La Disfagia
Disfagia e qualità della vita in oncologia
Monica PINTO
Direttore S.C. Medicina Riabilitativa
Istituto Nazionale Tumori – IRCCS – Fondazione G. Pascale, Napoli, Italia
Cosa è la disfagia e cosa comporta in termini di costi personali, fisici e psichici ma anche familiari, sociali ed economici? La definizione di disfagia, “difficoltà di deglutire”, non fa cogliere la complessità di una delle condizioni più disabilitanti che possono colpire una persona. Pensiamo al piacere che evoca in noi il sapore o solo il ricordo di un cibo o di una bevanda a noi cari ed alla valenza sociale che ha il pranzo come occasione di incontro. La disfagia implica la necessità di selezionare il cibo in base alla facilità di deglutirlo e non ai propri gusti, di un tempo maggiore per alimentarsi, di utilizzare prodotti e dispositivi specifici sino alla nutrizione enterale o parenterale e può peggiorare significativamente la percezione della Qualità della Vita delle persone ammalate e dei loro familiari. Il cancro e/o i trattamenti oncologici possono variamente compromettere le diverse fasi e componenti (volontaria e riflessa) della deglutizione. La disfagia può essere un sintomo di esordio del tumore già presente al momento della diagnosi, comparire durante i trattamenti o dopo di essi, alla ripresa di malattia o al fine vita ma anche nella fase di sopravvivenza libera da malattia. In Oncologia la disfagia è ben descritta nella Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE, version 5.0) [1] (Tabella I), usata dagli oncologi per tutte le neoplasie, eppure viene valutata prevalentemente nelle neoplasie della Testa e del Collo (Head&Neck Cancer, H&NC) o se segnalata dal paziente, risultando ancora sottostimata e quindi poco trattata in altre condizioni oncologiche quali il cancro del polmone, il Graft versus Host Disease ( GvHD) acuto e cronico dopo trapianto allogenico di cellule staminali emopoietiche (A-HSCT), il cancro della tiroide [2].
Tabella I. Disfagia nel Common Terminology Criteria for Adverse Events (CTCAE, version 5.0). Per Grade 5 si intende che la morte è correlata alla disfagia
Gastrointestinal disorders | |||||
CTCAE Term | Grade 1 | Grade 2 | Grade 3 | Grade 4 | Grade 5 |
Dysphagia | Symptomatic, able to eat | Symptomatic and altered eating/swallowing | Severly altered eating/swallowing; tube feeding, TPN, or hostitalization indicated | Life-threatening consequences; urgent intervention indicated | Death |
Definition: A disorder characterized by difficulty in swallosing.
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La disfagia può essere associata a disfonia, orodinia e faringodinia, xerostomia, dispnea, malnutrizione, limitazioni del range articolare del rachide cervicale in un cluster di sintomi e segni clinici [3] che dipendono dal tipo e dallo stadio del tumore oltre che dai trattamenti in corso o effettuati. In letteratura l’incidenza della disfagia nei tumori della testa e del collo è di circa il 50% [2] [3] variando dal 40% al 80% a seconda delle metodologie diagnostiche e della popolazione di studio. La chirurgia robotica e la microchirurgia laser a fibre ottiche così come le più recenti tecniche di RT, quali la IMRT ed il frazionamento della dose, hanno ridotto la sua incidenza che tuttavia resta ancora significativa [4]. In particolare la disfagia è correlata alle neoplasie dell’orofaringe e cavo orale, ai trattamenti combinati con Chirurgia seguita da Chemioterapia (CT) e Radioterapia (RT), a volumi di RT che includono i muscoli sovra-ioidei e le ghiandole salivari, alla malnutrizione, alla presenza di comorbidità. La correlazione tra disfagia e RT è evidente in fase acuta quando predominano i processi infiammatori, ma può manifestarsi anche a distanza di anni, da rapportare alla fibrosi radio-indotta dei tessuti sottocutanei, fasciali e muscolari, alla neuropatia periferica, al danno da vasculite. Processi simili ma su base autoimmune sottendono la disfagia nel cGvHD dopo A-HSCT [2]. Nelle neoplasie polmonari e nel cancro della tiroide possiamo avere disfagia sia per la localizzazione primitiva e le linfoadenopatie sia correlata ai trattamenti. Questa complessità ed eterogeneità di aspetti eziopatogenetici si riflette nella difficoltà di individuare un percorso diagnostico-terapeutico condiviso che combini metodiche diagnostiche oggettive, strumentali (videofluoroscopia, fibroscopia ) e non strumentali (come il Water Swallowing Test), con scale di valutazione utilizzate da clinici (CTAE, Swallowing Performance Status Scale, Eating Assessment Tool-10) e con strumenti di valutazione soggettivi come i Patient Reported Outcomes (PROs) ed i Patient Reported Outcome Measures (PROMs) che includono le scale di Qualità della Vita (QoL). La QoL rappresenta un obiettivo strategico per la Riabilitazione in Oncologia in tutte le fasi di malattia neoplastica insieme ad obiettivi funzionali, di recupero delle attività e della partecipazione secondo il modello biopsicosociale dell’International Classification of Functioning, Disability and Health. Tra i questionari per la valutazione della QoL in Oncologia restano validi gli strumenti non patologia specifici come la SF36 [6] e la sua forma breve SF12, ma la preferenza va accordata a strumenti specifici per i pazienti oncologici quali quelli validati dall’European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) [7] o i questionari del gruppo Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT, sottoposti a copyright). Il EORTC Quality of Life Group ha validato un modulo generale, il C30 [8], da integrare con moduli specifici per varie neoplasie e problematiche oncologiche. Diversi questionari EORTC includono domande sulla deglutizione come il H&N35 e la sua ultima versione H&N43 [9], il LC29 per il tumore polmonare [10], il THY34 per la tiroide [11], il CAX24 per la cachessia [12] ed il OH15 per la salute orale [13]. In particolare nel H&N43 la scala per la deglutizione è stata utilizzata per calcolare i valori della Minimal Important Difference e della Minimal Important Changes [14] che fanno del H&N43 uno strumento efficace per la valutazione di interventi terapeutici. Pertanto la valutazione della QoL è ormai tra gli obiettivi principali dei trials clinici per nuovi trattamenti.
Nei pazienti oncologici la valutazione sistematica della QoL, con strumenti validati che includono items per la deglutizione, contribuisce a ridurre il ritardo diagnostico della disfagia, a favorirne la prevenzione secondaria e la precocità della presa in carico riabilitativa che resta il gold standard del trattamento. La valutazione fisiatrica e la formulazione del Progetto Riabilitativo Individuale sin dalla diagnosi di cancro permettono di iniziare la prehabilitation prima dei trattamenti oncologici e di proseguire durante e dopo di questi con programmi logopedici, di terapia occupazionale, di fisiokinesiterapia, interventi nutrizionali e farmacologici ed in casi selezionati anche con l’utilizzo di tecniche complementari come il canto [15]. Resta importante inserire la figura del fisiatra nei gruppi oncologici multidisciplinari sin dalla diagnosi e prevedere la valutazione fisiatrica anche per i cosiddetti “lungosopravviventi”, una popolazione crescente di persone guarite dal cancro per la quale ancora non vi è un modello di gestione condiviso ed in cui è significativa la percezione di una insoddisfacente QoL.
Bibliografia
- U.S. Department Of Health And Human Services , National Institutes of Health, National Cancer Institute. CTCAE version 5.0 November 2017,General Disorders and administration site conditions:40-43. https://ctep.cancer.gov/protocolDevelopment/electronic_applications/ctc.htm#ctc_50
- Dysphagia Section, Oral Care Study Group, Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC)/International Society of Oral Oncology (ISOO), Raber-Durlacher JE, Brennan MT, Verdonck-de Leeuw IM, Gibson RJ, Eilers JG, Waltimo T, Bots CP, Michelet M, Sollecito TP, Rouleau TS, Sewnaik A, Bensadoun RJ, Fliedner MC, Silverman S Jr, Spijkervet FK. Swallowing dysfunction in cancer patients. Support Care Cancer. 2012 Mar;20(3):433-43. doi: 10.1007/s00520-011-1342-2. Epub 2011 Dec 29. PMID: 22205548; PMCID: PMC3271214.
- Zebralla V, Wichmann G, Pirlich M, Hammermüller C, Berger T, Zimmermann K, Neumuth T, Mehnert-Theuerkauf A, Dietz A, Hinz A, Wiegand S. Dysphagia, voice problems, and pain in head and neck cancer patients. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2021 Oct;278(10):3985-3994. doi: 10.1007/s00405-020-06584-6. Epub 2021 Jan 16. PMID: 33452920; PMCID: PMC8382612.
- Baijens LWJ, Walshe M, Aaltonen LM, Arens C, Cordier R, Cras P, Crevier-Buchman L, Curtis C, Golusinski W, Govender R, Eriksen JG, Hansen K, Heathcote K, Hess MM, Hosal S, Klussmann JP, Leemans CR, MacCarthy D, Manduchi B, Marie JP, Nouraei R, Parkes C, Pflug C, Pilz W, Regan J, Rommel N, Schindler A, Schols AMWJ, Speyer R, Succo G, Wessel I, Willemsen ACH, Yilmaz T, Clavé P. European white paper: oropharyngeal dysphagia in head and neck cancer. Eur Arch Otorhinolaryngol. 2021 Feb;278(2):577-616. doi: 10.1007/s00405-020-06507-5. Epub 2020 Dec 19. PMID: 33341909; PMCID: PMC7826315.
- Monica Pinto. Qualità della Vita,ICF e riabilitazione in oncologia.. Capitolo del trattato “La Riabilitazione in Oncologia – La presa in carico multidisciplinare e i percorsi riabilitativi diagnostico-terapeutici dei pazienti affetti da tumore”, a cura di Maria Pia Schieroni, CG Edizioni medico Scientifiche, Torino 2017, pag 557-564, ISBN 978-88-7110-451-5
- Ware JE Jr, Gandek B. Overview of the SF-36 Health Survey and the International Quality of Life Assessment (IQOLA) Project. J Clin Epidemiol. 1998 Nov;51(11):903-12. doi: 10.1016/s0895-4356(98)00081-x. PMID: 9817107.
- EORTC Quality of Life Group. https ://qol.eortc.org/questionnaires/
- Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, Filiberti A, Flechtner H, Fleishman SB, de Haes JC, et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst. 1993 Mar 3;85(5):365-76. doi: 10.1093/jnci/85.5.365. PMID: 8433390.
- Singer S, Amdal CD, Hammerlid E, Tomaszewska IM, Castro Silva J, Mehanna H, Santos M, Inhestern J, Brannan C, Yarom N, Fullerton A, Pinto M, Arraras JI, Kiyota N, Bonomo P, Sherman AC, Baumann I, Galalae R, Fernandez Gonzalez L, Nicolatou-Galitis O, Abdel-Hafeez Z, Raber-Durlacher J, Schmalz C, Zotti P, Boehm A, Hofmeister D, Krejovic Trivic S, Loo S, Chie WC, Bjordal K, Brokstad Herlofson B, Grégoire V, Licitra L; EORTC Quality of Life and the EORTC Head and Neck Cancer Groups. International validation of the revised European Organisation for Research and Treatment of Cancer Head and Neck Cancer Module, the EORTC QLQ-HN43: Phase IV. Head Neck. 2019 Jun;41(6):1725-1737. doi: 10.1002/hed.25609. Epub 2019 Jan 12. PMID: 30636188.
- Koller M, Shamieh O, Hjermstad MJ, Hornslien K, Young T, Chalk T, Ioannidis G, Harle A, Johnson CD, Tomaszewski KA, Serpentini S, Pinto M, van der Weijst L, Janssens A, Morag O, Chie WC, Arraras JI, Pompili C, Jungraithmayr W, Hechtner M, Katsochi D, Müller K, Gräfenstein L, Schulz C, Bottomley A; European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Group; EORTC Lung Cancer Group; European Society of Thoracic Surgeons. Psychometric properties of the updated EORTC module for assessing quality of life in patients with lung cancer (QLQ-LC29): an international, observational field study. Lancet Oncol. 2020 May;21(5):723-732. doi: 10.1016/S1470-2045(20)30093-0. Epub 2020 Mar 23. PMID: 32213338.
- Singer, Susanne; Jordan, Susan; Locati, Laura D; Pinto, Monica ; Tomaszewska, Iwona M; Araujo, Claudia; Hammerlid, Eva; Vidhubala, E; Husson, Olga; Kiyota, Naomi; Brannan, Christine; Salem, Dina; Gamper, Eva M; Arraras, Juan Ignacio; Ioannidis, Georgios; Andry, Guy; Inhestern, Johanna; Gregoire, Vincent; Licitra, Lisa. The EORTC module for quality of life in patients with thyroid cancer phase III. Endocrine-Related Cancer 2017, 24 (4) doi: 10.1530/ERC-16-0530 PMID 28223365
- Wheelwright, Sally; Madechangu, Chiedza; Hopkinson, Jane; Darlington, Anne-Sophie; Fitzsimmons, Deborah; Bahar, Iqbal; Balstad, Trude R; Baracos, Vickie; Bredart, Anne; Silva, Joachim Castro; Correia, Isabel; de Castro, Giliberto; Gioulbasanis, Ioannis; Hammerlid, Eva; Ishiki, Hiroito; Naito, Tateaki; Pinto, Monica ; Routledge, Jacki; Schmidt, Heike; Singer, Susanne; Solheim, Tora; Strasser, Florian; Tomaszewski, Iwona; Yim, Kein; Young, Teresa; Johson, Colin. Validation of the EORTC QLQ-CAX24, a health-related quality of life (HRQOL) questionnaire for cancer patients with cachexia Psycho-Oncology. 2018, 27 (S2):16-17 doi: 10.1002/pon.4639
- Hjermstad MJ, Bergenmar M, Bjordal K, Fisher SE, Hofmeister D, Montel S, Nicolatou-Galitis O, Pinto M, Raber-Durlacher J, Singer S, Tomaszewska IM, Tomaszewski KA, Verdonck-de Leeuw I, Yarom N, Winstanley JB, Herlofson BB; EORTC QoL Group. International field testing of the psychometric properties of an EORTC quality of life module for oral health: the EORTC QLQ-OH15. Support Care Cancer. 2016 Sep;24(9):3915-24. doi: 10.1007/s00520-016-3216-0. Epub 2016 Apr 25. PMID: 27113466.
- Singer S, Hammerlid E, Tomaszewska IM, Amdal CD, Bjordal K, Herlofson BB, Santos M, Silva JC, Mehanna H, Fullerton A, Brannan C, Gonzalez LF, Inhestern J, Pinto M, Arraras JI, Yarom N, Bonomo P, Baumann I, Galalae R, Nicolatou-Galitis O, Kiyota N, Raber-Durlacher J, Salem D, Fabian A, Boehm A, Krejovic-Trivic S, Chie WC, Taylor K, Simon C, Licitra L, Sherman AC; EORTC Quality of Life Group and the EORTC Head and Neck Cancer Group. Methodological approach for determining the Minimal Important Difference and Minimal Important Change scores for the European Organisation for Research and Treatment of Cancer Head and Neck Cancer Module (EORTC QLQ-HN43) exemplified by the Swallowing scale. Qual Life Res. 2022 Mar;31(3):841-853. doi: 10.1007/s11136-021-02939-6. Epub 2021 Jul 16. PMID: 34272632; PMCID: PMC8921167.
- Jo S, Yeo MS, Shin YK, Shin KH, Kim SH, Kim HR, Kim SJ, Cho SR. Therapeutic Singing as a Swallowing Intervention in Head and Neck Cancer Patients With Dysphagia. Integr Cancer Ther. 2021 Jan-Dec;20:15347354211065040. doi: 10.1177/15347354211065040. PMID: 34903088; PMCID: PMC8679067.
