ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO
APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche Rare
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APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, è un’Associazione di Promozione Sociale che nasce nel 1984 per tutelare il diritto alla cura delle persone (adulti e bambini) affette da patologie reumatologiche e rare.
La sua mission è: migliorare la qualità dell’assistenza per migliorare la qualità della vita.
Le malattie reumatologiche sono ancora oggi “poco conosciute” e soprattutto “poco riconosciute” a livello sociale.
L’obiettivo primario di APMARR è adoperarsi affinché tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l’opinione pubblica e la classe politica.
L’Associazione opera su molteplici fronti: tutelare i diritti civili, favorire l’assistenza sociale e socio-sanitaria, promuovere la cultura e la ricerca in reumatologia, in favore della cura, della prevenzione e della diagnosi precoce delle diverse patologie.
Una attività di volontariato competente e organizzata può dare risposte alle necessità delle persone che, sentendosi sole con la propria patologia, cercano informazioni, relazioni, ascolto e sostegno. APMARR forma i propri volontari affinché possano sviluppare competenze “trasversali” non specialistiche, con particolare attenzione alla relazione interpersonale, alla comunicazione, all’ascolto empatico, alla capacità di valorizzare le esperienze e le competenze altrui.
L’associazione, attraverso azioni di advocacy, incoraggia iniziative finalizzate a promuovere politiche socio-sanitarie a livello nazionale e regionale, che facilitino il raggiungimento di una diagnosi in tempi brevi e ragionevoli, che permettano un accesso alle cure equo e senza disparità, e si adopera per l’abbattimento delle liste di attesa.
APMARR promuove iniziative utili alla sostenibilità del sistema sanitario facendosi portavoce dell’utenza con le Istituzioni.
APMARR inoltre agisce a sostegno della ricerca scientifica, con borse di studio e progetti; favorisce e realizza indagini, coadiuvata da società di ricerca di mercato, per evidenziare, studiare e agire su eventuali criticità del sistema sanitario.
APMARR promuove, attraverso molteplici canali, campagne informative riguardo le patologie reumatologiche e rare che modificano irrimediabilmente la vita sociale, familiare e professionale della persona, agendo anche sul piano psicologico, mettendo in risalto le difficoltà quotidiane e gli unmet need delle persone che vivono con tali patologie.
Per ogni informazione è attivo il numero verde APMARR 800.984.712, il sito internet apmarr.it, le pagine nei Social Network Facebook e Twitter, Instagram, Linkedin e il canale Youtube.
