Disfagia e qualità della vita in oncologia

Cosa è la disfagia e cosa comporta in termini di costi personali, fisici e psichici ma anche familiari, sociali ed economici? La definizione di disfagia, “difficoltà di deglutire”, non fa cogliere la complessità di una delle condizioni più disabilitanti che possono colpire una persona. Pensiamo al piacere che evoca in noi il sapore o solo il ricordo di un cibo o di una bevanda a noi cari ed alla valenza sociale che ha il pranzo come occasione di incontro. La disfagia implica la necessità di selezionare il cibo in base alla facilità di deglutirlo e non ai propri gusti, di un tempo maggiore per alimentarsi, di utilizzare prodotti e dispositivi specifici sino alla nutrizione enterale o parenterale e può peggiorare significativamente la percezione della Qualità della Vita delle persone ammalate e dei loro familiari. Il cancro e/o i trattamenti oncologici possono variamente compromettere le diverse fasi e componenti (volontaria e riflessa) della deglutizione. La disfagia può essere un sintomo di esordio del tumore già presente al momento della diagnosi, comparire durante i trattamenti o dopo di essi, alla ripresa di malattia o al fine vita ma anche nella fase di sopravvivenza libera da malattia. In Oncologia la disfagia è ben descritta nella Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE, version 5.0) [1] (Tabella I), usata dagli oncologi per tutte le neoplasie, eppure viene valutata prevalentemente nelle neoplasie della Testa e del Collo (Head&Neck Cancer, H&NC) o se segnalata dal paziente, risultando ancora sottostimata e quindi poco trattata in altre condizioni oncologiche quali il cancro del polmone, il Graft versus Host Disease ( GvHD) acuto e cronico dopo trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche (A-HSCT), il cancro della tiroide [2].

La disfagia può essere associata a disfonia, orodinia e faringodinia, xerostomia, dispnea, malnutrizione, limitazioni del range articolare del rachide cervicale in un cluster di sintomi e segni clinici [3] che dipendono dal tipo e dallo stadio del tumore oltre che dai trattamenti in corso o effettuati. In letteratura l’incidenza della disfagia nei tumori della testa e del collo è di circa il 50% [2] [3] variando dal 40% al 80% a seconda delle metodologie diagnostiche e della popolazione di studio. La chirurgia robotica e la microchirurgia laser a fibre ottiche così come le più recenti tecniche di RT, quali la IMRT ed il frazionamento della dose, hanno ridotto la sua incidenza che tuttavia resta ancora significativa [4]. In particolare la disfagia è correlata alle neoplasie dell’orofaringe e cavo orale, ai trattamenti combinati con Chirurgia seguita da Chemioterapia (CT) e Radioterapia (RT), a volumi di RT che includono i muscoli sovra-ioidei e le ghiandole salivari, alla malnutrizione, alla presenza di comorbidità. La correlazione tra disfagia e RT è evidente in fase acuta quando predominano i processi infiammatori, ma può manifestarsi anche a distanza di anni, da rapportare alla fibrosi radio-indotta dei tessuti sottocutanei, fasciali e muscolari, alla neuropatia periferica, al danno da vasculite. Processi simili ma su base autoimmune sottendono la disfagia nel cGvHD dopo A-HSCT [2]. Nelle neoplasie polmonari e nel cancro della tiroide possiamo avere disfagia sia per la localizzazione primitiva e le linfoadenopatie sia correlata ai trattamenti. Questa complessità ed eterogeneità di aspetti eziopatogenetici si riflette nella difficoltà di individuare un percorso diagnostico-terapeutico condiviso che combini metodiche diagnostiche oggettive, strumentali (videofluoroscopia, fibroscopia ) e non strumentali (come il Water Swallowing Test), con scale di valutazione utilizzate da clinici (CTAE, Swallowing Performance Status Scale, Eating Assessment Tool-10) e con strumenti di valutazione soggettivi come i Patient Reported Outcomes (PROs) ed i Patient Reported Outcome Measures (PROMs) che includono le scale di Qualità della Vita (QoL). La QoL rappresenta un obiettivo strategico per la Riabilitazione in Oncologia in tutte le fasi di malattia neoplastica insieme ad obiettivi funzionali, di recupero delle attività e della partecipazione secondo il modello biopsicosociale dell’International Classification of Functioning, Disability and Health. Tra i questionari per la valutazione della QoL in Oncologia restano validi gli strumenti non patologia specifici come la SF36 [6] e la sua forma breve SF12, ma la preferenza va accordata a strumenti specifici per i pazienti oncologici quali quelli validati dall’European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) [7] o i questionari del gruppo Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT, sottoposti a copyright). Il EORTC Quality of Life Group ha validato un modulo generale, il C30 [8], da integrare con moduli specifici per varie neoplasie e problematiche oncologiche. Diversi questionari EORTC includono domande sulla deglutizione come il H&N35 e la sua ultima versione H&N43 [9], il LC29 per il tumore polmonare [10], il THY34 per la tiroide [11], il CAX24 per la cachessia [12] ed il OH15 per la salute orale [13]. In particolare nel H&N43 la scala per la deglutizione è stata utilizzata per calcolare i valori della Minimal Important Difference e della Minimal Important Changes [14] che fanno del H&N43 uno strumento efficace per la valutazione di interventi terapeutici. Pertanto la valutazione della QoL è ormai tra gli obiettivi principali dei trials clinici per nuovi trattamenti.

Nei pazienti oncologici la valutazione sistematica della QoL, con strumenti validati che includono items per la deglutizione, contribuisce a ridurre il ritardo diagnostico della disfagia, a favorirne la prevenzione secondaria e la precocità della presa in carico riabilitativa che resta il gold standard del trattamento. La valutazione fisiatrica e la formulazione del Progetto Riabilitativo Individuale sin dalla diagnosi di cancro permettono di iniziare la prehabilitation prima dei trattamenti oncologici e di proseguire durante e dopo di questi con programmi logopedici, di terapia occupazionale, di fisiokinesiterapia, interventi nutrizionali e farmacologici ed in casi selezionati anche con l’utilizzo di tecniche complementari come il canto [15]. Resta importante inserire la figura del fisiatra nei gruppi oncologici multidisciplinari sin dalla diagnosi e prevedere la valutazione fisiatrica anche per i cosiddetti “lungosopravviventi”, una popolazione crescente di persone guarite dal cancro per la quale ancora non vi è un modello di gestione condiviso ed in cui è significativa la percezione di una insoddisfacente QoL.

Bibliografia

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4. Baijens LWJ, Walshe M, Aaltonen LM, Arens C, Cordier R, Cras P, Crevier-Buchman L, Curtis C, Golusinski W, Govender R, Eriksen JG, Hansen K, Heathcote K, Hess MM, Hosal S, Klussmann JP, Leemans CR, MacCarthy D, Manduchi B, Marie JP, Nouraei R, Parkes C, Pflug C, Pilz W, Regan J, Rommel N, Schindler A, Schols AMWJ, Speyer R, Succo G, Wessel I, Willemsen ACH, Yilmaz T, Clavé P. European white paper: oropharyngeal dysphagia in head and neck cancer. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2021 Feb;278(2):577-616. doi: 10.1007/s00405-020-06507-5. Epub 2020 Dec 19. PMID: 33341909; PMCID: PMC7826315.
5. Monica Pinto. Qualità della Vita,ICF e riabilitazione in oncologia.. Capitolo del trattato “La Riabilitazione in Oncologia – La presa in carico multidisciplinare e i percorsi riabilitativi diagnostico-terapeutici dei pazienti affetti da tumore”, a cura di Maria Pia Schieroni, CG Edizioni medico Scientifiche, Torino 2017, pag 557-564, ISBN 978-88-7110-451-5
6. Ware JE Jr, Gandek B. Overview of the SF-36 Health Survey and the International Quality of Life Assessment (IQOLA) Project. J Clin Epidemiol. 1998 Nov;51(11):903-12. doi: 10.1016/s0895-4356(98)00081-x. PMID: 9817107.
7. EORTC Quality of Life Group. https ://qol.eortc.org/questionnaires/
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