ARTICOLO ORIGINALE

Il Progetto Individuale (PI – art.14 L.328/2000)

Sperimentazione e applicazione di una metodologia partecipativa “ICF based” per la determinazione e il monitoraggio dell’assistenza socio-sanitaria destinata ai minori con disabilità del distretto sociosanitario di Siracusa

GRASSO F.¹, FALLETTA P.¹, ZAGARELLA G.², BAIANO C.³, DISTEFANO M.², SAETTA M.¹

¹ UOC Medicina Riabilitativa, ASP di Siracusa
² Servizi Sociali, Comune di Siracusa
³ Dip. Assistenza Distrettuale e Integ. Socio Sanitaria – Coord. Serv. Disabili

Autore di riferimento:
Dott. Francesco Grasso, Ph.D, Via Antonio de Curtis, 30 – 95131 CATANIA
email: franzgrasso@tiscali.it

Abstract

Background

L’articolo, frutto della collaborazione tra l’UOC di Medicina Riabilitativa dell’ASP di SR e i Servizi Sociali del Distretto D48, presenta la metodologia testata su più di 170 utenti distribuiti su 14 comuni per redigere il progetto individuale ex art. 14 Lg 328/2000.

Materiali e metodi

Il dibattito, tra istituzioni e con le famiglie, ha consentito la messa a punto di una procedura partecipativa e di specifici strumenti quali: la Svamdi.ME (Scheda di valutazione multidimensionale della disabilità Minore Età); l’intervista sulla qualità di vita; la matrice di calcolo dell’assistenza sociosanitaria; per la redazione e il monitoraggio dei progetti individuali in favore dei minori secondo equità ed efficienza.

Risultati

Dalle relazioni esistenti tra le risposte alle interviste somministrate ai genitori dei 65 minori richiedenti il PAI nel 2016-18 (SODDISFAZIONE per la propria qualità di vita e l’assistenza ricevuta; e ASPETTATIVE sui propri figli) con l’età, il sesso; il livello di disabilità e il livello di assistenza dei minori, emerge che la soddisfazione delle famiglie e le loro aspettative non migliora con la quantità di assistenza effettiva fornita loro; né dipende dalla gravità delle menomazioni. Una parte consistente delle conversazioni genitoriali, specie sulle aspettative future, appare poco in contatto con quanto viene chiesto (risposte di ipercriticismo, confusione, assenza di risposta, parlare d’altro).

Conclusioni

Questi risultati confermano quelli del 2017 evidenziando come il supporto alla genitorialità sia uno dei punti più critici della riabilitazione in età evolutiva e forniscono indicazioni pregnanti per il processo di progettazione a favore dei minori.

Introduzione

Questo lavoro rappresenta la parte conclusiva di un percorso di ricerca e sperimentazione di prassi dedicate alla disabilità in ambito minorile iniziato nel 2012 sul territorio della provincia di SR. In due precedenti articoli, del 2015b e 2017 [1, 2] abbiamo descritto il processo di costruzione, validazione e applicazione della Svamdi.ME (Scheda di valutazione multidimensionale della disabilità per la Minore Età), unico strumento multidisciplinare, validato, esistente in Italia per la valutazione della disabilità nella minore età.

La programmazione sociosanitaria ed educativa dei minori è cruciale poiché ha delle conseguenze a lungo termine sulla costruzione della persona futura e comporta, quindi, delle considerevoli implicazioni sociali e economiche. La coesistenza di piani e progetti (educativo, riabilitativo; assistenziale) eterogenei; l’assenza di criteri univoci per determinare il peso dell’assistenza e i plafond di spesa da erogare caso per caso; la difficoltà di condurre un monitoraggio condiviso con i beneficiari, rendono questo compito dispendioso e foriero di conflittualità verso i Dipartimenti delle Politiche Sociali e il SSN. In particolare, i Comuni, investiti dell’onere del coordinamento dei PI ex art. 14, lg. 328/2000 si trovano sempre più in affanno rispetto all’allocazione delle risorse disponibili, spesso insufficienti rispetto a quanto richiesto dalle famiglie, portando gli operatori a pensare più alla quantità di prestazioni da erogare che all’utente stesso. Questo articolo propone delle soluzioni operative derivanti dell’applicazione della nostra metodologia partecipativa, basata sulla condivisione degli obbiettivi riabilitativi, sull’equità nell’allocazione delle risorse al territorio considerato e sull’oggettività delle valutazioni secondo ICF-CY Children and Youth [3].

La prima parte del lavoro presenta i riferimenti normativi tra cui il recente D.L. 13 aprile 2017, n.66 sulle prassi d’inclusione scolastica degli alunni con disabilità.

La parte centrale del testo descrive la nostra metodologia partecipativa e gli strumenti di lavoro.

Nell’ultima parte dell’articolo, infine, presentiamo e discutiamo quanto emerso dall’analisi delle interviste condotte con i genitori dei minori.

Background

Il Progetto Individuale – riferimenti normativi

La legge 328/2000 – legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali – ha ispirato l’organizzazione e l’operatività delle politiche sociali e socio sanitarie in Italia degli ultimi venti anni. L’art. 14 – Progetti individuali per le persone disabili, regola la pianificazione socio sanitaria individualizzata a favore delle persone con disabilità individuate dall’art. 3 della legge 5 febbraio 1992, n.104. Il piano ha l’obbiettivo di realizzare la piena integrazione della persona nell’ambito della vita familiare, sociale nonché nei percorsi dell’istruzione scolastica e professionale e del lavoro.

Le relazioni tra PI e PEI

Il decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66 e ss. mm. ii¹, relativo alle prassi d‘inclusione scolastica, dispone che il PEI, Piano Educativo Individualizzato (ex art. 12 Lg. 104/92) divenga parte integrante del PI (ex art.14 lg. 328/2000). Una delle novità più importanti previste dal decreto legge 66/2017 è, appunto, che entrambi i piani condividano un unico profilo di funzionamento predisposto secondo ICF in modo da superare la confusione generata dalla contemporanea presenza di più documenti: diagnosi funzionale; verbale d’invalidità; verbale di accertamento di situazione di handicap; profilo dinamico funzionale, prodotti da attori differenti con metodiche e “gerghi” poco o nulla interfacciabili tra loro.

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

Il PI richiama alcuni dei diritti imprescindibili dei minori e delle loro famiglie di cui alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità [4]. Tra questi: il diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella società (art. 19); l’accomodamento ragionevole, ovvero le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio di tutti diritti umani e delle libertà fondamentali (art. 2); il diritto all’autodeterminazione (art. 3); e il diritto all’accessibilità all’ambiente fisico, ai trasporti, all’informazione e alla comunicazione (art. 9).

La peculiarità del PI in ambito minorile

I minori sono da sempre oggetto di programmazioni compartimentalizzate (scolastica; riabilitativa; sociale; etc.). Questa parcellizzazione non di rado si traduce in interventi disarticolati tra loro e quindi dispendiosi soprattutto in ragione della quantità del personale coinvolto. E’ facile, infatti, rilevare la presenza di interventi ridondanti sul minore e il suo contesto oppure la giustapposizione di nuove azioni ad altre ormai poco efficaci che vengono mantenute solo per le pressioni dei genitori attenti a non perdere diritti che considerano acquisiti. A questo proposito pensiamo che pervenire ad una visione del minore e della sua situazione quanto più possibile condivisa tra le parti sia la migliore garanzia per addivenire ad una progettazione partecipata (cfr. Procedura) e a risultati soddisfacenti, così da utilizzare al meglio le risorse disponibili. In questo senso, la presenza della scuola in sede di stesura del PI (cfr. art. 6, D.L. 66/2017) diviene garanzia della co-assunzione di responsabilità dell’istituzione scolastica.

Outcome vs output assistenziale

In ambito minorile gli interventi vanno pensati anche nel medio e lungo termine, ovvero bisogna pre-vedere cosa può essere utile allo sviluppo del minore per permettergli nel tempo delle condizioni di vita soddisfacenti. La pianificazione, quindi, deve pre-occuparsi di come il risultato dell’intervento odierno (outcome assistenziale) possa contribuire a costruire, insieme ai caregiver, la vita futura del minore (output assistenziale). Per far questo bisogna prendere in conto la visione e le aspettative che i genitori hanno del proprio figlio; conoscere le loro richieste per discuterle e ove possibile condividerle essendo disposti a mettere in gioco le proprie certezze, cosa non sempre facile².

Il processo dialettico negoziale alla base della piani cazione individualizzata

La progettazione individualizzata ex art. 14 lg. 328/2000 ha rappresentato un notevole cambiamento in favore delle persone con disabilità poiché obbliga le parti interessate (stakeholder) a ragionare insieme a più livelli. Se in passato si teneva conto solo del bisogno di sanare, sostenuto dal modello biomedico orientato alla normalizzazione o alla compensazione puntuale della menomazione, la socializzazione della disabilità operata dagli anni 70’ in poi [6, 7] ci ha fatto comprendere che la risposta assistenziale debba essere concepita in funzione dei suoi effetti complessivi, ovvero, come e in che misura essa possa garantire la più ampia integrazione possibile della persona nel tessuto sociale. Oggi, la presa di coscienza collettiva³ delle persone con disabilità riguardo ai propri diritti cambia nuovamente l’obbiettivo dell’assistenza sociosanitaria dato che la migliore integrazione possibile si può raggiungere solo attraverso l’inclusione sociale⁴. In quest’ottica, il PI dovrebbe essere il prodotto della negoziazione di azioni socio assistenziali tra enti e utente [2]: la mediazione partecipata tra le proposte formulate dagli operatori in funzione delle menomazioni e delle limitazioni di autonomia e della partecipazione sociale della persona, e le azioni reclamate dalla persona stessa al fine di migliorare il suo benessere soggettivo. Alla luce dell’esperienza maturata, reputiamo che elementi importanti alla base del processo negoziale partecipativo siano:

– l’esplicitazione di obbiettivi il più possibile condivisi; delle richieste della persona in funzione delle sue condizioni di salute/disabilità (potenzialità); dei sostegni sociali (assistenza) di cui essa dispone e delle sue aspettative (soggettività) e la loro trascrizione fedele nel PI;

– la rilevazione della customer satisfaction riguardo all’assistenza ricevuta e al benessere soggettivo percepito dalla famiglia;

– la determinazione dell’entità (%) dell’assistenza erogabile rapportata alle condizioni di disabilità della persona (gravità e funzionamento); alla tipologia e all’entità di assistenza già nella disponibilità della persona e alle risorse degli enti locali (budget);

– Il monitoraggio del processo assistenziale;

– la possibilità per l’utente di intavolare un contraddittorio su quanto proposto dalle istituzioni senza necessariamente arrivare a conflittualità aperta.

Lo scopo del presente lavoro è descrivere la metodologia partecipativa alla base della programmazione individualizzata in ambito minorile e gli strumenti di lavoro che ci hanno permesso di passare da un piano concettuale ad uno operativo, ovvero rappresentare in modo accessibile a tutti gli attori coinvolti i termini del processo negoziale [5], parametrare la congruità delle azioni assistenziali da erogare, e valutare l’efficacia della catena operativa.

Materiali e metodi

Questo studio osservazionale e retrospettivo è stato condotto nel pieno rispetto della privacy dei partecipanti su fonti documentali. I dati sono stati elaborati in forma anonima. Nessun tipo di intervista o conversazione è mai stata registrata per motivi etici e pratici.

Popolazione

La metodologia riportata riguarda complessivamente 170 minori (P.1) e i relativi nuclei familiari, distribuiti su 14 Comuni nel periodo 2012-2018. L’analisi delle narrative ha riguardato i genitori dei 65 minori (P.2) per cui è stato stilato il PI nel periodo 2016 -2018, residenti in nove comuni del Distretto D48: Siracusa; Augusta, Melilli; Palazzolo; Sortino; Lentini, Buscemi, Buccheri e Cassaro. I minori avevano un età compresa tra 10 e 215 mesi (135,5 m., D.S. 56,4).

Caratteristiche socioeconomiche (P2)

Il numero medio dei componenti della famiglia, compreso il minore, è di 4 persone (DS: 0,86), con un massimo di 5 elementi a Buccheri e un minimo di 3,67 a Siracusa. Considerando il livello di istruzione, troviamo che nel 56% dei casi almeno un componente della famiglia ha conseguito il diploma di scuola superiore mentre nel 32% ha la scuola dell’obbligo. Il reddito delle famiglie considerate è, nel 64% dei casi, basso (reddito ISEE inferiore a 8.000 eu./a.). Le categorie occupazionali più diffuse dei capo famiglia sono operaio o salariato, 32% per ciascuna; seguono i liberi professionisti per l’11% dei casi. Nel 10% della popolazione nessuno in famiglia ha un’occupazione.

Caratteristiche sanitarie (P2)

I 65 minori sono stati distribuiti in otto categorie secondo la loro diagnosi principale (Cfr. tabella I). Il livello di disabilità riscontrato è piuttosto omogeneo nelle 9 aree geografiche (cfr. figura 1). La tabella II riporta gli indici medi di disabilità e di assistenza relativa positiva (efficace) calcolati tramite Svamdi.ME, non rileviamo alcuna differenza significativa tra maschi e femmine. I minori con diagnosi di Disabilità Intellettiva; Disturbi del SNC e Disturbi pervasivi dello sviluppo riportano mediamente un livello di menomazioni nelle funzioni corporee e delle limitazioni del funzionamento più importanti (X = 2 – disabilità media).

Tabella I. Categorie Diagnostiche P.2 (N=65)

Figura 1 Livelli di assistenza per indice medio di severità delle menomazioni (funzioni) e di limitazione del funzionamento.

Tabella II. Indici medi da Svamdi.ME (disabilità e assistenza)

Esiste una correlazione statisticamente significativa (rho Spearman=0,82, p.<0,05) tra la severità delle menomazioni nelle funzioni corporee (codici “b”) e le limitazioni di funzionamento nelle A. & P. (codici “d”). Non si rileva alcuna altra correlazione significativa tra la il livello delle menomazioni nelle strutture e nelle funzioni corporee; l’entità delle limitazioni di A. & P. e il livello di assistenza relativa positiva

Procedura

Il PI è attivato a domanda dell’interessato presso il Distretto socio sanitario di appartenenza, salvo accertamento delle condizioni di disabilita ai sensi dell’art.3 lg.104/1992. Il Servizio Sociale (SS) del Comune di residenza dell’utente ha il compito d’istruire la pratica e di attivare l’Unita di Valutazione della Disabilita (UVD), composta da un team multiprofessionale e multidisciplinare. L’UVD minori opera acquisendo preventivamente le valutazioni sociale ed ambientale e quelle relative allo sviluppo psicofisico, al linguaggio e relazione e alle competenze adattive del minore che vengono raccolte ed elaborate tramite la Svamdi.ME (vedi strumenti I-1). Nel corso della convocazione, ai genitori viene somministrata la mini intervista sulla Qualità di Vita (QOL) e sulle aspettative (vedi strumenti I-2) che costituisce la base la base necessaria per negoziare in maniera partecipativa con la famiglia [2] un progetto individuale a medio termine (24 mesi). Gli obbiettivi sanitari, sociali e educativi e la programmazione degli interventi scaturiscono dall’incontro tra le esigenze assistenziali sociali e sanitarie del caso, le richieste portate avanti dagli utenti; la quantificazione dell’assistenza efficace su cui può già contare il minore e la sua famiglia (vedi strumenti I-3) e le risorse disponibili. Il progetto assistenziale è redatto sull’apposito format a cura del Comune di residenza (Distretto D48) e monitorato in maniera quali-quantitativa (vedi strumenti I-4). Il PI viene consegnato alla famiglia insieme al verbale della Svamdi.ME e alla sintesi delle condizioni di salute e disabilita e assistenza.

Strumenti

I-1. La Svamdi.ME è lo strumento per sistematizzare le informazioni di carattere sociale e sanitario della persona con disabilità e del suo ecosistema specificatamente ideato e costruito per la minore età. In essa confluiscono i dati oggettivi e soggettivi necessari per elaborare il profilo di funzionamento del minore⁵: la valutazione del funzionamento individuale a cura degli specialisti che hanno in carico l’utente; la situazione assistenziale; i dati socioeconomici a conoscenza dei SS dei Comuni di appartenenza e l’intervista che raccoglie punto di vista espresso dalla famiglia e dal minore (cfr. par. succ.). La Scheda esprime indicatori quantitativi validati relativi al funzionamento e alla gravità della persona [1] e indicatori di assistenza (individuale e collettiva, cfr. sotto) relativi al quantum di supporto efficace (ausili e facilitazioni) fruito dalla persona nel suo contesto di riferimento [2].

La Svamdi.Me, così come previsto dal DL 66/2017 per il profilo di funzionamento del minore, è redatta in ambiente multidisciplinare dalla commissione UVD che comprende: a) il neu­ropsichiatra infantile che ha in carico il caso e/o un medico specialista esperto nella patologia che connota lo stato di salute del minore; b) lo psicologo dell’età evolutiva e l’assistente sociale del Comune di residenza, o un altro funzionario delegato in possesso di specifica qualificazione professionale, in rappresentanza del­l’Ente locale di competenza; c) i genitori o di chi esercita la responsabilità genitoriale della bambina o del bambino; d) il dirigente scolastico o un suo rappresentante autorizzato, quando le istituzioni e i genitori congiuntamente lo ritengano necessario.

I-2.Analisi della percezione soggettiva dei genitori. L’intervista sulla Qualità di Vita (QOL) e sulle aspettative è indirizzata ai genitori del minore con disabilità raccoglie informazioni sul benessere soggettivo percepito (Subjective Well Being)⁶. Se il minore è in grado di rispondere, viene incoraggiato ad esprimere anche il suo punto di vista. L’intervista prevede tre domande.

1. CONDIZIONI DI VITA ATTUALI – GRADO DI SODDISFAZIONE PERSONALE/ ASSISTENZIALE: Qual’ è il suo grado di soddisfazione per le sue attuali condizioni di vita/qualità di vita e quale la sua soddisfazione per l’assistenza sin’ ora ricevuta?

2. PERCEZIONE DELLE CONDIZIONI DI VITA ATTUALI DEL MINORE E DELLE SUE RELAZIONI: Qual è la sua /vostra percezione attuale di suo/vostro figlio/a (capacità, limiti, altro)?

3. ASPETTATIVE DI MIGLIORAMENTO/CAMBIAMENTO DELLA Q.D.V. E RICHIESTE RELATIVE: Quali sono le sue/vostre aspettative di miglioramento/cambiamento riguardo a vostro figlio e alla vostra situazione familiare?

La trascrizione letterale delle risposte durante le interviste ci ha consentito di sondare il benessere percepito (S.W.B. as QoL) e le aspettative e richieste della famiglia e/o del minore dando quindi modo di conoscere cosa i genitori hanno da dire. L’intervista viene condotta all’inizio dell’incontro in modo da fare in modo che la discussione su obbiettivi e pianificazione degli interventi sia fondata sull’esplicitazione della visione delle famiglie e delle loro richieste, quindi realmente partecipativa. L’analisi semantica retrospettiva delle risposte ha identificato sei categorie per la domanda sulla SODDISFAZIONE per la propria Qualità di Vita e l’assistenza ricevuta: generalmente soddisfatti; generalmente insoddisfatti; non esprime soddisfazione/dice qualcos’altro; criticismo indifferenziato; esprime solo preoccupazione e paura; risposte vaghe/ poco chiare/contraddittorie (cfr. figura 2); e cinque categorie semantiche per le risposte relative alle ASPETTATIVE future (e le richieste) dei familiari dei minori con disabilità: aspettative positive; negative; nessuna aspettativa espressa/dice qualcos’altro; esprime solo preoccupazione/paura (cfr. figura 3).

Figura 2 Risposte alla domanda SODDISFAZIONE (dati 2016-18).

Figura 3 Risposte alla domanda ASPETTATIVE (dati 2016-18).

I-4. La matrice di calcolo dell’assistenza sociosanitaria (cfr. figura 4) serve alla determinazione dell’assistenza individualizzata permettendo di fissare dei margini negoziali in funzione: a) del livello di disabilità; b) del livello di assistenza effettiva (cfr. sotto) e c) del benessere soggettivo della persona. La matrice a tre vie è uno strumento che, a nostro giudizio, garantisce un confronto equilibrato e costruttivo tra utente e istituzioni e la base per una negoziazione informata in vista del­l’ottimizzazione delle risorse per l’assistenza. Essa incrocia i seguenti elementi estrapolabili dalla Svamdi.ME:

Figura 4 La matrice di calcolo per la determinazione dell’assistenza individualizzata.

– Il livello di funzionamento individuale del minore (indice di funzionamento Svamdi.ME).

– Le richieste di intervento e/o facilitazione ambientale riguardanti il benessere soggettivo (qualità di vita) del minore da parte della famiglia.

– Il livello di assistenza relativa effettiva già goduto dal minore, calcolato tramite indici di assistenza Svamdi.ME⁷ delle facilitazioni effettive, quelle cioè che producono un miglioramento reale del funzionamento della persona con un bilancio “performance – capacità (p-c)” facilitante. Prendendo spunto dal Progetto Home Care Premium dell’INPS, abbiamo derivato tre sub scale di A.&P. (cfr. tabella IV) dal Code set ICF della Svamdi.Me: S1, Mobilità in strutture abitative – funzionamento limitato all’autonomia abitativa; S2, Quotidianità abitativa e socio relazionale – attività della vita quotidiana in ambito familiare; S3, Attività extra abitative ed educative – attività della vita quotidiana in contesti extra-domiciliari, compreso quello scolastico, per meglio identificare come la persona viene assistita in ambiti specifici.

Procedura di calcolo del montante assistenziale

Nella matrice assistenziale individuiamo innanzitutto la riga che corrisponde al livello di funzionamento del minore con disabilità (righe a; b; c; d)⁸. In questa si trascrivono gli indici di assistenza positiva ponderata forniti dalla Svamdi.Me per le tre sub scale (colonne s1; s2; s3). Supposto che il massimo livello di assistenza erogabile alla persona debba essere compreso nello scarto da un ipotetico pieno funzionamento della stessa, ovvero nella percentuale di disabilità indicata dall’indice di funzionamento medio (cfr. tabella III) elaborato dalla Svamdi.ME, il massimale (%) di assistenza sarà dato dalla differenza tra la percentuale massima di assistenza erogabile per fascia di disabilità⁹ diminuito della percentuale di assistenza positiva effettiva goduto per singola subscala. Il livello (%) di assistenza negoziato (riga f) sarà quello concordato tra le parti in base alle esigenze specifiche del caso¹⁰ e, nell’ipotesi in cui il Comune adotti una tabella di budget simile a quella in uso all’INPS (cfr. tabella IV), al plafond di spesa (riga g) da allocare al soggetto.

Tabella III. Livelli di disabilità relativi ai qualificatori ICF

Tabella IV. La tabella di budget (fonte INPS modificata– Progetto home care premium assistenza domiciliare)

Desideriamo sottolineare che questo metodo¹¹ di calcolo fissa dei limiti ben precisi sul “quantum” di assistenza erogabile ma è aperto riguardo al “cosa”, offrendo ampio margine per arrivare alla soddisfazione negoziale del fabbisogno assistenziale oggettivo e soggettivo della persona.

I-4.Il monitoraggio del processo socio assistenziale in età evolutiva

Birckenbach [9] osserva che gli indicatori di monitoraggio dei processi per l’inclusione sociale sono le variabili utilizzate per identificare o misurare il cambiamento. Egli identifica tre tipi d’indicatori (p.35):

• di processo, che misurano il grado in cui è stato sviluppato o implementato un processo di cambiamento in direzione di un certo obbiettivo o di una certa finalità:
• di risultato, che misurano il risultato finale di un’azione diretta alla realizzazione di una finalità o obbiettivo;
• di output, che misurano l’output o il prodotto finale di un processo.

Il monitoraggio in atto effettuato sul PI tocca i seguenti aspetti:

1. le condizioni di salute e disabilità del territorio (controllo degli outcome sociosanitari del PI);
2. la customer satisfaction, ovvero come si modifica la percezione del benessere soggettivo proprio alla persona in funzione all’assistenza ricevuta, e quindi, come cambia la soddisfazione per le proprie condizioni di vita e la qualità e quantità delle aspettative espresse (monitoraggio del processo qualitativo);
3. le variazioni dell’entità (%) di assistenza effettiva (mon. del processo quantitativo).
4. la corrispondenza tra attività di programmazione e gli interventi, i servizi e i facilitatori effettivamente resi disponibili agli utenti.

Risultati

In questa sezione riportiamo i dati relativi alle interviste con i genitori e le loro relazioni con età, sesso; livello di disabilità e con il livello di assistenza dei minori per cui è stato redatto il PI nel triennio 2016-18 (N=65) poiché particolarmente pregnanti ai fini del processo di progettazione individualizzata in ambito minorile.

Abbiamo organizzato i dati per Comune di residenza dei minori e sondato, utilizzando il coefficiente di correlazione di Spearman, le relazioni esistenti tra le percentuali di risposta per categoria semantica; l’età media e l’assistenza effettiva dei minori. Non abbiamo riscontrato alcuna correlazione significativa tra la soddisfazione/insoddisfazione dei genitori e il livello di assistenza media effettiva ricevuta, dato che ripropone il trend del biennio 2014-15. Abbiamo invece riscontrato una correlazione significativa (p.< .05) tra la quantità (%) di assistenza effettiva e le risposte di criticismo (rho = 0,82), fenomeno evidente in particolare presso alcuni territori. Nessuna correlazione degna di nota tra categorie di risposta ed età dei minori.

Per quanto riguarda le relazioni tra le % di risposta alla domanda aspettative e la quantità di assistenza effettiva, osserviamo che l’assistenza media ricevuta dai minori ha: 1) un moderata associazione diretta con le aspettative realisticamente negative (rho= 0,58) e con il non esprimere aspettative (rho= 0,56) e 2) una moderata associazione inversa (rho= -0,61) con le aspettative realisticamente positive. Anche qui, nessuna correlazione degna di nota tra categorie di risposta (%) ed età dei minori.

Analisi della qualità della narrativa genitoriale

Abbiamo distinto le risposte sulla SODDISFAZIONE e quelle relative alle ASPETTATIVE dei genitori in locuzioni di buona e di cattiva qualità. Le prime, riguardano enunciati finalizzati e ben supportati da fatti concreti, quindi quelle risposte che al di là del giudizio espresso (positivo o negativo) forniscono un punto di vista genitoriale motivato. Le seconde sono, invece, apparentemente non congruenti riguardo a quanto richiesto: non pertinenti e|o confuse e|o evasive e|o ipercritiche. Le tabelle V e VI riportano le percentuali di risposte di buona e di cattiva qualità.

Tabella V. Percentuali di qualità delle risposte

Tabella VI. Qualità delle risposte per maschi e femmine

Osserviamo che le percentuali di risposta di cattiva qualità sono quantitativamente molto rilevanti – in particolare per la domanda attinente alle aspettative (58%). La qualità appare peggiore per le figlie femmine rispetto ai maschi, mentre non differisce in base al livello di disabilità dei minori.

Per la quanto concerne domanda SODDISFAZIONE, troviamo la seguente distribuzione: risposte di buona qualità (67%): generalmente soddisfatti; generalmente insoddisfatti. Tipologie di risposte di cattiva qualità (33,3%): non esprime soddisfazione – dice qualcos’altro; criticismo indifferenziato; esprime solo preoccupazione e paura; risposte vaghe, poco chiare o contraddittorie (cfr. figura 5).

Figura 5 Qualità delle risposte SODDISFAZIONE (%) ed assistenza effettiva per Comune.

Confrontando la qualità degli enunciati dei genitori alla domanda SODDISFAZIONE e la quantità di assistenza sociosanitaria effettivamente ricevuta dalla famiglia, non riscontriamo correlazioni degne di nota. La qualità delle risposte ha, invece, una moderata correlazione (rho=0,60) con l’età dei minori, ovvero maggiore è l’età dei figli migliore è la qualità delle risposte genitoriali riguardo alla loro soddisfazione/insoddisfazione personale.

Le risposte relative alle ASPETTATIVE future (e le richieste) hanno la seguente distribuzione – risp. buona qualità (43,4%): aspettative realistiche positive; aspettative realistiche negative. risp. cattiva qualità (57,6%): nessuna aspettativa espressa/dice qualcos’altro; esprime solo preoccupazione e paura.

Gli enunciati di cattiva qualità alla domanda ASPETTATIVE mostrano una moderata correlazione (rho = 0,57) con la quantità di assistenza effettiva; ovvero che maggiore è la quantità di assistenza effettiva più si alza la percentuale di genitori che non si esprime; o che sono estremamente critici; o che esprimono confusione e paura per il futuro (cfr. figura 6). Calcolando, infine, la regressione lineare di “assistenza positiva media” ed “età” (var. ind.) sulla percentuale (%) di risposte di buona qualità (soddisfazione e aspettative) fornite dai genitori (var. dip.), troviamo che le risposte di buona qualità relative alla SODDISFAZIONE decrescono gradatamente all’aumentare dell’assistenza ricevuta dai minori mentre quelle alla domanda ASPETTATIVE decrescono molto più rapidamente all’aumentare dell’assistenza ricevuta dai minori (pendenza della retta di regressione). Riguardo all’età dei minori, le risposte di buona qualità alle domande SODDISFAZIONE e ASPETTATIVE crescono all’aumentare dell’età dei minori. Le due rette di regressione mostrano però macroscopiche differenze. In particolare, quella dell’età sulle risposte di SODDISFAZIONE (cfr. Figura 7) dei genitori è molto più ripida di quella che attiene le ASPETTATIVE (cfr. Figura 8) che migliorano in qualità molto lentamente con l’aumentare dell’età dei minori. Detto in altri termini, mentre le risposte di buona qualità relative all’espressione di soddisfazione/insoddisfazione aumentano in maniera quasi proporzionale all’età dei figli, la qualità delle aspettative è molto più lenta a migliorare.

Figura 6 Qualità delle risposte ASPETTATIVE ed assistenza effettiva per comune.

Figura 7 Reg. lin. buona qualità soddisfazione (Y)- età (X).

Figura 8 Reg. lin. buona qualità aspettative (Y)-età (X).

Prendendo in esame le differenze relative al sesso dei minori, e come già riscontrato nei dati del 2014-15 [2], la distribuzione delle percentuali di risposta per figli maschi e femmine presenta differenze statisticamente significative al test Chi² (cfr. figura 9 e figura 10). I genitori esprimono, infatti, maggiore soddisfazione e più aspettative positive per i maschietti che per le femminucce. I genitori di figli maschi tendono a non fornire risposte pertinenti (non si esprimono; parlano d’altro; etc.) in misura maggiore di quelli delle bambine. Questi ultimi presentano invece risposte più critiche; confuse o che esprimono paura. Anche la distribuzione delle risposte alle aspettative genitoriali per figli maschi e femmine presenta delle differenze statisticamente significative. I genitori si esprimono positivamente per i maschietti in percentuale doppia rispetto a quelli che lo fanno per le femminucce. Per queste ultime, i genitori nel 58% dei casi non esprimono delle aspettative.

Figura 9 Reg. lin. buona qualità soddisfazione (Y)- età (X).

Figura 10

Ci proponiamo di approfondire tutti questi dati in uno studio successivo effettuando un’analisi più completa.

Discussione

La pianificazione individuale è lungi dall’essere solo un adempimento burocratico anche se così viene ormai considerata dai più. I dati presentati in questo lavoro mostrano una dinamica controintuitiva che necessita attenzione, specie per quanto riguarda le relazioni esistenti tra l’assistenza effettivamente prestata e la percezione soggettiva dei beneficianti. Emerge, infatti, che la soddisfazione delle famiglie, e ancor di più le loro aspettative, non sembrano migliorare con la quantità di assistenza effettiva fornita loro ma piuttosto il contrario: che a un’assistenza più elevata corrisponde una loro maggiore insoddisfazione, e che la cattiva qualità nelle risposte dei genitori non migliora, anzi diminuisce, all’aumentare dell’assistenza effettiva, specialmente per le aspettative. Questo dato ci fa riflettere su quei genitori che esigono insistentemente (e spesso ottengono) sempre più prestazioni e servizi per i loro figli e che necessiterebbero essi stessi di un supporto. Una parte consistente degli intervistati, già definita come “area grigia” [2], dà risposte sembrano avere poco contatto con quanto viene chiesto loro. Invero, le domande della nostra intervista forzano i genitori a confrontarsi con il loro presente – a dare un giudizio su quanto viene svolto oggi in favore dei propri figli e a riflettere sulle loro condizioni di vita – e li proiettano in un futuro in divenire, registrando desideri e aspettative future (quando esistono). Genitori che hanno difficoltà a vedere o comunicare quanto accade attorno a loro [10] o ipercritici, o eccessivamente preoccupati, o solo operazionalmente [11] interessati a quanto messo in atto per il miglioramento delle condizione di salute e per l’inclusione dei propri figli avranno probabilmente difficoltà a garantire l’investimento emotivo e personale necessario alla loro crescita. La mancanza di (o il non esprimere) aspettative per il futuro dei propri figli rende questo più drammatico. La capacità di investire oggettualmente e narcisisticamente il futuro dei propri figli è, infatti, ciò che permette ai genitori di vedere in loro più di quello che essi sono oggi e di tracciare mete e obbiettivi futuri¹². Se le proiezioni parentali vengono a deteriorarsi il futuro di questi minori (e di queste famiglie) rischia di essere seriamente compromesso con dei pesanti risvolti a lungo termine. Queste riflessioni dovrebbero far ripensare il concetto stesso di assistenza alla persona con disabilità in ambito minorile in modo da allargare una prospettiva focalizzata primariamente sugli outcome assistenziali (riabilitazione motoria, cognitiva, linguistiche o la socializzazione). Crediamo, dunque, che lo scopo del PI sia di prevedere per i minori dei traguardi condivisi di partecipazione sociale che si proiettino nel tempo (output assistenziale) e di individuare gli step necessari per raggiungerli (indicatori di processo). D’onde la necessità di coinvolgere la famiglia fin da subito nella pianificazione offrendo supporto ai genitori già nelle primissime fasi dello sviluppo del bambino creando reti di relazioni di prossimità che sviluppino la capacità di pensare insieme il futuro del bambino.

Conclusioni

Scoprire cosa renda efficiente (e soddisfacente!) per le famiglie un intervento o un servizio è un obbiettivo importante. Crediamo perciò che occorra sforzarsi di comprendere meglio di quanto stiamo facendo il punto di vista delle persone interessate; di valutare le scelte progettuali in modo da identificare traguardi raggiungibili dal minore e capire cosa viene effettivamente realizzato degli obbiettivi negoziati in fase di pianificazione. La rilevazione dei bisogni e delle richieste in cooperazione con i Comuni e con le Associazioni di genitori ma anche la presa in conto delle critiche e delle denunce espresse dalle persone interessate possono rivelarsi un valido aiuto anche per suggerire sensatamente investimenti di carattere collettivo (urbanistico; architettonico; sanitario; etc.).

Supporto alle famiglie. Dai dati collezionati dal 2014 al 2018, emerge l’evidenza che il supporto alla genitorialità sia uno dei punti critici della disabilità in età evolutiva [12,5,10,1,2]. Questione che, anche se presa in considerazione dalle attuali politiche sociosanitarie italiane, non si è ancora tradotto in prassi organicamente rivolte ai genitori dei minori con disabilità. Questo vuoto normativo intorno alla genitorialità, equivale a cancellare sistematicamente la sofferenza delle famiglie che si confrontano con un figlio con disabilità, evidenza sotto gli occhi di tutti. A questo riguardo, percorsi precoci di accompagnamento della genitorialità potrebbero, invero, rivelarsi estremamente efficaci a supportare e migliorare i destini di queste famiglie.

Bibliografia

1. Grasso, F., Tata, C., Falletta P., Saetta, M. (2015b), La Scheda di Valutazione Multidimensionale della Disabilità Minore Età secondo l’ICF-CY (International Classification of Functioning – Children and Youth), strumento di valutazione degli interventi d’inclusione sociale, in ambito riabilitativo e socio ambientale. Struttura e studio di validazione di contenuto del Code Set ICF-CY. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa, 28 (3);

2. Grasso, F., Tata, C., Falletta P., Saetta M. (2017), La misurazione dell’efficacia dell’assistenza individualizzata tramite SVaMDi.ME. Valutazione degli aspetti quantitativi e qualitativi degli interventi riabilitativi e socio-assistenziali sui minori con disabilità della provincia di SR. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 31 (4);

3. OMS (2007), ICF-CY, International classification of functioning, disability and health: Children and Youth. Geneva: World Health Organization;

4. ONU (2006). Convention on the rights of people with disabilities (CRPD). New York: ONU;

5. Grasso, F., Desjardins, M., Labbe D, Barbic S, Kehayia, E. (2014), Operationnaliser l’inclusion dans les projets innovants. L’experience du ≪ MALL ≫ a l’aune de la classification internationale du fonctionnement. ALTER, European Journal of Disability Research, 8:158-69;

6. Finkelstein, V. (1980), Attitudes and disabled people: Issues for discussion. New York: World Rehabilitation Fund;

7. Hunt, P. (1981), Settling accounts with the parasite people: A critique of “a life apart”. In E. J. Miller, & G. V. Gwynn’ (Eds.), Disability challenge; 1, pp. 37–50;

8. Whiteneck, G. (2006). Conceptual models of disability: Past, present, and future. In Institute of Medicine (Ed.), Workshop on disability in America: A new look (pp. 50–66). Washington DC: National Academies Press ;

9. Birckenbach J.E., (2009), L’uso dell’ICF per il monitoraggio della Convenzione delle Nazioni Unite: alcuni suggerimenti preliminari, pp. 25-44 in AAVV (2009). ICF e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Nuove prospettive per l’inclusione. Trento: Erickson;

10. Grasso F. (2015a), Parenting children with disabilities. Some theoretical reflexions and experimental data, coded by the ICF, about the effect of child’ disability on parental perception of their own offspring. Life Span and Disability; 18:207-31;

11. Soulé, M. (1982), L’enfant dans la tête, l’enfant imaginaire: sa valeur structurante dans les échanges mère-enfant. In AA.VV, La dynamique du nourrisson, Paris : ESF, pp. 135-175 ;

12. GRASSO, F., Les effets du traumatisme du handicap sur le psychisme des parents. Analyse des altérations neuropsychologiques et des mécanismes psychopathologiques déclenchés par le trauma. Une nouvelle position pour la clinique du handicap, La Psychiatrie de l’Enfant, Paris: Presses Universitaire de France, vol. 55, n.2, pp. 397-484.

Ringraziamenti

Si ringraziano per la loro fattiva collaborazione ai lavori presentati nell’articolo: la prof.ssa Angela Fontana Ist. Comp. G.E. Rizzo di Melilli; la dott.ssa Carmela Laganà del comune di Melilli; la dott.ssa Letizia Di Mauro del comune di Palazzolo Acreide; le dott.sse Gilda Emanuele e Carmela Tata dell’UONPIA dell’ASP di SR e, nella memoria, la dott.ssa Carmela Rovella †

Note

Una parte dei dati contenuti in questo articolo è stato incluso nel poster: Grasso, F., POST -TRAUMATIC EFFECTS OF CHILD’S DISABILITY ON PARENTS. QUANTITATIVE AND QUALITATIVE STUDIES, presentato al 16° congresso mondiale della WAIMH (World Association for Infant Mental Health), Roma 26-30 maggio 2018.

¹ Testo modificato dal D.L. 7 AGOSTO 2019, n. 96, in vigore dal 12.09.2019.

² Grasso et al. [5] parlano di costituire una base percettiva condivisa con la persona con disabilità e la sua famiglia

³ Azione che ha dato l’impulso per la stipula della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

⁴ Ovvero il rispetto delle prerogative, necessità e desideri della persona nell’ambito di un accomodamento ragionevole delle risorse disponibili

⁵ Il profilo di funzionamento del minore è costituito da un code set ICF validato e i relativi indicatori

⁶ Benessere soggettivo (SWB) come qualità di vita (QOL) [8]

⁷ L’indice ha un valore medio riportato nel verbale della Svamdi.Me e tre valori distinti che si riferiscono alle A&P relative alle tre sub scale di funzionamento (S1; S2; S3) della matrice.

⁸ Ad esempio se l’indice di funzionamento ICF fornito dalla Svamdi.ME è eguale a 2 (disabilità media) si selezionerà la riga “b”

⁹ Disabilità lieve: sino al 25%; media: sino al 50%; grave: sino al 95%; completa: oltre il 95%.

¹⁰ Ad es. il numero di ore effettiva di assistenza domiciliare o di interventi specialistici o di ausili.

¹¹ Questo calcolo non è applicabile agli ausili e protesi o indennità poiché regolamentati da normative apposite.

¹² Sono indicative le differenze significative riscontrate nella qualità delle risposte genitoriali per i figli maschi e femmine.

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