Malati Di Cancro; AISC – Associazione Italiana Scompensati Cardiaci; ALAD-FAND Associazione Lucana Assistenza Ai Diabetici; AMICI ETS – Associazione Nazionale Per Le Malattie Infiammatorie Croniche Dell’intestino; ANIAD ODV-ETS Associazione Nazionale Italiana Atleti Diabetici; APMARR – Associazione Nazionale Persone Con Malattie Reumatologiche E Rare APS-ETS; APMO Associazione Pazienti Malattie Oculari ETS; Associazione Diabetici Della Provincia Di Milano – ADPMI ODV ETS; Associazione Diabetici Vincenzo Castelli; associazione EPAC – ETS; ASSOCIAZIONE IPOP ONLUS; Associazione Italiana Sclerosi Multipla – AISM; Associazione Nazionale Malati Reumatici – ANMAR ONLUS; associazione PALINURO APS; associazione PRE.ZIO.SA Prevenzione Promozione Salute ETS; COMITATO MACULA APS; Confederazione Parkinson Italia; Diabete Forum Onlus; Diabete Italia Onlus; F.A.V.O. – Federazione Italiana Delle Associazioni Di Volontariato In Oncologia ETS; F.D.S Federazione Diabete Sicilia; FAMIGLIE SMA APS ETS; FAND – Associazione Italiana Diabetici ODV; FEDEMO – Federazione Delle Associazioni Emofilici; Federazione Diabete Emilia-Romagna FE.D.E.R.; Federazione Rete Sarda Diabete ETS-ODV; Federazione Toscana Diabete FTD-ODV; FEDERDIABETE LAZIO; FIMARP ONLUS – Federazione Italiana Ipf E Malattie Rare Polmonari; Fondazione IncontraDonna; Fondazione Paracelso ONLUS;
G.APED ODV – Gruppo Associazioni Delle Persone Con Diabete;
La Lampada Di Aladino ETS; OR.S.A. Organizzazione Sindrome Di Angelman ONLUS; Parent Project APS; Retina Italia ODV; Salute Donna ODV; UILDM – Unione Italiana Lotta Alla Distrofia Muscolare ODV; Unipancreas Associazione ONLUS; Walce – Women Against Lung Cancer Europe.

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Corresponding author:
Massimo Massagrande
Elma Academy Srl
Email: info@elmaacademy.com
Tel: +39 0200631801


Abstract

Introduzione: L’analisi dei Big Data nel settore sanitario offre opportunità significative per migliorare la qualità delle diagnosi, personalizzare le cure e implementare interventi preventivi. Coinvolgere pazienti e cittadini nella condivisione dei loro dati è fondamentale. Presentiamo una ricerca condotta per valutare il grado di consapevolezza di un campione di pazienti italiani rispetto all’utilizzo dei propri dati e per mettere in evidenza eventuali preclusioni o disinformazione.

Metodi: Un questionario con metodologia Computer-Assisted Web Interviewing è stato somministrato ad un campione di 520 individui, il 55% dei quali afferenti ad un’associazione di pazienti.

Risultati: Circa l’80% degli intervistati è consapevole che i propri dati sanitari possono essere combinati ed analizzati e che ciascuno possa concederne o negarne l’utilizzo. La consapevolezza rispetto al possibile utilizzo dei propri dati a fini di ricerca risulta superiore nei pazienti associati (81% associati vs 72% non associati). Il 46% degli intervistati risponde di sentirsi “per nulla informato” riguardo all’utilizzo dei dati sanitari. Nonostante la scarsa conoscenza, il 75% degli intervistati attribuisce un valore elevato alla condivisione e all’analisi dei dati sanitari per ottimizzare il percorso di cure di altre persone affette dalla medesima patologia e il 78% ritiene possa avere grande valore per coloro che svilupperanno la patologia.

Conclusioni: La creazione di servizi sanitari avanzati e sostenibili, insieme alla medicina personalizzata, richiede un ampio consenso pubblico e la disponibilità di molte persone a condividere dati. Le associazioni di pazienti possono svolgere un ruolo chiave nell’informare i pazienti e nel promuovere iniziative di comunicazione rivolte al pubblico generale.

Parole chiave: Condivisione dati; Utilizzo dati sanitari; Big Data; Associazioni di pazienti.

English abstract

Introduction: Big Data analytics in healthcare offers significant opportunities to improve the quality of diagnoses, personalize treatments and implement preventive interventions. Involving patients and citizens in the sharing of their data is essential. We present research conducted to evaluate the level of awareness of a sample of Italian patients regarding the use of their data and to highlight misconceptions or misinformation.

Methods: A questionnaire was administered with Computer-Assisted Web Interviewing methodology to a sample of 520 individuals, 55% of whom belonged to a patient association.

Results: Approximately 80% of interviewees were aware that their health data can be combined and analyzed and that anyone can choose to allow or refuse this. Awareness regarding the possible use of one’s data for research purposes was higher among patients in associations (81% associated vs 72% non-associated). Overall, 46% responded that they felt “not at all informed” about the use of health data. Despite this lack of knowledge, 75% of those interviewed attribute a high value to the sharing and analysis of health data for optimizing the treatment path of other people suffering from the same pathology, and 78% believe it can have great value for those who will develop the pathology.

Conclusion: The creation of advanced and sustainable healthcare services, together with personalized medicine, requires broad public consensus and the willingness of many people to share data. Patient associations can play a key role in informing patients and promoting communication initiatives aimed at the general public.

Keywords: Data sharing; Use of health data; Big Data; Patient associations.

Introduzione

L’Analisi dei Big Data (BD) in ambito sanitario permette di generare conoscenze utili per migliorare la qualità delle diagnosi mediche [1], favorire la personalizzazione della cura del paziente e implementare interventi preventivi a livello di medicina di comunità, ad esempio, mitigando i rischi previsti di malattie croniche nella popolazione e le eventuali epidemie di malattie contagiose [2-4]. Le principali fonti di BD sanitari comprendono record sanitari elettronici, database amministrativi, registri di prodotti e malattie, oltre a dispositivi di monitoraggio come quelli indossabili, smart e di auto-monitoraggio [5, 6]. Recentemente si è aperta un’era di continua ricerca e sviluppo di strumenti in grado di analizzare grandi quantità di dati raccolti o riportati dai pazienti (Patient-Reported Outcome, PRO), anche combinandoli con dati clinici quali, ad esempio, esami di laboratorio, farmaci assunti e diagnosi [7]. Sempre attraverso l’analisi di BD, inoltre, è possibile monitorare i sistemi sanitari, contribuendo ad ottimizzare la gestione delle risorse e la pianificazione delle cure [8-10].

I sistemi sanitari coinvolgono diversi attori, tra cui Associazioni di Pazienti, medici, organizzazioni sanitarie, istituti di ricerca, enti governativi e contribuenti. Ogni gruppo di interessati ha fonti proprie di dati, priorità, obiettivi ed esigenze specifiche sulla condivisione delle informazioni [11]. Il confronto continuo con le istituzioni riguardo all’importanza della raccolta e gestione dei dati sanitari della popolazione è un processo fondamentale che può contribuire a promuovere la salute pubblica, migliorare la ricerca medica e ottimizzare la fornitura di servizi sanitari.

A livello europeo, il progetto di azione congiunta Towards the European Health Data Space (TEHDAS) [12] ha assistito gli Stati membri dell’Unione Europea (UE) e la Commissione Europea nello sviluppo e di concetti utili per l’uso secondario dei dati sanitari e per la promozione dell’European Health Data Space (EHDS), un ecosistema sanitario con regole, standard e governance mirati sia a garantire un utilizzo coerente, affidabile dei dati sanitari a scopi di ricerca e innovazione che a formulare politiche di regolamentazione in materia. Le principali conclusioni del progetto, che è iniziato il 1° febbraio 2021 ed è durato fino al 31 luglio 2023, sono state riunite in un unico rapporto e pubblicate il 14 settembre 2023. Il rapporto include anche alcune raccomandazioni rivolte ai 38 stati membri, tra cui, incentivare le azioni volte a garantire un ampio coinvolgimento degli interessati per costruire fiducia e comunicare i benefici dell’uso secondario dei dati sanitari [13].

Con l’obiettivo di armonizzare la legislazione sulla protezione dei dati personali nell’UE, compresi quelli relativi alla ricerca biomedica, nel 2018 è stato introdotto il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR), che è diventato una legge vincolante nei paesi membri dell’UE. Tuttavia, il GDPR ha suscitato numerose discussioni tra i ricercatori e, in diversi casi, ha sollevato gravi preoccupazioni, in particolare, ma non esclusivamente, tra i professionisti che operano nel campo della genomica. Nei progetti internazionali, infatti, la condivisione dei dati può attraversare diverse giurisdizioni. Il GDPR ha introdotto restrizioni più rigorose sulla condivisione dei dati personali per l’Europa, il che può limitare la facilità con cui i ricercatori possono scambiare informazioni tra diverse istituzioni e paesi [14, 15].

Pazienti e cittadini, sono al tempo stesso la principale fonte di dati sanitari e gli utenti finali delle innovazioni che si realizzeranno attraverso l’uso secondario dei loro dati. Mettere a disposizione i propri dati per la ricerca è un atto importante di cittadinanza attiva e di governance partecipata e l’atteggiamento nei confronti della condivisione delle proprie informazioni attraverso il consenso, può influenzare il design dei futuri sistemi informativi sulla salute [16, 17]. L’informazione, la consultazione e la partecipazione consentono ai pazienti e cittadini di contribuire a plasmare lo sviluppo di prodotti e pratiche che potrebbero influenzare la propria vita e quella di altri pazienti e cittadini in futuro; pertanto, è fondamentale studiare le loro opinioni sul sistema e affrontare eventuali disparità nell’implementazione dello scambio di informazioni sanitarie [17-19]. Recentemente le opinioni e gli atteggiamenti dei pazienti e del pubblico nei confronti della condivisione dei dati sanitari sono state esplorate con vari approcci e in molteplici contesti [20-26]. Un sondaggio sull’atteggiamento dei cittadini dell’UE verso il riutilizzo dei dati sanitari ha rivelato un sostegno all’uso dei dati per scopi oltre la cura, a condizione che contribuiscano al bene comune [27].

L’utilizzo dei dati sanitari dei pazienti e la loro condivisione è una delle grandi sfide del futuro che anche il sistema sanitario nazionale italiano si trova ad affrontare, in linea con la missione n.6 del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) che contempla il consolidamento delle reti di prossimità e una digitalizzazione crescente del Servizio sanitario nazionale (SSN), in particolare attraverso strumenti come il fascicolo sanitario elettronico (FSE) o i registri di patologia [28]. Da un recente sondaggio sulla condivisione dei dati rivolto a gruppi di pazienti e cittadini italiani è emerso che la metà degli intervistati era a conoscenza del dibattito in corso sulla condivisione dei dati individuali dei partecipanti (IPD) provenienti da studi clinici [29]. I partecipanti non erano aprioristicamente sfavorevoli alla condivisione di IPD in determinate condizioni, purché gli interlocutori fossero affidabili e le procedure trasparenti.

Per valutare il grado di consapevolezza di un campione di pazienti italiani rispetto all’utilizzo dei propri dati sanitari e per mettere in evidenza eventuali preclusioni, informazioni carenti e/o errate, è stata condotta una ricerca mediante somministrazione di un questionario. L’obiettivo dello studio era quello di fornire una fotografia della situazione attuale a particolare beneficio, seppure non esclusivo, delle associazioni pazienti, per consentir loro, alla luce dei risultati emersi, di avere tutti gli strumenti per poter avanzare istanze alle Istituzioni volte ad un corretto e sistematico impiego dei dati sanitari.

Metodi

Un questionario online con metodologia Computer-Assisted Web Interviewing è stato somministrato ad un campione di 520 individui tra luglio-settembre 2023 (Appendice). La compilazione avveniva attraverso dispositivi con accesso a Internet, quali pc, smartphone o tablet, tramite un link condiviso. Gli intervistati, una volta effettuato l’accesso, rispondevano alle domande man mano che queste apparivano sul monitor del dispositivo utilizzato. La ricerca è stata condotta da Elma Research, un’agenzia indipendente con 15 anni di esperienza nel marketing farmaceutico esperta nella comprensione delle esigenze di professionisti sanitari, pazienti e payor, nell’individuazione di insight e nella consulenza strategica.

L’indagine si è svolta in conformità con i principi e i requisiti previsti dal GDPR – Reg. UE 678/16 e nel rispetto dei codici di Condotta di riferimento per il settore delle ricerche di mercato, ESOMAR [30] ed EphMRA [31].

La ricerca ha coinvolto un campione di 520 individui, non statisticamente rappresentativo dei pazienti italiani ma sufficientemente informativo. Nel dettaglio lo studio ha coinvolto: 474 persone affette da una o più patologie (233 appartenenti ad associazioni pazienti e 241 non associati) e 47 persone non affette da alcuna patologia ma afferenti ad associazioni pazienti.

Il campione analizzato era costituito per il 56% da donne. L’età media era di 52 anni (45% ≤50 anni, 28% 51-60 anni, 27% ≥61 anni) e il livello di istruzione degli intervistati era medio nel 51% dei casi, alto nel 36% e basso nel 13%. Secondo la classificazione delle generazioni ISTAT [32] il campione di rispondenti è così composto: generazioni pre-Millennial, 76%; generazione Millennial, 21% e generazione delle reti (I-Generation) 3%.

Il 55% degli intervistati afferiva ad un’associazione pazienti e il 9% ne era un membro attivo. Il 90% degli intervistati era affetto da una patologia e le più rappresentate erano il diabete (27%) e le malattie autoimmuni (22%) e oncologiche (20%). Le interviste si sono svolte capillarmente su tutto il territorio nazionale e sono state ponderate sulla base dei dati ISTAT (Nord 43%, centro 22%, Sud e isole 35%).

Dei 520 individui il 41% è stato reclutato grazie alla diffusione del questionario da parte delle associazioni pazienti aderenti al progetto “PATH – join our future”, le quali hanno diffuso il link per la compilazione del questionario ai loro iscritti, mentre il restante 59% grazie all’attività di fieldwork svolta da Elma Research, che ha coinvolto gli iscritti al proprio panel. Per quanto riguarda il fieldwork svolto da Elma Research (307 su 520), sono state invitate alla compilazione 1335 persone e hanno risposto in 307, con un redemption rate del 23%.

Risultati

Conoscenza relativa alla raccolta e condivisione dei dati sanitari

Fra i diversi strumenti di raccolta dei dati sanitari il FSE è l’unico con una buona notorietà (82%). Seguono i dispositivi medici indossabili (56%), i registri di patologia (36%), mentre solo l’11% degli intervistati conosce lo strumento di raccolta dei PRO, definito nella domanda del questionario come report diretto del paziente sulla sua condizione di salute. Circa l’80% degli intervistati è consapevole del fatto che i propri dati sanitari possono essere combinati ed analizzati e che ciascuno possa concederne o negarne l’utilizzo.

La consapevolezza rispetto al possibile utilizzo dei propri dati a fini di ricerca risulta superiore nei pazienti associati (81% associati vs 72% non associati), che dimostrano di avere anche una maggiore conoscenza degli strumenti di raccolta (registri di patologia: 40% associati vs 32% non associati; PRO: 13% associati vs 8% non associati).

Il 46% degli intervistati risponde di sentirsi per nulla informato riguardo all’utilizzo dei dati sanitari, il 40% si sente mediamente informato mentre solo il 14% si ritiene molto informato a riguardo.

Attualmente il principale canale di informazione è il medico specialista (38%), seguito dai siti internet (30%). I canali di informazione istituzionali vengono citati in misura significativamente maggiore dai pazienti che afferiscono ad un’associazione (26% vs. 16% non associati). Al contrario il medico di medicina generale viene indicato più frequentemente dai pazienti non associati (26% vs. 17% associati) così come gli opuscoli disponibili nei luoghi della salute (23% vs 15% associati).

Gli intervistati individuano nelle figure di riferimento a loro più vicine gli utilizzatori dei propri dati (medico di medicina generale 64%, azienda sanitaria/ospedale 54% e specialista di riferimento 47%) mentre la diffusione a enti più lontani dalla loro esperienza comune risulta più difficile da immaginare (AIFA/EMA 23%, Regione 17%, organi istituzionali di ricerca 18%, produttori di farmaci/dispositivi medici 13%).

Esperienza personale

Circa il 40% degli intervistati non ha ricevuto sufficienti informazioni in merito alla raccolta dei dati sanitari da parte del personale sanitario e il 21% riferisce di non essere mai stato informato.

È molto elevata la percentuale di intervistati che non ha consapevolezza sul fatto di avere o meno dato il consenso alla condivisione dei propri dati sanitari (tra il 26% e il 35% a seconda dei diversi strumenti di acquisizione di dati proposti nel questionario). La maggior parte dei pazienti ha espresso il consenso (62%-73%) mentre è stata registrata solo una percentuale molto bassa (1%-3%) di rifiuti espliciti e consapevoli.

Valore percepito dei dati sanitari

Nonostante la scarsa conoscenza, il 75% degli intervistati attribuisce un valore elevato alla condivisione e all’analisi dei dati sanitari per ottimizzare il percorso di altre persone affette dalla medesima patologia e il 78% ritiene possa avere grande valore per coloro che svilupperanno la patologia in futuro.

Secondo gli intervistati la condivisione può portare benefici sia sul percorso di cura (70%) che nell’ambito della ricerca scientifica (64%). Gli associati risultano essere complessivamente più fiduciosi verso l’impatto che la condivisione dei dati sanitari potrà avere sulle esigenze del paziente, in particolare, per migliorare i percorsi di assistenza e cura (76% associati vs 63% non associati, differenza statisticamente significativa).

A fronte dell’importanza riconosciuta alla condivisione dei propri dati, l’atteggiamento degli intervistati è di cautela: solo circa un terzo si dichiara del tutto tranquillo/fiducioso/aperto e tale atteggiamento è comune sia ai pazienti associati che ai non associati. I timori maggiormente associati alla condivisione dei dati sanitari sono legati al possibile uso improprio: condivisione anche di dati non necessari (53%), con figure esterne alla sanità (52%); senza garanzie sul loro uso finale (44%) e sul pieno rispetto dell’anonimato (46%). Le garanzie sull’utilizzo finale dei dati preoccupano in misura significativamente maggiore i pazienti non associati (50%) rispetto agli associati (39%). Potendo selezionare più risposte, gli intervistati si mostrano propensi a condividere informazioni sulla propria patologia (82%) e sulla terapia in atto (74%); più difficile l’apertura su informazioni di carattere più ampio come accessi al pronto soccorso (30%) o informazioni INPS (24%).

I bisogni dei pazienti

Dovendosi esprimere sulla modalità di raccolta del consenso alla condivisione dei dati, più della metà degli intervistati preferirebbe autorizzare la condivisione dei dati ogni qualvolta se ne presenti la necessità (58%).

Dopo aver sviscerato la tematica nel corso dell’indagine, cresce la propensione ad allargare la platea delle figure autorizzate alla consultazione dei dati. In particolare, vi è un’elevata apertura nei confronti dello specialista di riferimento (69%) e verso l’Università e gli organi istituzionali di ricerca (52%) (Figura 1).

Figura 1. Figure coinvolte, o da coinvolgere, nella condivisione dei dati sanitari secondo gli intervistati.

Si evidenzia un gap informativo importante in quanto gli intervistati esprimono con forza il desiderio di ricevere maggiori informazioni da parte dei canali sanitari ed istituzionali, oggi ritenuti troppo poco proattivi. La maggior parte dei pazienti individua nel medico di medicina generale (67%) e nel medico specialista (65%) il canale da cui preferirebbe ricevere più spiegazioni, seguono i canali istituzionali (55%), gli opuscoli informativi (40%), i media (30%) e il farmacista (21%) (Figura 2).

Figura 2. Fonti di informazione attuali, secondo gli intervistati, e desiderate.

Le iniziative ritenute al momento più importanti sono favorire l’integrazione delle informazioni tramite la digitalizzazione (62%) e informare i cittadini sul valore dei dati sanitari e sugli strumenti di raccolta (63%) (Figura 3).

Figura 3. Azioni necessarie per favorire un migliore utilizzo dei dati sanitari.

Discussione

La comprensione del punto di vista dei pazienti riguardo alla condivisione dei dati sanitari è essenziale per sviluppare risposte e formulare politiche che siano considerate affidabili e in linea con le aspettative della popolazione. L’indagine presente ha inteso analizzare la conoscenza, le opinioni e gli atteggiamenti di un campione di pazienti sulla condivisione dei propri dati sanitari.

Per quanto riguarda le conoscenze relative alla raccolta e condivisione dei dati sanitari, dall’indagine è emerso che circa l’80% degli intervistati è consapevole che i propri dati sanitari possano essere analizzati e combinati e che sia possibile concederne o negarne l’utilizzo. Tuttavia, gli intervistati si dichiarano per nulla (46%) o mediamente informati (40%) rispetto all’utilizzo dei dati sanitari e indicano che il principale canale di informazione attualmente è il medico specialista (38%). L’unico strumento di raccolta dati sanitari con buona notorietà risulta essere il FSE (82%). Inoltre, gli intervistati individuano nelle figure di riferimento a loro più vicine, quali il medico di base, l’azienda sanitaria e il medico specialista, i principali utilizzatori dei propri dati.

Dall’indagine è emerso che i pazienti che sono membri attivi di associazioni di pazienti sono generalmente più consapevoli del ruolo critico della condivisione dei dati e sono complessivamente più informati in merito. La loro esperienza diretta con le malattie, insieme alla loro comprensione della necessità di dati accessibili e condivisi, può stimolare una collaborazione più efficace tra pazienti, ricercatori e professionisti sanitari.

Non sono emerse differenze sostanziali tra le diverse generazioni rispetto alla propensione alla condivisione dei dati sanitari, tuttavia, i rispondenti più giovani (Gen X – Millennial e I-Generation) auspicherebbero una maggiore diffusione delle informazioni attraverso internet, maggiori investimenti sulla regolamentazione della privacy e maggiore valorizzazione della prospettiva dei pazienti. Inoltre, sarebbero più inclini ad una condivisione dei propri dati sanitari con l’Azienda Sanitaria, l’AIFA e l’EMA e con l’azienda farmaceutica/produttrice del farmaco/dispositivo medico.

Nonostante la conoscenza limitata, il 75% degli intervistati riconosce l’importanza della condivisione e analisi dei dati sanitari per migliorare il percorso delle persone con la stessa patologia e l’78% ritiene che ciò possa essere di grande valore per coloro che svilupperanno la patologia in futuro. Non sono emerse preclusioni o resistenze alla condivisione, tuttavia, solo circa un terzo degli intervistati si sente completamente tranquillo o fiducioso nel condividere le proprie informazioni sanitarie. Le principali preoccupazioni rilevate riguardano il possibile uso improprio dei dati, come la condivisione di informazioni non necessarie, con figure esterne alla sanità, senza garanzie sul loro utilizzo finale e sul pieno rispetto dell’anonimato.

I dati presentati sono in accordo con studi precedenti che, pur dimostrando un’elevata consapevolezza tra i pazienti che la condivisione dei dati sanitari possa avere un effetto positivo su decisioni più efficaci per la salute, hanno messo in evidenza i timori legati al possibile uso improprio dei dati stessi e l’esigenza dichiarata di ricevere maggiori informazioni [33, 34, 22].

Un’informazione chiara e trasparente può migliorare la propensione dei pazienti nel condividere i dati. È pertanto essenziale garantire che i pazienti comprendano e condividano in che modo, e da chi, i loro dati verranno utilizzati. Risulta fondamentale veicolare queste informazioni attraverso figure percepite come di fiducia e autorevoli: medici di medicina generale, specialisti e canali istituzionali. La ricerca evidenzia, infatti, la necessità di azioni rivolte a diffondere maggiori informazioni circa la modalità di raccolta dei consensi e il fine ultimo della condivisione dei dati. Inoltre, i pazienti chiedono di essere rassicurati rispetto ai soggetti che realmente accedono ai dati sanitari e per quale scopo. Tale esigenza è emersa in numerosi altri studi [35, 36].

Lo studio offre importanti contributi alla comprensione dello stato attuale della conoscenza dell’utilizzo dei dati sanitari dei pazienti. Si segnalano alcuni limiti metodologici e possibili bias relativi al campione dove la quota di persone appartenenti alle associazioni pazienti non riflette la reale rappresentazione dell’universo dei pazienti italiani, ma è molto più alta in questa ricerca (55%). Inoltre, il campione non è rappresentativo dell’incidenza delle diverse patologie nella popolazione italiana, ma riflette le tipologie di pazienti afferenti alle associazioni pazienti coinvolte nel progetto.

Il metodo utilizzato (Computer-Assisted Web Interviewing) potrebbe aver rappresentato un limite all’accesso allo studio da parte di persone meno familiarizzate con la tecnologia e l’uso di dispositivi Internet.

In ottica di implementazione dello studio, sarebbe utile in futuro proporre il medesimo questionario ad un campione rappresentativo dell’universo dei pazienti italiani, che consideri variabili quali la rappresentatività delle patologie, l’età e la quota di associazionismo.

La sfida dello sviluppo di servizi sanitari all’avanguardia sostenibili, e della medicina personalizzata, richiede un ampio consenso pubblico e un elevato numero di soggetti disponibili a condividere dati, entrambi aspetti di non facile realizzazione. È pertanto essenziale coinvolgere e ridurre i rischi per coloro che rimangono titubanti a partecipare, identificando le condizioni che ne possono favorire la fiducia e la disponibilità alla condivisione (Figura 4). Le condizioni identificate andrebbero incorporate in un quadro di governance che tenga conto dei diversi valori, bisogni e interessi dei pazienti e dei cittadini. In quest’ottica anche le associazioni pazienti possono rappresentare un importante stakeholder, sia nell’informazione e nella rassicurazione dei pazienti associati, che come promotori di iniziative di comunicazione rivolte ad un pubblico più vasto.

Figura 4. Incertezze del paziente e possibili interventi.

Finanziamento

Lo studio è stato realizzato con il contributo non condizionante di Roche SpA.

Conflitto di interessi

Gli autori dichiarano di non avere conflitti di interessi.

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  26. Viberg Johansson J, Bentzen HB, Shah N, Haraldsdóttir E, et al. Preferences of the Public for Sharing Health Data: Discrete Choice Experiment. JMIR Med Inform. 2021;9(7).
  27. Skovgaard LL, Wadmann S, Hoeyer K. A review of attitudes towards the reuse of health data among people in the European Union: The primacy of purpose and the common good. Health Policy. 2019;123(6):564-571.
  28. Piano nazionale di ripresa e resilienza. Cos’è la Missione Salute https://www.pnrr.salute.gov.it/portale/pnrrsalute/dettaglioContenutiPNRRSalute.jsp?lingua=italiano&id=5833&area=PNRR-Salute&menu=missionesalute. Accessed 25 March 2024
  29. Colombo C, Roberto A, Krleza-Jeric K, Parmelli E, et al. Sharing individual participant data from clinical studies: a cross-sectional online survey among Italian patient and citizen groups. BMJ Open. 2019;9(2).
  30. ICC/ESOMAR International Code on Market, Opinion and Social Research and Data Analytics https://esomar.org/uploads/attachments/ckqtawvjq00uukdtrhst5sk9u-iccesomar-international-code-english.pdf
  31. EPHMRA Code of Conduct 25.9.23 https://www.ephmra.org/sites/default/files/2023-09/2023%20EPHMRA%20Code%20of%20Conduct%2025.9.23.pdf
  32. Classificazione delle generazioni ISTAT https://www.istat.it/it/files//2011/01/Generazioni-nota.pdf
  33. Entzeridou E, Markopoulou E, Mollaki V. Public and physician’s expectations and ethical concerns about electronic health record: Benefits outweigh risks except for information security. Int J Med Inform. 2018;110:98-107.
  34. Brall C, Berlin C, Zwahlen M, Ormond KE, et al. Public willingness to participate in personalized health research and biobanking: A large-scale Swiss survey. PLoS One. 2021;16(4).
  35. Nunes Vilaza G, Coyle D, Bardram JE. Public Attitudes to Digital Health Research Repositories: Cross-sectional International Survey. J Med Internet Res. 2021;23(10).
  36. Shah N, Coathup V, Teare H, Forgie I, et al. Motivations for data sharing-views of research participants from four European countries: A DIRECT study. Eur J Hum Genet. 2019;27(5):721-729.

APPENDICE

Questionario somministrato ai pazienti dello studio

SEZIONE INIZIALE
Q1 Prima di iniziare l’intervista, vorremmo farle alcune domande di carattere generale. Lei è …? Selezioni una sola risposta
□ 1 Donna
□ 2 Uomo
□ 3 Altro genere (non binario)
□ 4 Preferisco non rispondere
Q2 Qual è la sua età?
|___|___| anni
Q2A Soffre di una o più patologie?
□ 1 Sì
□ 2 No
Q2B SE NON SOFFRE DI UNA PATOLOGIA 

Attualmente è un/una rappresentante o fa parte di un’Associazione di Pazienti?

□ 1 Sì, sono un’associata/o
□ 2 Sì, sono un membro attivo (presidente, segretaria/o, etc..)
□ 3 No → PURTROPPO NON È IDONEA/O ALL’INTERVISTA
Q3 SE SOFFRE DI UNA PATOLOGIA (Sì A Q2A)

Di quale/i delle seguenti patologie soffre? Può selezionare più risposte

SE NON SOFFRE DI UNA PATOLOGIA (No A Q2A) 

Quale/i patologie rappresenta l’Associazione di Pazienti che rappresenta/di cui fa parte? Può selezionare più risposte

□ 1 Malattie oncologiche / tumori solidi
□ 2 Malattie onco-ematologiche / tumori del sangue (es: mieloma, leucemie croniche, leucemie acute, linfoma di Hodgkin, linfoma non Hodgkin, sindromi mielodisplastiche, ecc)
□ 3 Parkinson
□ 4 Sclerosi Multipla
□ 5 Alzheimer
□ 6 Malattie infiammatorie croniche dell’intestino (es: colite ulcerosa, morbo di Chron, ecc)
□ 7 Autismo
□ 8 Malattie reumatologiche (es: artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartrite, Lupus Eritematoso Sistemico, sclerodermia, ecc)
□ 9 Malattie oculari (es: glaucoma, maculopatie, retinopatie, ecc)
□ 10 Malattie del fegato
□ 11 Sindrome di Angelman
□ 12 Emofilia
□ 13 Malattie polmonari (es: asma, BPCO, insufficienza respiratoria, ecc)
□ 14 Scompenso cardiaco
□ 15 Malattie rare (es: fibrosi cistica, corea di Huntington, ecc)
□ 16 Distrofie muscolari
□ 17 Diabete
□ 18 Altro (specificare) → PURTROPPO NON È IDONEA/O ALL’INTERVISTA
□ 19 Nessuna delle precedenti → PURTROPPO NON È IDONEA/O ALL’INTERVISTA
SEZIONE 1: CONOSCENZA
Q4 Ogni persona produce nell’arco della sua vita dati sanitari relativi al proprio stato di salute e al proprio percorso sanitario. 

Di seguito sono elencati diversi strumenti per la raccolta di dati sanitari, alcuni dei quali sono utilizzati dai Servizi Sanitari. 

Di quali tra questi ha sentito parlare? Può selezionare più risposte

□ 1 Documenti contenenti dati sanitari creati e archiviati da strutture pubbliche o private (Fascicolo Sanitario Elettronico, Cartelle Cliniche e Cartelle Cliniche Elettroniche, referti medici e referti online, dossier sanitario)
□ 2 Registri di patologia – archivi informatizzati che contengono i dati anagrafici, genetici e sanitari dei pazienti
□ 3 Patient Reported Outcomes (PROs) – report diretto del paziente sulla sua condizione di salute
□ 4 Dispositivi medici indossabili (es. fasce cardiache, rilevatori del livello glicemico)
Q5 Sa che tutti questi dati possono essere combinati e analizzati a fini di ricerca? Selezioni una sola risposta
□ 1 Sì
□ 2 No
Q6 MOSTRARE SOLO SE CONOSCE LA POSSIBILITà DI COMBINARE E ANALIZZARE I DATI A FINI DI RICERCA 

(Sì A Q5) 

Dove ha sentito parlare della raccolta dei dati sanitari dei pazienti al fine della costruzione di database sanitari? 

Può selezionare più risposte

□ 1 Trasmissioni e servizi in TV/radio
□ 2 Articoli su giornali/riviste
□ 3 Siti internet
□ 4 Social network, forum e blog
□ 5 Medico di famiglia
□ 6 Medico specialista
□ 7 Farmacista
□ 8 Conoscenti
□ 9 Canali istituzionali (es: Ministero della Salute)
□ 10 Opuscoli nei luoghi della salute (es: farmacia, ambulatori)
□ 11 Percorso di studi personale
□ 12 Altro (specificare)
Q7 MOSTRARE SOLO SE CONOSCE LA POSSIBILITà DI COMBINARE E ANALIZZARE I DATI A FINI DI RICERCA 

(Sì A Q5) 

In base alla sua conoscenza, secondo le disposizioni vigenti, chi è autorizzato a consultare i dati sanitari? 

Può selezionare più risposte

□ 1 Il mio medico di base
□ 2 Il mio specialista di riferimento
□ 3 Il mio farmacista
□ 4 Il network di figure sanitarie che mi segue in prima persona (specialisti, medico di base, farmacista)
□ 5 L’Azienda Sanitaria / L’Ospedale
□ 6 La Regione
□ 7 Le Università e gli Organi istituzionali di ricerca
□ 8 Il Ministero della Salute / Istituto Superiore di Sanità
□ 9 AIFA (Agenzia italiana del farmaco) ed EMA (Agenzia europea per i medicinali)
□ 10 L’azienda farmaceutica/produttrice del farmaco/dispositivo medico
□ 11 Non saprei
Q8 È al corrente del fatto che ciascun cittadino può autorizzare o meno la condivisione dei propri dati sanitari? Selezioni una sola risposta
□ 1 Sì
□ 2 No
SEZIONE 2: VALORE PERCEPITO
Q9 In base alla sua opinione, quanto valore ha la condivisione e l’analisi dei dati sanitari dei pazienti per..? 

Per ogni riga indichi una sola risposta

1. Le persone che hanno la sua stessa patologia Nessun valore □ 1 □ 2 □ 3 □ 4 □ 5 □ 6 □ 7 Grande valore
2. Il suo percorso di cura Nessun valore □ 1 □ 2 □ 3 □ 4 □ 5 □ 6 □ 7 Grande valore
3. Le persone che avranno la patologia dopo di lei Nessun valore □ 1 □ 2 □ 3 □ 4 □ 5 □ 6 □ 7 Grande valore
Q10 Secondo il suo punto di vista, ATTUALMENTE la condivisione dei dati sanitari dei pazienti può permettere di… 

Può selezionare più risposte

□ 1 Migliorare la sostenibilità del Sistema (massimizzare l’efficienza, ottimizzare i costi e garantire equità)
□ 2 Portare la ricerca scientifica a nuove scoperte
□ 3 Fornire risposte tempestive durante le emergenze sanitarie
□ 4 Raccogliere dati su una patologia (prevalenza, diffusione, livelli di rischio, dati sulla popolazione fragile non inclusa in studi clinici)
□ 5 Migliorare lo scambio di informazioni e risparmiare tempo, sia per i clinici che per pazienti
□ 6 Mettere in atto approcci diagnostici precisi e tempestivi per definire al meglio il quadro clinico di ciascun paziente
□ 7 Migliorare i percorsi di assistenza e cura, prendendo in carico il paziente nella sua totalità e offrendo una medicina personalizzata
□ 8 Identificare i bisogni insoddisfatti dei pazienti
□ 9 Permettere uno sviluppo tecnologico sempre più vicino alle esigenze degli utilizzatori, per essere di reale supporto alla gestione quotidiana della malattia
□ 10 Favorire l’aderenza terapeutica
□ 11 Comprendere l’esperienza “reale” del paziente rispetto all’assunzione di un farmaco o dispositivo medico in termini non solo effetti collaterali e rapporto rischi/benefici ma anche di qualità di vita
□ 12 Altro (specificare)
Q11 La condivisione dei propri dati sanitari da parte dei pazienti permetterà IN FUTURO sempre più di… 

Può selezionare più risposte

□ 1 Migliorare la sostenibilità del Sistema (massimizzare l’efficienza, ottimizzare i costi e garantire equità)
□ 2 Portare la ricerca scientifica a nuove scoperte
□ 3 Fornire risposte tempestive durante le emergenze sanitarie
□ 4 Raccogliere dati su una patologia (prevalenza, diffusione, livelli di rischio, dati sulla popolazione fragile non inclusa in studi clinici)
□ 5 Migliorare lo scambio di informazioni e risparmiare tempo, sia per i clinici che per pazienti
□ 6 Mettere in atto approcci diagnostici precisi e tempestivi per definire al meglio il quadro clinico di ciascun paziente
□ 7 Migliorare i percorsi di assistenza e cura, prendendo in carico il paziente nella sua totalità e offrendo una medicina personalizzata
□ 8 Identificare i bisogni insoddisfatti dei pazienti
□ 9 Permettere uno sviluppo tecnologico sempre più vicino alle esigenze degli utilizzatori, per essere di reale supporto alla gestione quotidiana della malattia
□ 10 Favorire l’aderenza terapeutica
□ 11 Comprendere l’esperienza “reale” del paziente rispetto all’assunzione di un farmaco o dispositivo medico in termini non solo effetti collaterali e rapporto rischi/benefici ma anche di qualità di vita
□ 12 Altro (specificare)
Q12 Quali potrebbero essere, secondo Lei, le criticità associate alla condivisione dei dati sanitari dei pazienti? Può selezionare più risposte
□ 1 Che vengano condivisi anche dati non strettamente necessari a fini di cura, ricerca o programmazione
□ 2 Che vengano condivisi dati con persone esterne alla sanità
□ 3 Che non sia garantito il mio anonimato o la riservatezza sulle mie condizioni
□ 4 Non poter scegliere in modo semplice quali dati condividere e con chi
□ 5 Se in futuro cambiassi idea riguardo alla condivisione dei miei dati non saprei come ritirare il mio consenso
□ 6 Non sapere precisamente dove vadano a finire i miei dati
□ 7 Altro (specificare)
□ 8 Non vedo alcuna criticità
SEZIONE 3: ESPERIENZA PERSONALE
Q13 Nel suo percorso di cura, ha ricevuto istruzioni o spiegazioni in merito alla raccolta dei dati sanitari e al suo scopo da parte di medici o personale ospedaliero? Selezioni una sola risposta
□ 1 Sì, tutte le volte che ho dovuto firmare delle informative
□ 2 A volte
□ 3 Raramente
□ 4 Mai
Q14 MOSTRARE PER OGNI STRUMENTO PER LA RACCOLTA DEI DATI SANITARI CONOSCIUTO (FSE, CCE, referti, dossier / registri di patologia / PROs / werables) A Q4 

Premesso che la prestazione sanitaria è comunque garantita anche in caso di negato consenso alla condivisione dei dati, per [Q4] Lei personalmente ha… Selezioni una sola risposta

□ 1 Espresso il consenso alla condivisione dei dati
□ 2 Negato il consenso (non mostrare per wearables Q4_4)
□ 3 Non ricordo se ho espresso o meno il consenso
□ 4 Non ho utilizzato questo strumento
Q15 Rispetto alla condivisione dei propri dati sanitari da parte dei pazienti, Lei si sente: 

Selezioni una sola risposta per riga scegliendo il punteggio tra i due estremi che meglio la rappresenta

1. Tranquilla/o □ 1 □ 2 □ 3 □ 4 □ 5 □ 6 □ 7 Preoccupata/o
2. Fiduciosa/o □ 1 □ 2 □ 3 □ 4 □ 5 □ 6 □ 7 Scettica/o
3. Aperta/o □ 1 □ 2 □ 3 □ 4 □ 5 □ 6 □ 7 Chiusa/o
SEZIONE 4: DESIDERATA
Q16 In generale, quali informazioni sarebbe favorevole a condividere? Può selezionare più risposte
□ 1 Informazioni sulla patologia
□ 2 Informazioni sulla terapia
□ 3 Risultati esami (es: esami di laboratorio, TAC, risonanze, etc)
□ 4 Informazioni sui ricoveri ospedalieri (es: cartelle cliniche, lettere di dimissioni)
□ 5 Accessi al pronto soccorso
□ 6 Esenzioni
□ 7 Archivi del medico di base e del pediatra di base
□ 8 Campioni biologici
□ 9 Campioni biologici post-mortem
□ 10 Informazioni INPS (es: malattie, permessi di malattia, giornate di lavoro prese)
□ 11 Informazioni sul dispositivo medico utilizzato (es: dati raccolti, note, impostazioni)
□ 12 Nessuna delle precedenti
Q17 Con chi sarebbe propensa/o a condividere questi dati sanitari? Può selezionare più risposte
□ 1 Il mio medico di base
□ 2 Il mio specialista di riferimento
□ 3 Il mio farmacista
□ 4 Il network di figure sanitarie che mi segue in prima persona (specialisti, medico di base, farmacista)
□ 5 L’Azienda Sanitaria / Ospedale
□ 6 La Regione
□ 7 Le Università e gli Organi istituzionali di ricerca
□ 8 Il Ministero della Salute / Istituto Superiore di Sanità
□ 9 AIFA (Agenzia italiana del farmaco) ed EMA (Agenzia europea per i medicinali)
□ 10 L’azienda farmaceutica/produttrice del farmaco/dispositivo medico
□ 11 Nessuno dei precedenti
Q18 Come vorrebbe venisse raccolto il consenso alla condivisione di questi dati sanitari? Può selezionare più risposte
□ 1 Ogni volta voglio sapere che informazione sto condividendo per valutare se dare il consenso o meno
□ 2 Fornendo il consenso alla condivisione dei miei dati sanitari ogni anno
□ 3 Fornendo il consenso alla condivisione dei miei dati sanitari ogni 5 anni
□ 4 Fornendo il consenso alla condivisione dei miei dati sanitari ogni 10 anni
□ 5 Una tantum per tutte le informazioni
Q19 Alla luce di tutto ciò, quanto si sente informata/o riguardo all’utilizzo che viene fatto dei dati sanitari dei pazienti? 

Selezioni una sola risposta

Per nulla informata/o 1 2 3 4 5 6 7 Molto informata/o
Q20 Attraverso quali canali vorrebbe venissero diffuse informazioni riguardo questo tema? Può selezionare più risposte
□ 1 Trasmissioni e servizi in TV/radio
□ 2 Articoli su giornali/riviste
□ 3 Siti internet
□ 4 Social network, forum e blog
□ 5 Medico di famiglia
□ 6 Medico specialista
□ 7 Farmacista
□ 8 Canali istituzionali (es: Ministero della Salute)
□ 9 Opuscoli nei luoghi della salute (es: farmacia, ambulatori)
□ 10 Altro (specificare)
□ 11 Nessuno dei precedenti
Q21 Secondo la sua opinione, quali azioni sarebbero necessarie per favorire un migliore utilizzo dei dati sanitari nel percorso di diagnosi e cura dei pazienti? Può selezionare più risposte
□ 1 Investire nella digitalizzazione della sanità per semplificare l’integrazione tra le informazioni provenienti dai diversi strumenti di raccolta e da diversi luoghi fisici
□ 2 Investire sulla regolamentazione della privacy
□ 3 Strutturare gli strumenti di raccolta dati affinché siano riconosciuti per attività a fini di ricerca
□ 4 Valorizzare la prospettiva dei pazienti, considerandola un elemento importante nelle decisioni su normative e leggi nel settore farmaceutico
□ 5 Favorire l’integrazione tra le informazioni ottenute con i dispositivi indossabili ed altre fonti di dati sanitari
□ 6 Incrementare la conoscenza nella popolazione degli strumenti di raccolta dati sanitari e il loro valore per migliorare i percorsi di assistenza e cura
□ 7 Altro (specificare)
□ 8 Non saprei
SEZIONE FINALE: DATI SOCIO-DEMOGRAFICI
Z1 Il questionario è terminato, solo alcune domande di carattere generale. In quale area geografica vive? Selezioni una sola risposta
□ 1 Nord-Ovest (Liguria, Lombardia, Piemonte, Valle D’Aosta)
□ 2 Nord-Est (Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Trentino-Alto Adige, Veneto)
□ 3 Centro (Lazio, Marche, Toscana, Umbria)
□ 4 Sud e Isole (Abruzzo, Basilicata, Calabria, Campania, Molise, Puglia, Sardegna, Sicilia)
Z2 Qual è il suo titolo di studio? Selezioni una sola risposta
□ 1 Nessun titolo di studio
□ 2 Elementare
□ 3 Media
□ 4 Biennio superiore
□ 5 Quinquennio superiore
□ 6 Laurea
□ 7 Post – laurea
Z3 Quale delle seguenti frasi descrive meglio la sua condizione lavorativa? Selezioni una sola risposta
□ 1 Lavoro a tempo pieno
□ 2 Lavoro part-time
□ 3 Lavoravo e ora non lavoro più a causa della malattia/ delle terapie (non mostrare per chi non soffre di una patologia Q2A_2)
□ 4 Lavoravo e ora non lavoro più per altre ragioni non legate alla malattia/ terapie (non mostrare per chi non soffre di una patologia Q2A_2)
□ 5 Lavoravo e ora non lavoro più (non mostrare per chi soffre di una patologia Q2A_1)
□ 6 Vorrei lavorare ma non riesco a trovare un impiego
□ 7 Sono stata/o inserita/o con agevolazioni (legge 68) a seguito della mia patologia (non mostrare per chi non soffre di una patologia Q2A_2)
□ 8 Non ho mai lavorato
□ 9 Sto ancora studiando
Z4 SE SOFFRE DI UNA PATOLOGIA (Sì A Q2A) 

Ha qualcuno che la aiuta per….? Selezioni una sola risposta

1. Accompagnarla alle visite
□ 1 Sì, sempre
□ 2 Sì, in caso di bisogno
□ 3 No
2. Gestione delle pratiche, del Fascicolo Sanitario Elettronico, dello SPID
□ 1 Sì, sempre
□ 2 Sì, in caso di bisogno
□ 3 No
Z5 Ha figli? Selezioni una sola risposta
□ 1 Sì
□ 2 No
Z6 Vive …? Può selezionare più risposte
□ 1 Sola/o
□ 2 Con i suoi genitori
□ 3 Con il suo/ la sua partner
□ 4 Con figli piccoli (< 16 anni)
□ 5 Con figli grandi (> 16 anni)
□ 6 Altro (specificare) __________________________
Z7 SE SOFFRE DI UNA PATOLOGIA (Sì A Q2A) 

Personalmente lei fa parte di una o più associazioni di pazienti? Selezioni una sola risposta

□ 1 No, né ora, né in passato
□ 2 In passato ma ora non più
□ 3 Sì, sono un’associata/o
□ 4 Sì, sono un membro attivo (presidente, segretaria/o, etc..)
Grazie, l’intervista è terminata!
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