RIABILITAZIONE DOMICILIARE

La persona complessa in condizioni cliniche cronicamente critiche: la nuova insidiosa pandemia

Antonio ROBECCHI MAJNARDI, Nicole BOMPANI

IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Dipartimento di Scienze Neuroriabilitative, Ospedale San Luca, 20149 Milano, Italy

Autore di riferimento:
Antonio Robecchi Majnardi
E-mail: a.robecchi@auxologico.it

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Per quanto ad una prima lettura la definizione di paziente in condizioni cronicamente critiche (chronically critically ill patient-CCI) possa sembrare intuitiva e il fisiatra associ a questa etichetta un malato noto alla sua esperienza professionale, la realtà è un po’ più complessa.

Interrogando la letteratura internazionale emerge chiaramente come la prima definizione di questa condizione clinica sia di origine anestesiologica e si riferisca alla popolazione di pazienti che, dopo essere sopravvissuti a patologie critiche acute o traumatiche, mantengano una persistente disfunzione di organo con necessità di cure intensive protratte nel tempo [1].

Il tratto clinico comune dei pazienti appartenenti a questo gruppo è l’insufficienza respiratoria (se considerati da un punto di vista fisiopatologico) ovvero la dipendenza dalla ventilazione meccanica (se considerati dal punto di vista terapeutico). Tuttavia, ancora oggi questa definizione non è univoca né condivisa ed è oggetto di dibattito come dimostrato, per citare due esempi, dalla Consensus Conference del 2005 secondo cui questa tipologia di pazienti è caratterizzata dalla somministrazione della ventilazione meccanica protratta per almeno 21 giorni, oppure dalla definizione voluta da Medicare negli Stati Uniti che considera 96 ore di ventilazione meccanica come cut off per definire il paziente CCI [2, 3].

Anche gli pneumologi hanno contribuito alla definizione della CCI indicando il posizionamento di una tracheostomia dopo almeno 10 giorni di ventilazione meccanica come criterio per definire l’ingresso di un paziente in questo gruppo: questa decisione clinica presupporrebbe infatti il giudizio da parte del medico curante che per quel paziente non è attesa un’evoluzione clinica favorevole, con prevedibile possibilità di abbandono del ventilatore, né ne è previsto l’exitus nell’immediato futuro [4].

Altri Autori hanno poi sottolineato di volta in volta, altre e diverse caratteristiche di questa popolazione: la presenza di infiammazione persistente, immunosoppressione e sindrome metabolica [5]; la lunga durata dei ricoveri ospedalieri; la sofferenza del paziente o del care giver connessa con il decorso clinico; l’elevato tasso di mortalità; l’importante consumo di risorse [6].

La definizione di CCI non si può circoscrivere quindi nei confini della patologia pneumologica intensiva, ma riguarda pazienti che, nell’ambito dell’evento acuto, presentano comorbilità internistiche, chirurgiche, neurologiche, cardiologiche, e a cui si associano comorbilità per patologie croniche [4].

Volendo portare un contributo dal punto di vista della Medicina Fisica e Riabilitativa, l’elemento qualificante questa popolazione sembra essere la presenza di una disfunzione cronica di un organo che determina la dipendenza del paziente da strumentazioni esterne e dall’assistenza di caregiver; il quadro clinico maggiormente rappresentato è la concomitanza di un’alterazione respiratoria e un danno neuromotorio, che può essere precedente, concomitante o successivo all’evento internistico/respiratorio. È il caso rispettivamente delle lesioni midollari del tratto cervicale superiore, della neuropatia critica o di un eventuale ictus o altra complicanza neurologica che si verifichi in un paziente in condizioni di insufficienza respiratoria.

Sono sempre più frequenti altri quadri clinici che possono essere inclusi nella definizione di CCI: è il caso, per citare alcuni esempi, della gastroparesi o delle conseguenze di chirurgie demolitive del sistema gastrointestinale. Tali interventi rendono il paziente dipendente dalla nutrizione enterale permanente, determinando un’importante perdita di autonomia e un’elevata richiesta assistenziale.

In sintesi, l’assenza di manifestazioni patognomoniche e la clinica eterogenea contribuiscono alla confusione nel definire questo gruppo disomogeneo di pazienti con la conseguenza che ad oggi non esiste ancora una definizione univoca e condivisa [7]. 
È così inevitabile che i dati epidemiologici siano scarsi o quantomeno di difficile raccolta. La prevalenza in letteratura varia dal 5 al 20% dei pazienti ricoverati in terapia intensiva [8]. 
È documentata una mortalità ad un anno molto elevata – tra il 48 e 68% – a seconda delle casistiche [9].

Ieri e oggi, tra pandemie mancate e vaccini

È necessario sottolineare che, in un passato più o meno recente, l’associazione tra insufficienza respiratoria e patologia neurologica avrebbe potuto far esplodere questa casistica di pazienti e un paio di note storiche possono ricordarcelo. La prima riguarda l’epidemia di poliomielite (sono storia della Medicina le immagini dei “polmoni d’acciaio” a Rancho Los Amigos, California), fortunatamente scongiurata dall’introduzione del vaccino di Salk e Sabin. La seconda nota storica è relativa alla prima epidemia di SARS nel 2002-2004, ma la sua gravità clinica determinante un’elevatissima mortalità ne ha di fatto autolimitato la diffusione nella popolazione mondiale.

Ultima nota, ma non per questo meno importante, riguarda i giorni nostri: la letteratura ha documentato come la popolazione di pazienti CCI abbia subito un’impennata numerica contestualmente alle prime due ondate di SARS-CoV-2 (alias COVID-19). Alcune casistiche, infatti, riportano come il 50% dei pazienti colpiti da tale infezione nel biennio 2020-2021 abbiano sviluppato condizioni cliniche tali da poterli annoverare all’interno delle definizioni presenti in letteratura di CCI [10]. Il COVID-19 non è riuscito fortunatamente a espandere i numeri di questa popolazione ancora una volta grazie all’avvento dei vaccini.

I pazienti affetti da condizioni caratterizzate da insufficienza respiratoria associata a danno neurologico sono storicamente noti al mondo dei fisiatri, come nel caso delle patologie neuromuscolari (SMA, distrofie), delle gravi neuropatie periferiche, delle lesioni midollari, delle gravi cerebrolesioni acquisite e delle forme più gravi di altre patologie neurodegenerative come la Sclerosi Multipla.

Se guardiamo alla realtà italiana, una parte di questa casistica è già stata istituzionalmente dichiarata di interesse riabilitativo: basti ricordare che nel 2009 il Ministero della Salute avviò la consulta sulle malattie neuromuscolari che sviluppò tramite cinque tavoli monotematici il contesto riabilitativo di questi pazienti [11].

Va anche ricordato il “Position Paper cronicità-disabilità” della SIMFER che nel 2015 sottolineava come la popolazione di pazienti in condizioni sanitarie cronicamente critiche si configurasse come una nuova pandemia meritevole di essere osservata con attenzione per gli anni a venire [12].

Il tema della CCI cresce e si sviluppa nel contesto di una popolazione che è sempre più anziana: i grafici ISTAT mostrano l’evoluzione di quella che era una piramide demografica in una forma a base ristretta, in cui la generazione dei nati nel baby boom tende a sopravvivere molto a lungo, anche in virtù degli elevati standard di terapia medica durante le fasi acute [13].

Infatti, è sempre maggiore la quantità di pazienti che sopravvive a patologie acute che cronicizzano oppure affetti da patologie croniche che vengono gestite nel lungo periodo: in entrambi i casi, determinando un aumento della vita media, c’è più tempo per lo sviluppo di complicanze.

La prevalenza della CCI riflette anche i progressi negli approcci terapeutici per i pazienti critici come la ventilazione meccanica, il monitoraggio invasivo e non invasivo delle funzioni d’organo, la ventilazione extracorporea e la terapia sostitutiva renale, a loro volta frutto di una migliore comprensione del comportamento fisiopatologico delle patologie acute. Tutti questi fenomeni hanno portato a una riduzione dei tassi di mortalità nel breve termine negli ultimi decenni [6], anche se associato ad un aumento della morbilità.

Contestualmente, si è sviluppata anche una nuova sensibilità sul vivere e sul morire [14]: lo sviluppo della medicina ha creato una sempre maggiore difficoltà nell’accettare la possibilità della morte e ha generato dubbi etici che ancora oggi sono oggetto di ampio e necessario dibattito.

Oggi questi pazienti sono relativamente pochi ma tendenzialmente ovunque, per lo più concentrati nei grandi hub ospedalieri: essendo pazienti complessi hanno bisogno di tecnologie avanzate per essere gestiti in fase acuta e garantirne la sopravvivenza.

Sono pazienti che già in fase critica hanno un elevato bisogno di riabilitazione, come dichiarato anche dalle linee guida intensive. Richiedono supporto per ventilazione, gestione delle esigenze nutrizionali e metaboliche, prevenzione delle infezioni e dello sviluppo di neuromiopatie (che possono manifestarsi fino al 57% dei casi). 
I malati critici presentano inoltre problematiche neuro-cognitive, in parte organiche, in parte reattive. Sono pazienti che sviluppano facilmente ulcere da pressione [4, 15, 16]. E l’elenco fin qui fatto non ha la pretesa di essere esaustivo.

L’adeguata gestione dei pazienti affetti da CCI richiede che tutti i professionisti sanitari che si interfacciano con questi malati abbiano competenze più estese delle abituali pertinenze d’organo perché sono polimorbidi e complessi.

Il rischio concreto è che il management del paziente critico si concentri prevalentemente sull’acuzie e senza sufficiente pianificazione della dimissione che, in particolare quando verso il domicilio, farà ricadere sui famigliari (che non sono professionisti della sanità) la responsabilità di un paziente critico con necessità di gestire strumentazioni cliniche complesse come la ventilazione meccanica o la nutrizione artificiale.

Si apre allora anche l’ampio e già dibattuto capitolo sull’elevato impatto che la CCI determina sui caregiver: studi effettuati su chi assiste i pazienti che necessitano di ventilazione meccanica prolungata indicano come i sintomi depressivi siano più gravi e persistenti in questo gruppo se confrontati, per esempio, con chi gestisce pazienti affetti da malattia di Alzheimer o lesione del midollo spinale [17].

È quindi necessario uno sforzo multidisciplinare e multiprofessionale anche per formare il caregiver e prepararlo alla gestione del malato CCI nel post dimissione.

Le ramificazioni dell’argomento sono plurime e interessano anche l’organizzazione territoriale che dovrebbe prevedere piani per la gestione di complicanze acute.

La dimissione dal setting intensivo in Italia presenta percorsi molto eterogenei, che variano da regione a regione e che permettono, a seconda del contesto, un ricovero in terapia subintensiva, la prosecuzione in reparti di riabilitazione respiratoria, con successivo trasferimento presso una struttura di lungodegenza, residenze sanitarie, o talora con rientro al domicilio, attivando servizi di ADI, ovvero ospedalizzazione domiciliare.

Questi percorsi variegati post dimissione complicano ulteriormente la possibilità di descrivere le caratteristiche cliniche della CCI, di codificarne percorsi riabilitativi, di raccogliere dati funzionali e di outcome sul lungo periodo.

Ma la complessità di questi pazienti non è solo clinica: la CCI genera un costo complessivo superiore ai 20 miliardi di dollari ogni anno per il sistema sanitario statunitense [4].

Domani

In conclusione, è necessario riconoscere questa popolazione di pazienti quale realtà concreta di competenza del fisiatra. La loro incidenza è in aumento (e potenzialmente esplosiva, se pensiamo alla recente pandemia di COVID-19) e diventa prioritario definirne universalmente i criteri descrittivi nosologici. È necessario creare protocolli condivisi e strategie per migliorare la gestione di questi pazienti già in fase acuta con l’obiettivo di ridurre la percentuale di coloro che vanno incontro a cronicizzazione.

È indispensabile inoltre creare dei percorsi per facilitare la dimissione dei pazienti dai setting intensivi. È necessario individuare gli outcome che permettano di misurare l’evoluzione di questa popolazione.

Riprendendo l’impalcatura del sopracitato documento ministeriale del 2009 [11] sulle patologie neuromuscolari: diagnosi, certificazione, ricerca, riabilitazione, percorso assistenziale ospedale-territorio e definizione dei registri di patologia sono i medesimi capitoli che sarà necessario sviluppare negli anni a venire per il paziente in condizione cronicamente critica.

Bibliografia

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  2. MacIntyre NR, Epstein SK, Carson S, et al. Management of patients requiring prolonged mechanical ventilation: report of a NAMDRC consensus conference. Chest, 2005; 128(6),3937–3954.
  3. Gracey DR, Naessens JM, Krishan I, Marsh HM. Hospital and posthospital survival in patients mechanically ventilated for more than 29 days. Chest. 1992; 101(1),211–214.
  4. Nelson JE, Cox CE, Hope AA, Carson SS. Chronic critical illness. American journal of respiratory and critical care medicine. 2010; 182(4),446–454.
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  7. Loss SH, Nunes DSL, Franzosi OS, et al. Chronic critical illness: are we saving patients or creating victims? Rev Bras Ter Intensiva. 2017; 29(1):87-95.
  8. Loss SH, Marchese CB, Boniatti MM, et al. Prediction of chronic critical illness in a general intensive care unit. Revista da Associacao Medica Brasileira (1992), 2013; 59(3),241–247.
  9. Cox CE, Carson SS, Lindquist JH, et al. Differences in one-year health outcomes and resource utilization by definition of prolonged mechanical ventilation: a prospective cohort study. Critical care (London, England), 2007; 11(1), R9.
  10. Roedl K, Jarczak D, Boenisch O, et al. Chronic Critical Illness in Patients with COVID-19: Characteristics and Outcome of Prolonged Intensive Care Therapy. Journal of clinical medicine, 2022; 11(4),1049.
  11. https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_minpag_637_documenti_documento_0_fileAllegatoDoc.pdf.
  12. Actis MV, Arioli G, Boldrini P, et al. La riabilitazione delle persone in condizioni di cronicità e disabilità. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa. 2016; 30(1):1-37
  13. Popolazione per età, sesso e stato civile 2021 – Italia.
  14. McCormick RA. To save or let die. The dilemma of modern medicine. JAMA, 1974; 229(2),172–176.
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  16. Girard TD. Brain dysfunction in patients with chronic critical illness. Respiratory care, 2012; 57(6), 947–957.
  17. Douglas SL, Daly BJ. Caregivers of long-term ventilator patients: physical and psychological outcomes. Chest, 2003; 123(4),1073–1081.
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