ARTICOLO ORIGINALE

Protocollo di Minima GCA 2020

Valutazione riabilitativa di minima della persona con Grave Cerebrolesione Acquisita

COMITATO PER LA ELABORAZIONE DEL PROTOCOLLO DI MINIMA GCA 2020

Dott. Susanna Lavezzi (Ferrara) Coordinatore; Dott. Stefano Bargellesi (Treviso); Dott. Anna Cassio (Piacenza); Dott. Antonio De Tanti (Fontanellato, PR); Dott. Giordano Gatta (Ravenna); Dott. Francesco Lombardi (Correggio, RE); Dott. Andrea Montis (Oristano); Dott. Federico Posteraro (Viareggio, LU); Dott. Federico Scarponi (Foligno, PG); Dott. Mariangela Taricco (Bologna).

REVISORI ESTERNI

Dott. Paolo Boldrini (Ferrara); Prof.ssa Francesca Cecchi (Firenze)

Scarica in PDF

---

Presentazione e descrizione generale

Ai fini di questo protocollo di valutazione, per “Grave Cerebrolesione Acquisita” (GCA) s’intende un danno cerebrale connesso ad un evento patologico di natura non congenita né perinatale né degenerativa, tale da determinare una condizione di coma con peggior punteggio alla Glasgow Coma Scale (GCS) della fase acuta ≤ 8 e di durata superiore alle 24 ore. Tale danno può essere di origine vascolare, traumatica, anossica, infettiva, tossico-metabolica, neoplastica ed è in grado di provocare menomazioni senso-motorie, cognitive e/o comportamentali multiple e complesse che conducono a severa disabilità.

Per meglio definire la severità della cerebrolesione acquisita, riportiamo le indicazioni del gruppo ERABI (Evidence-based Review of moderate to severe Acquired Brain Injury) un
team riconosciuto a livello internazionale di clinici e ricercatori che condividono l’obiettivo di migliorare l’outcome dei pazienti attraverso la ricerca delle evidenze⁽¹⁾. La cerebrolesione è classificata (TABELLA 1)⁽²⁾ come lieve, moderata, severa o molto severa, in relazione al livello di alterazione della coscienza, valutata non solo con la GCS, ma in alternativa anche con la durata della amnesia post traumatica (Post Traumatic Amnesia, PTA) o della perdita di coscienza (Loss Of Consciousness, LOC).

Tabella I. (tradotta e modificata)⁽²⁾

Lieve	Moderata	Severa	Molto Severa
GCS tra 13 e 15 PTA <1 ora LOC <15 minuti	GCS tra 9 e 12 PTA 1-24 ore LOC <6 ore	GCS tra 3 e 8 PTA tra 1 e 7 giorni LOC 6-48 ore	GCS tra 3 e 8 PTA >7 giorni LOC >48 ore

Una persona affetta da GCA necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane (fase acuta). Dopo questa fase, sono in genere necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch’essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero, che possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase post-acuta o riabilitativa). Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni, disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento famigliare, sociale, scolastico e lavorativo (fase del reinserimento o degli esiti).

Gli esiti disabilitanti delle gravi cerebrolesioni costituiscono un problema di particolare rilevanza sanitaria e sociale nel nostro paese, come nella maggior parte delle nazioni industrializzate.

Per la Medicina Riabilitativa, il trattamento dei pazienti affetti da queste patologie e la presa in carico delle loro famiglie costituiscono un compito impegnativo ed estremamente complesso, non solo sul piano clinico, ma anche su quello organizzativo.

La valutazione della persona con GCA, ai fini della presa in carico riabilitativa, rappresenta elemento fondamentale ed indispensabile nel percorso terapeutico-riabilitativo della persona in ogni sua fase e richiede un approccio multidimensionale ed interprofessionale, che tenga conto dell’insieme delle problematiche che influiscono sulla sua condizione di salute, compresi i fattori ambientali.

Caratteristiche generali e sviluppo del protocollo

Questa seconda revisione del protocollo di valutazione riabilitativa di minima della persona con grave cerebrolesione acquisita nasce dalla volontà di aggiornare la versione elaborata nel 2007⁽³⁾ che aveva visto la modifica ed il superamento del protocollo originale denominato “Protocollo di minima per la valutazione riabilitativa della persona con trauma cranio-encefalico (TCE)” pubblicato nel 1998⁽⁴⁾; questi strumenti sono stati elaborati e proposti da un gruppo di lavoro della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER) per creare una base culturale solida per i professionisti della riabilitazione, mettendo a loro disposizione una sorta di “cassetta degli attrezzi” cui attingere per la valutazione delle persone con GCA nei diversi contesti di cura lungo il percorso terapeutico – riabilitativo.

I motivi che hanno spinto alla revisione attuale della versione del protocollo del 2007 sono i seguenti:

– La necessità di verificare a distanza di tempo l’attualità e il concreto utilizzo degli strumenti contenuti nel protocollo, alla luce dei mutamenti in tema di presa in carico e cura delle persone con GCA;

– Provvedere ad un aggiornamento degli strumenti valutativi in linea con le modifiche ed innovazioni proposte e già in atto nella pratica clinica e nella letteratura, oltre che nelle Linee Guida Internazionali.

Sul piano metodologico il gruppo di redazione ha operato secondo le seguenti tappe:

A. Verifica collegiale degli obiettivi del protocollo;

B. Rilettura del protocollo già esistente in tutte le sue parti e per tutti gli ambiti esplorati;

C. Discussione collegiale;

D. Avanzamento delle proposte di modifica;

E. Condivisione e redazione della versione finale.

La versione attuale tiene conto sia delle esperienze già note dei Registri dedicati^(5,6,7,8), sia dei risultati delle tre Conferenze Nazionali di Consenso sulle GCA sviluppate dalla SIMFER a partire dal 2000, che hanno visto il loro completamento nel 2010 con la 3°Conferenza di Consenso di Salsomaggiore “Buona Pratica Clinica nella Riabilitazione Ospedaliera delle persone con Gravi Cerebrolesioni Acquisite”^(9,10,11,12), sia dei risultati dei conseguenti numerosi studi multicentrici ^{(13,14,15,16,)} coinvolgenti più centri del territorio nazionale. Tutte queste fonti ed esperienze confermano la necessità di adottare protocolli condivisi sul piano valutativo, quale base di ogni presa in carico della persona con GCA, puntando ad una omogeneizzazione degli strumenti, nella logica di sviluppare un ‘expertise’ condivisa ed ampia, capillare ed a garanzia di una presa in carico di qualità.

Il gruppo di revisione ha concordato sulla messa a punto del protocollo principalmente per un uso clinico e per una popolazione in età adulta.

Nella selezione delle variabili si è tenuto conto dei seguenti aspetti:

• necessità di avere un sufficiente valore informativo;
• necessità di mantenere un livello “di minima”;
• possibilità di reperire effettivamente i dati nella maggior parte dei contesti.

Anche se alcuni strumenti del protocollo sono stati validati solo in specifiche popolazioni di pazienti (anche non GCA) o in contesti culturali diversi, il gruppo di revisione, in base ad una pratica clinica riabilitativa consolidata, ha scelto di estenderne l’uso a tutte le GCA.

Va anche precisato che alcuni degli strumenti di valutazione proposti in questa revisione 2020, pur essendo stati validati solo nella versione originale, sono di fatto in uso nei vari setting riabilitativi italiani, poiché consentono una valutazione quantitativa di aspetti clinici rilevanti. In particolare, per la scelta dello strumento di valutazione della amnesia post traumatica (PTA), è stata fatta una accurata revisione¹⁷ degli strumenti più utilizzati nella pratica clinica (anche se non validati in lingua italiana), valutando la Galveston Orientation and Amnesia Test (GOAT)^18,19, la scala di Artiola²⁰ e la sua evoluzione nella Westmead Post-Traumatic Amnesia Scale (WPTAS)^21,22. La scelta finale è ricaduta ancora sulla GOAT, già presente nella versione originale del protocollo, in quanto, pur essendo un test apparentemente più “grezzo” rispetto agli altri, valuta non solo l’orientamento e l’amnesia anterograda, ma anche l’amnesia retrograda, risultando spesso più sensibile al recupero della PTA e meno influenzata da terapie farmacologiche interferenti²³.

In questa nuova versione, il protocollo fa sempre riferimento alla classificazione ICF della OMS^(24,25), ma la sua organizzazione è stata totalmente rivista in funzione della metodologia del Progetto Riabilitativo Individuale (PRI) orientato all’outcome e secondo le aree di intervento della scheda di programma riabilitativo^(26,27).

Il Progetto Riabilitativo Individuale, che si realizza attraverso uno o più programmi riabilitativi, rappresenta un piano generale, descrittivo, che indirizza verso l’outcome e le aspettative desiderate dalle persone, basato sui punti di forza, abilità, necessità e preferenze, così come sugli outcome raggiungibili con il contributo di tutto il team riabilitativo, coordinato dal fisiatra^(26,27).

Quindi le aree d’intervento esplorate nel protocollo sono:

A. Area stabilità internistica

B. Area funzioni vitali di base

C. Area menomazioni comunicativo relazionali e cognitivo comportamentali

D. Area menomazioni senso motorie, mobilità e trasferimenti

E. Area autonomia nelle attività della vita quotidiana

F. Area adattamento e reinserimento sociale

Struttura del protocollo

Il protocollo è costituito di tre parti:

1. Informazioni anamnestiche minime da raccogliere necessariamente al momento del primo contatto con la persona con GCA, indipendentemente dal setting di valutazione;

2. Strumenti di valutazione clinica, utilizzabili nelle diverse fasi del percorso di cura e nei diversi setting in cui sono effettuati gli interventi. Per ciascun’area di intervento vengono indicati i principali potenziali problemi che possono richiedere un intervento valutativo o terapeutico e relativi strumenti valutativi;

3. Strumenti globali di valutazione multidimensionale dell’outcome.

Riferimenti bibliografici

1. The ERABI Group. A systematic review of the rehabilitation of moderate to severe acquired brain injuries. Brain Injury 2007;21(2):101-12
2. The ERABI Group. A systematic review of the rehabilitation of moderate to severe acquired brain injuries, Module Introduction and Methodology, version 13.0 oct. 2019 https://erabi.ca/wp-content/uploads/2019/09/Module-1_Introduction-and-Methodology-V13.pdf
3. Taricco M, Bargellesi S, Protocollo di valutazione riabilitativa di minima della persona con grave cerebrolesione acquisita (GCA): presentazione. MR Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2007 March;21(1):53-4
4. Gruppo di lavoro – Sezione S.I.M.F.E.R. sulla riabilitazione del traumatizzato cranio-encefalico. Raccomandazioni per la valutazione riabilitativa del paziente con esito di trauma cranio-encefalico. Protocollo di valutazione riabilitativa di minima per il paziente con esito di trauma cranio-encefalico. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 1998; 3:5-25
5. Zampolini M, Lo studio GISCAR sulle gravi cerebrolesioni acquisite. Aspetti metodologici e dati preliminari. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2003; 17: 15-30
6. Boldrini P, Maietti A, Basaglia N. Progettazione e realizzazione di un registro regionale delle gravi cerebrolesioni acquisite in Emilia-Romagna. Europa Medicophysica 2004; 40 (Suppl.1 to No.3): 9-11
7. Chiavaroli F, Derraik JG, Zani G, Lavezzi S, Chiavaroli V, Sherwin E, Basaglia N, Epidemiology and clinical outcomes in a multicentre regional cohort of patients with severe acquired brain injury. Disabil Rehabil 2016 Oct;38(20):2038-46
8. Avesani R, Roncari L, Khansefid M, Formisano R, Boldrini P, Zampolini M, Ferro S, De Tanti A, Dambruoso F, The Italian National Registry of severe acquired brain injury: epidemiological, clinical and functional data of 1469 patients. Eur J Phys Rehabil Med 2013 Oct;49(5):611-8
9. Giuria della Consensus Conference – Modalità di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio-encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilità in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati – Documento Conclusivo della Giuria e Raccomandazioni – Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2001; 15(1): 29-42
10. Taricco M, De Tanti A, Boldrini P, Gatta G. National Consensus Conference. The rehabilitation management of traumatic brain injury patients during the acute phase: criteria for referral and transfer from intensive care units to rehabilitative facilities (Modena June 20-21, 2000). Eura Medicophys. 2006 Mar;42(1):73-84
11. Avesani R, Taricco M, Gambini M, De Tanti A, Fogar P, Documento preparatorio alla Conferenza Nazionale di Consenso “Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebro-lesione acquisita (GCA) e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera” www.gcla.it
12. De Tanti A, Zampolini M, Pregno S; CC3 Group. Recommendations for clinical practice and research in severe brain injury in intensive rehabilitation: the Italian Consensus Conference. Eur J Phys Rehabil Med 2015 Feb;51(1):89-103
13. Scarponi F, Zampolini M, Zucchella C, Bargellesi S, Fassio C, Pistoia F, Bartolo M. Identifying clinical complexity in patients affected by severe acquired brain injury in Neurorehabilitation: a cross sectional survey. Eur J Phys Rehabil Med 2019 April;55(2):191-198. DOI: 10.23736/S1973-9087.18.05342-X
14. Bargellesi S, Cavasin L, Scarponi F, De Tanti A, Bonaiuti D, Bartolo M, Boldrini P, Estraneo A; on behalf of Heterotopic Ossification Cross Sectional Survey group (HOCSS)*. Occurrence and predictive factors of heterotopic ossification in severe acquired brain injured patients during rehabilitation stay: cross sectional survey. Clinical Rehabilitation 2018, Vol. 32(2) 255–262
15. De Tanti A, Scarponi F, Bertoni M, Gasperini G, Lanzillo B, Molteni F, Posteraro F, Vitale DF, Zampolini M; ITB Italian Group. Management of intrathecal baclofen therapy for severe acquired brain injury: consensus and recommendations for good clinical practice. Neurol Sci. 2017 Aug;38(8):1429-1435
16. Bargellesi S, Reverberi C, De Tanti A, Pregno S. La gestione della cannula tracheostomica nelle persone con grave cerebrolesione acquisita: consenso a un protocollo condiviso. MR Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa 2013 April;27(1):9-16
17. Forrester G, Encel J, Geffen G. Measuring post-traumatic amnesia (PTA): an historical review. Brain Injury, 1994, vol. 8, no. 2, 175-184
18. Levin HS, O’Donnell VM, Grossmann R: The Galveston Orientation and Amnesia Test: a practical scale to assess cognition after head injury. The Journal of Nervous and Mental Disease, 167:675-684, 1979
19. Bode RK, Heinemann AW, Semik P. Measurement properties of the Galveston Orientation and Amnesia Test (GOAT) and improvement patterns during inpatient rehabilitation. J Head Trauma Rehabil 2000, 15(1):637-55
20. Artiola L, Fortuny I, Briggs M, Newcombe F, Ratcliff G, Thomas C. Measuring the duration of post traumatic amnesia. Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 1980, 43, 377-379
21. Shores EA, Marosszeky JE, Sandanam J et al. Preliminary validation of a clinical scale for measuring the duration of post-traumatic amnesia. Med J Aust 1986; 144:569–72
22. Marosszeky NEV, Ryan L, Shores EA, et al. The PTA Protocol. Guidelines focusing the Westmead Post-Traumatic Amnesia (PTA) Scale. Sydney: Wild &Wooley, 1998
23. Marshman LAG, Hennessy M, Delle Baite L, Britton G. Utility of retrograde amnesia assessment alone, compared with anterograde amnesia assessment in determining recovery after traumatic brain injury: prospective cohort study. World Neurosurgery, 2018, 110, 830-834
24. OMS Classificazione Internazionale delle menomazioni, disabilità e degli handicap (ICIDH), Cles, 1980
25. OMS Classificazione internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), Erickson, Trento, 2001
26. Basaglia N. Progettare la Riabilitazione – Il lavoro in team interprofessionale, Edi-Ermes Milano, 2002
27. Basaglia N. Medicina Riabilitativa, Idelson Gnocchi Napoli, II Edizione, 2009 Medicina Fisica e Riabilitazione principi e pratica

---

PROTOCOLLO DI MINIMA GCA 2020

Valutazione riabilitativa di minima della persona con Grave Cerebrolesione Acquisita

PARTE 1 Informazioni Anamnestiche

PARTE 2 Strumenti di valutazione clinica

PARTE 3 Strumenti globali di valutazione multidimensionale dell’outcome

---

 

PARTE 1

INFORMAZIONI ANAMNESTICHE

Questa parte comprende le informazioni significative minime da raccogliere al momento del primo contatto con la persona con GCA e possono essere documentate utilizzando il format proposto, oppure altre modalità di documentazione, a discrezione dell’utilizzatore.

Dati Demografici ed Anamnestici

Data nascita: _______________________

Sesso: □uomo □donna

Nazionalità: □Italiana □UE □Extra UE □Non nota

specificare _______________________________________

Residenza: ____________________________________________________________________________________________________

Lingua madre: ______________ Parla Italiano:□Sì □No

Scolarità: □□ (n° anni superati) specificare ___________________________

Occupazione: □Dipendente; □Lav. auton.; □Studente; □Casalinga; □Disoccupato/a; □Pensionato/a;

□Altro (es. lavoro a termine) specificare______________ □Non nota

Situazione abitativa premorbosa: □Domicilio □Struttura protetta □Altro □Non nota

specificare _________________________________

Condizioni abitative □Vive solo/a □Familiari-Conviventi □Persone di assistenza
□Altro specificare _________________________________ □Non noto

Presenza di condizioni premorbose che comportavano necessità di assistenza

□ No □Sì □Non noto specificare _____________________

Problematiche socio-ambientali preesistenti

□No □Sì □Non noto specificare _____________________

Invalidità Civile: □No □Iter avviato □Sì

Amministratore sostegno: □No □Iter avviato □Sì ______________

Altre Forme di tutela sociale (INAIL, Legge 104 ecc.): ________________________________

Caregiver: □Da identificare □Presente _________________________

Data dell’evento: ___________________

Eziologia (possibili più risposte):

□ Traumatica

□ Anossica

□ Vascolare

□Emorragica

□Ischemica

□ Infettiva

□ Tossico metabolica

□ Neoplastica

□ Altro specificare __________________

Sede Danno

(a prescindere da eziologia; scegliere il quadro neuroradiologico peggiore. Possibili più risposte)

□ Diffuso

□ Focale (se multifocale segnare più sedi)

□ Emisferico □dx □sin □bilaterale

□ Fossa cranica posteriore

□ Tronco

Gravità della Cerebrolesione

Punteggio totale GLASGOW COMA SCALE (GCS)⁽¹⁾__ __

Scegliere il peggiore punteggio della fase acuta

Durata del coma (in ore, giorni ecc. dall’evento fino all’apertura degli occhi stabile e non episodica) _________

Eventuale durata totale del disordine di coscienza: _________

Eventuale durata della Amnesia Post Traumatica: _________

Comorbilità

(precedenti al danno; possibili più risposte)

□ Cardiovascolari □ Respiratorie □ Dismetaboliche/Endocrine □ Neurologiche

□ Psichiatriche □ Infettive □ Neoplastiche
□ Ortopedico-Reumatol. □ Altro (specificare) ____________________________________

Eventuali danni associati all’evento

(possibili più risposte)

□ Scheletrico □ Massiccio facciale □ Mielico □ Toraco-addominale
□ SNP □ Organi di senso □ Altro (specificare) ________________

Eventuali interventi chirurgici sul danno cerebrale primario e/o sui danni associati

(possibili più risposte)

□ Neurochirurgico specificare ____________________________________________

□ Ortopedico specificare ____________________________________________

□ Altro specificare ____________________________________________

---

 

PARTE 2

STRUMENTI DI VALUTAZIONE CLINICA

In questa parte si trovano, organizzate in ottica ICF, le valutazioni previste all’interno delle differenti aree di intervento dei programmi riabilitativi.

Data della valutazione: ___________________

Setting al momento della valutazione:

□Unità di degenza per acuti □Degenza riabilitativa ordinaria □ Degenza Post-Acuzie (cod. 60)

□Domicilio proprio □Domicilio familiari □Residenza protetta

□RSA □Altro __________________

DOMINIO ICF: STRUTTURA E FUNZIONI

A) Area della Stabilità Internistica

Rilevare le problematiche cliniche internistiche/complicanze in atto al momento della valutazione (possibili più risposte)

• Infettive □
• Respiratorie (es. stenosi tracheali, ingombro bronchiale, atelettasie ecc.): □
  specificare: _______________________
• Ipertensione arteriosa □
• Cardiovascolari (es. scompenso cardiaco, aritmia, TVP ecc.) □
  specificare: _______________________
• Malnutrizione □
• Epilessia □ non compensata □
  compensata □
• Iperattività Simpatica Parossistica □

PSH-AM Paroxysmal Sympathetic Hyperactivity-Assessment Measure⁽²⁾ pt.________

• Craniolacunia □ Sindrome del Trefinato/Sinking flap syndrome □
  Fungo Cerebrale □
• Dilatazione ventricolare (atrofia, idrocefalo non trattato) □
• Idrocefalo/Ipertensione endocranica trattata (DVP, DVA, DVS) □
• Lesioni cutanee da pressione (LDP) □Numero totale LDP: _______

Stadio NPUAP/EPUAP^(3,4)(considerare la lesione più grave) _______

• Problemi endocrinologici dell’asse ipotalamo ipofisario □
  specificare: _______________________
• Presenza di Percezione del Dolore

NCS-R Nociception Coma Scale-Revised^(5,6,7,8) pt._______

• Presenza di dolore non stimolo indotto

PAINAD – Pain Assessment in Advanced Dementia^(9,10,11) (persona non collaborante) pt._______

VAS – Visual Analogue Scale⁽¹²⁾ (persona collaborante) pt._______

B) Area delle Funzioni Vitali di Base

Rilevare il livello di autonomia nelle funzioni vitali di base, in atto al momento della valutazione

Respirazione

Presenza di Cannula Tracheale □Sì □No

Tipo di ventilazione □Autonoma □Assistita □Mista

□Arricchimento di O2

Alimentazione (possibili più risposte)

Per OS □ Artificiale: □ PEG/J-PEG □ SNG □ Nutrizione Parenterale

Disfagia □ Sì □ No

DOSS – Dysphagia Outcome and Severity Scale^(13,14) pt._______

• Funzione Urinaria□ Continente □Catetere □Sistemi di raccolta
• Funzione Intestinale□ Continente □Sistemi di raccolta 
• Accessi Venosi□ No □Sì

□ CVC □ Midline □ PICC

• Complessità clinica assistenziale legata alla sfera delle funzioni vitali di base

ERBI-Early Rehabilitation Barthel Index^(15,16) Sez. A ___ Sez. B ___ Totale_____

C) Area delle Menomazioni Comunicativo Relazionali e Cognitivo Comportamentali

Si valutano lo stato di coscienza e le menomazioni della sfera cognitivo-comportamentale attuali. Per una più precisa valutazione quali-quantitativa dei disturbi cognitivo-comportamentali si rimanda all’utilizzo di protocolli ad hoc previsti in setting di riabilitazione neuropsicologica

Disordine di Coscienza

LCF – LEVELS OF COGNITIVE FUNCTIONING^(17,18,19) Categoria _______

CRS-R – COMA RECOVERY SCALE – REVISED ^{(20,21,22,23,24,25)} pt. _______

• Categorizzazione^(26,27,28):□ PAZIENTE IN COMA (occhi chiusi, non parla, non esegue)
  □ PAZIENTE IN STATO VEGETATIVO (VS)
  □ STATO MINIMAMENTE CONSCIO (MCS)
  □ EMERGENZA DALLO STATO DI MINIMA COSCIENZA
  □ LOCKED-IN SYNDROME (LIS)
  □ MUTISMO ACINETICO

CRS-R – COMA RECOVERY SCALE – REVISED ^{(20,21,22,23,24,25)} pt. _______

Monitoraggio Amnesia Post Traumatica o post GCA (PTA)^{(29,30,31,32,33)}

GOAT – GALVESTON ORIENTATION and AMNESIA TEST^(34,35) pt. _______
(o questionario retrospettivo)

□ Presente

□ Non Valutabile

□ Conclusa

Durata PTA (calcolata a partire dall’evento acuto) gg _______

Disturbi delle Funzioni cognitive focali e diffuse (funzioni da valutare nell’ambito del bilancio clinico di una GCA, possibili più risposte)

□ Orientamento

□ Linguaggio

□ Memoria

□ Attenzione

□ Funzioni esecutive

□ Prassie

□ Funzioni visuo-spaziali

□ Consapevolezza

Disturbi comportamentali (possibili più risposte)

Disturbi in eccesso

□ Agitazione

□ Disinibizione

□ Aggressività

□ Discontrollo

□ Irritabilità

□ Impulsività

Disturbi in difetto

□ Apatia

□ Abulia

□ Inerzia

□ Scarsa iniziativa

□ Rallentamento ideomotorio

□ Demotivazione

□ Trascuratezza

□ Ottundimento emotivo

D) Area delle Menomazioni Senso Motorie – Mobilità e Trasferimenti

Si propone un elenco di possibili disturbi della sfera senso-motoria, senza suggerire strumenti specifici di valutazione, per la cui quanti – qualificazione si rimanda all’utilizzo di scale specifiche per le singole menomazioni

Pattern motorio⁽³⁶⁾(possibili più risposte)

□ Emiplegia/emiparesi dx

□ Emiplegia/emiparesi sin

□ Doppia emiplegia

□ Tetraplegia/tetraparesi

□ Sdr. cerebellare atassica

□ Sdr. atetoide-pseudobulbare

Disturbi senso-motori (indicare la presenza di alterazioni; possibili più risposte)

□ Deficit acuità visiva

□ Deficit uditivo

□ Deficit Motricità Oculare Estrinseca

□ Motricità passiva ed attiva segmentaria AS dx

□ Motricità passiva ed attiva segmentaria AS sin

□ Motricità passiva ed attiva segmentaria AI dx

□ Motricità passiva ed attiva segmentaria AI sin

□ Retrazioni muscolo tendinee

Sedi: ___________________

□ Para Osteo Artropatie (POA) Sedi: ___________________

□ Deficit Sensitivo

□ Alterazioni del tono:

□In eccesso (ipertonia)

□In difetto (ipotonia)

□ Movimenti involontari (tremori, atetosi, mioclonie …)

□ Bradicinesia

□ Controllo del capo

□ Controllo del tronco da seduto

□ Equilibrio

□ Passaggi posturali a letto

□ Passaggi posturali letto-sedia carrozzina

□ Ortostasi

□ Schema del passo

□Alterato

□Impossibile

DOMINIO ICF: ATTVITÀ

E) Area dell’Autonomia nelle Attività della Vita Quotidiana

BARTHEL INDEX Modificato sec. Shah^{(37,38,39,40,41)}

ITEM	PT
Alimentazione (pt:10-8-5-2-0)
Igiene Personale (pt:5-4-3-1-0)
Farsi il bagno o la doccia (pt:5-4-3-1-0)
Abbigliamento (pt:10-8-5-2-0)
Trasferimenti carrozzina/letto(pt:15-12-8-3-0)
Uso del WC (pt:10-8-5-2-0)
Continenza urinaria (pt:10-8-5-2-0)
Continenza intestinale (pt:10-8-5-2-0)
Deambulazione (pt:15-8-5-2-0)
Uso della carrozzina (compilare questa parte solo se il paziente ha preso “0” alla Deambulazione) (pt:5-4-3-1-0)
Scale (pt:10-8-5-2-0)
PUNTEGGIO TOTALE	/100

 

DOMINIO ICF: PARTECIPAZIONE

F) AREA dell’Adattamento e Reinserimento Sociale

Al fine di valutare le possibilità di vita autonoma e/o sociale con o senza supervisione al momento della dimissione dal setting ospedaliero o in setting territoriale

SRS – Supervision Rating Scale^(42,43) pt. _______

Al fine di valutare specificamente la dimensione partecipativa della persona una volta restituita al territorio

CIQ – Community Integration Questionnaire^{(44,45,46,47,48,)} pt. _______

---

 

PARTE 3

STRUMENTI DI VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE DELL’OUTCOME

Si tratta di strumenti valutativi indispensabili per individuare l’outcome complessivo dopo una GCA, utilizzabili lungo tutto il percorso di cura della persona, anche nel monitoraggio longitudinale nei differenti setting. In questa parte vengono inseriti anche strumenti che guardano alla dimensione della qualità della vita, quale indicatore di outcome particolarmente utile nella fase degli esiti.

GOS-E – GLASGOW OUTCOME SCALE Extended^{(49,50,51,52,53)}

□ 1 (1)= Morte

□ 2 (2)= Stato Vegetativo

□ 3 (3)= Disabilità grave, completamente dipendente dagli altri

□ 4 (3)= Disabilità grave, dipendente dagli altri per alcune attività

□ 5 (4)= Disabilità moderata, lavoro ad un livello inferiore di performance

□ 6 (4)= Disabilità moderata, ritorno alla precedente attività con adattamenti

□ 7 (5)= Buon recupero con deficit fisici o mentali minori

□ 8 (5)= Buon recupero

Tra parentesi l’attribuzione del punteggio secondo la GOS originale

DRS – Disability Rating Scale^{(47,54,55,56,57,58,59)}

Punteggi complessivi Categoria di disabilità

VIGILANZA _______ □ 1 Nessuna disabilità (0)

□ 2 Disabilità lieve (1)

ABILITÀ COGN. _______ □ 3 Disabilità parziale (2-3)

□ 4 Disabilità moderata (4-6)

LIVELLO FUNZ. _______ □ 5 Disabilità moderatamente severa (7-11)

□ 6 Disabilità severa (12-16)

IMPIEGABILITÀ _______ □ 7 Disabilità estremamente severa (17-21)

□ 8 Stato vegetativo (22-24)

□ 9 Stato vegetativo grave (25-29)

DRS pt Totale _______ □ 10 Morte (30)

QOLIBRI OS – Quality Of LIfe after BRain Injury Overall Scale^(60,61) pt. ______

 

Bibliografia relativa agli strumenti utilizzati nel protocollo

1. Teasdale G, Jennett B. Assessment of coma and impaired consciousness: a practical scale. Lancet 1974, 2: 81-84
2. Baguley IJ, Perkes IE, Ortega JFF., Rabinstein AA, Dolce G, and. Hendricks HT. Paroxysmal Sympathetic Hyperactivity after Acquired Brain Injury: Consensus on Conceptual Definition, Nomenclature, and Diagnostic Criteria. Journal of Neurotrauma 2014, 31:1515–1520
3. National Pressure Ulcer Advisory Panel, European Pressure Ulcer Advisory Panel and Pan Pacific Pressure Injury Alliance. Prevention and Treatment of Pressure Ulcers: Quick Reference Guide. Emily Haesler (Ed.). Cambridge Media: Osborne Park, Australia; 2014
4. Prevenzione e Trattamento delle Ulcere da Pressione: Guida Rapida di Riferimento © National Pressure Ulcer Advisory Panel, European Pressure Ulcer Advisory Panel e Pressure Pan Pacific Injury Alliance; traduzione italiana-linee-guida-epuap-final-version-updated-jan2016.pdf
5. Schnakers C, Chatelle C, Vanhaudenhuyse A, Majerus S, Ledoux D, Boly M, Bruno MA, Boveroux P, Demertzi A, Moonen G.,Laureys S. The Nociception Coma Scale: A new tool to assess nociception in disorders of consciousness. Pain 2010;148(2):215-9
6. Chatelle C, Majerus S, Whyte J, Laureys S, Schnakers C. A sensitive scale to assess nociceptive pain in patients with disorders of consciousness. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012;83:1233–1237
7. Sattin D, Pagani M, Covelli V, Giovannetti AM, Leonardi M. The Italian version of the Nociception Coma Scale. International Journal of Rehabilitation Research 2013, 36:182–186
8. Bagnato S, Boccagni C, Sant’Angelo A, Alito A, Galardi G. Pain assessment with the revised nociception coma scale and outcomes of patients with unresponsive wakefulness syndrome: results from a pilot study. Neurological Sciences (2018) 39:1073–1077
9. Warden V, Hurley AC, Volicer L. Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. Am Med Dir Assoc 2003; 4(1):9-15
10. Herr K, Bjoro K, Decker S. Tools for assessment of pain in nonverbal older adults with dementia: a state-of-the-science review. J Pain Symptom Manage 2006;31(2):170–92
11. Costardi D, Rozzini L, Costanzi C, Ghianda D, Franzoni S, Padovani A, Trabucchi M. The italian version of the pain assessment in advanced dementia (PAINAD) scale. Arch Gerontol Geriatr. 2007 Mar-Apr;44(2):175-80
12. Scott J, Huskisson EC (1979) Vertical or horizontal visual analogue scales. Annals of Rheumatological Disease, 1979; 38, 560
13. O’Neil KH, Purdy M, Falk J, Gallo L. The Dysphagia Outcome and Severity Scale. Dysphagia 1999, 14 (3):139–145
14. Zarkada A, Regan J. Inter-rater Reliability of the Dysphagia Outcome and Severity Scale (DOSS): Effects of Clinical Experience, Audio-Recording and Training. Dysphagia. 2018 Jun;33(3):329-336
15. Schonle PW. The Early Rehabilitation Barthel Index (ERBI) – an early rehabilitation focused extension of the Barthel Index. Rehabilitation 1995, 34: 69-73
16. Rollnik JD. The Early Rehabilitation Barthel Index (ERBI). Rehabilitation (Stuttg) 2011;50:408-11
17. Hagen C, Malkmus D, Durham P. Cognitive assessment and goal setting. In Rehabilitation of the head injured adult: comprehensive management. Downey Ca: professional staff association of Rancho Los Amigos Hospital, Inc., 1979
18. Gouvier WD, Blanton PD, La Porte KK et al. Reliability and Validity of the Disability Rating Scale and the Levels of Cognitive Functioning Scale in monitoring recovery from severe head injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1987, 68: 94-97
19. Formisano R, Bivona U, Penta F, Giustini M, Buzzi MG, Ciurli P, Matteis M, Barba C, Della Vedova C, Vinicola V, Taggi F. Early clinical predictive factors during coma recovery. Acta Neurochir Suppl. 2005;93:201-5
20. Giacino JT, Kalmar K, Whyte J. The JFK Coma Recovery Scale-Revised: measurement characteristics and diagnostic utility. Arch Phys Med Rehabil 2004 Dec;85(12):2020-9
21. Schnakers C, Vanhaudenhuyse A, Giacino J, Ventura M, Boly M, Majerus S, Moonen G and Laureys S. Diagnostic accuracy of the vegetative and minimally conscious state: Clinical consensus versus standardized neurobehavioral assessment. BMC Neurology 2009, 9:35
22. Lombardi F, Gatta G, Sacco S, Muratori A, Carole A. The Italian version of the Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) Functional Neurology 2007; 22(1): 47-61
23. Estraneo A, Moretta P, De Tanti A, Gatta G, Giacino JT, Trojano L and Italian CRS-R Multicentre Validation Group. An Italian multicentre validation study of the coma recovery scale-revised Eur J Phys Rehabil Med 2015 Oct;51(5):627-34. Epub 2014 Mar 6
24. Seel RT, Sherer M, Whyte J, Katz DI, Giacino JT, Rosenbaum AM, Hammond FM, Kalmar K, Pape TL, Zafonte R, Biester RC, Kaelin D, Kean J, Zasler N. American Congress of Rehabilitation Medicine, Brain Injury-Interdisciplinary Special Interest Group, Disorders of Consciousness Task Force. Assessment scales for disorders of consciousness: evidence-based recommendations for clinical practice and research. Arch Phys Med Rehabil 2010 Dec; 91(12):1795-813
25. Bodien YG, Carlowicz CA, Chatelle C, Giacino JT. Sensitivity and Specificity of the Coma Recovery Scale-Revised Total Score in Detection of Conscious Awareness. Arch Phys Med Rehabil. 2016 March; 97(3): 490–492
26. American Congress of Rehabilitation Medicine; Recommendations for Use of Uniform Nomenclature Pertinent to Patients with Severe Alterations in Consciousness; Arch Phys Med Rehabil 1995;76:205-9
27. Giacino JY et al. The minimally conscious state. Definition and diagnostic criteria. Neurology 2002;58:349-353
28. Latronico N, Alongi S, Guarneri B, Cappa S, Candiani A. Approccio al paziente in stato vegetativo. Parte I: La diagnosi.
    Latronico N, Antonini L, Taricco M, Vignolo A, Candiani A. Approccio al paziente in stato vegetativo. Parte II: La diagnosi differenziale.
    Latronico N, Alongi S, Facchi E, Taricco M, Candiani A. Approccio al paziente in stato vegetativo. Parte III: La prognosi. Minerva Anestesiologica 2000; 64: 225-248
29. Russell W.R. Cerebral involvement in head injury. Brain, 1932, 55: 549-603
30. Forrester G, Encel J, Geffen G. Measuring post-traumatic amnesia (PTA): an historical review. Brain Inj 1994 Feb-Mar; 8(2):175-84
31. Jennett B and Teasdale G. Management of head injuries. Philadelphia: FA Davis, 1981
32. McMillan TM, Jongen ELM, Greenwood RJ. Assessment of post-traumatic amnesia after severe closed head injury: retrospective or prospective? Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 1996, 60:422-427
33. Kosch Y1, Browne S, King C, Fitzgerald J, Cameron I..Post-traumatic amnesia and its relationship to the functional outcome of people with severe traumatic brain injury. Brain Inj 2010;24(3):479-85
34. Levin H.S., O’Donnell V.M., Grossmann R.: The Galveston Orientation and Amnesia Test: a Practical scale to assess cognition after head injury. The Journal of Nervous and Mental Disease, 1979, 167:675-684
35. Bode RK, Heinemann AW, Semik P. Measurement properties of the Galveston Orientation and Amnesia Test (GOAT) and improvement patterns during inpatient rehabilitation. J Head Trauma Rehabil 2000, 15(1):637-55
36. Griffith ER, Mayer NH. Hypertonicity and movement disorders. In: Rosenthal M. et al (Eds): Rehabilitation of the adult and child with traumatic brain injury, II Ed. FA Davis, Philadelphia, 1990
37. Shah S, Vanclay F and Cooper. Improving the sensitivity of the Barthel Index for Stroke rehabilitation. J Clin Epidemiol (1989) 42:703-9
38. Mahoney FL, Barthel DW. Functional evaluation: the Barthel Index. Mary­land State Med J 1965; 14:61-65
39. Wade DT and Collin C. The Barthel ADL index: a standard measure of physical disability. International Disability Studies 1988 11; 89-92
40. Yee Sien NG, Chua Karen SG. States of severely altered consciousness: clinical characteristics, medical complications and functional outcome after rehabilitation. Neuro Rehabilitation, 2005: 20: 97-105
41. Shah S et al. A comparison of rehabilitation outcome measures for traumatic brain injury. OTJR, 2003, 23: 2-9
42. Boake C. Supervision rating scale: a measure of functional outcome from brain injury. Arch Phys Med Rehabil 1996 Aug;77(8):765-72
43. Cantagallo A, Maietti A, Hall KM, Bushnik T. Comparison among functional outcome measures for traumatic brain injury: assessment in the Italian community. Eur Med Phys, 2000, 36:171-182
44. Willer B, Rosenthal M, Kreutzer JS et al. Assessment of community integration following rehabilitation for traumatic brain injury. Journal of Head Trauma Rehabilitation 1993, 8:75-87
45. Willer B, Ottenbacher K, Coad ML. The Community Integration Questionnaire: a comparative examination. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 1994, 73: 103-111
46. Corrigan JD, Deming R. Psychometric characteristics of the Community Integration Questionnaire: replication and extension. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 1995, 10: 41-53
47. Hall KM, Mann N, High W et al. Functional measures after traumatic brain injury: ceiling effects of FIM, FIM+FAM, DRS and CIQ Journal of Head Trauma Rehabilitation, 1996, 11: 27-39
48. Lombardi F, Orsi P, Mammi P et al. Validità del Community Integration Questionnaire (CIQ) e dati normativi per l’Italia. Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa, 1997, 11: 23-34
49. Jennett B, Bond M. Assessment of outcome after severe brain damage. Lancet, 1975, 1:480-484
50. Jennett B, Snoek J, Bond MR et al. Disability after severe head injury: observation on the use of the Glasgow Outcome Scale, J Neur Neurosurg and Psyc. Apr 1981
51. Levin HS, Boake C, Song J, Mc Cauley S, Contant C, Diaz Marchan P, Brundage S, Goodman H, Kotria KJ. Validity and sensitivity to change of the extended GOS in mild to moderate TBI. Journal of Neurotrauma 2001; 18: 575-584
52. Teasdale GM, Pettigrew LE, Wilson JT, Murray G, Jennett B. Analyzing outcome of treatment of severe head injury: a review and update on advancing the use of the GOS. Journal of Neurotrauma 1998 15: 587-597
53. Wilson JT, Pettigrew LE, Teasdale GM. Structured interviews for the GOS and the GOS -E: guidelines for their use Journal of Neurotrauma 1998 :15 573-585
54. Rappaport M, Hall KM, Hopkins K, et al. Disability rating scale for severe head trauma: coma to community. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 1982, 63: 118-23
55. Eliason M, Topp B. Predictive validity of Rappaport’s Disability Rating Scale in subjects with acute brain dysfunction. Physical Therapy, 1984, 64: 1357-1361,
56. Hall KM, Cope DN, Rappaport M. Glasgow Outcome Scale and Disability Rating Scale: comparative usefulness in following recovery in traumatic head injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 1985, 66: 35-37
57. Gouvier WD, Blanton PD. La Porte KK et al. Reliability and Validity of the Disability Rating Scale and the Levels of Cognitive Functioning Scale in monitoring recovery from severe head injury. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 1987, 68: 94-97
58. Hall KM, Hamilton BB, Gordon WA et al. Characteristics and comparisons of functional Assessment indices: Disability Rating Scale, Functional Independence Measure and Functional Assessment Measure. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 1993, 8: 60-74
59. Fleming JM, Thy BO, Maas F. Prognosis of rehabilitation outcome in head injury using Disability Rating Scale. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 1994, 75: 156-163
60. Von Steinbuechel N, Petersen C, Bullinger M and QOLIBRI Group. Assessment of health-related quality of life in persons after traumatic brain injury–development of the Qolibri, a specific measure. Acta NeurochirSuppl. 2005;93:43-9
61. Von Steinbuechel N, Wilson L, Gibbons H, et al. QOLIBRI Overall Scale: a brief index of health-related quality of life after traumatic brain injury. J Neurol Neurosurg Psychiatry 7 · July 2012, 83(11):1041

 

---

ISTRUZIONI per l’UTILIZZO degli STRUMENTI del PROTOCOLLO DI MINIMA GCA 2020
Valutazione riabilitativa di minima della persona con Grave Cerebrolesione Acquisita

Aree di intervento: definizioni

A. AREA della STABILITÀ INTERNISTICA: riguarda aspetti relativi alla presenza o meno di problematiche prettamente cliniche riferite anche a differenti apparati, quali ad esempio l’equilibrio nutrizionale, metabolico, cardiocircolatorio e respiratorio, le lesioni cutanee da decubito, problematiche infettive e legate a condizioni intercorrenti come possibili alterazioni pressorie, crisi epilettiche, o presenza di dolore etc.; le valutazioni devono anche essere finalizzate all’identificazione delle possibili condizioni di rischio di instabilità clinica. Nel presente protocollo ci si riferisce alla individuazione di complicanze/problematiche in atto al momento della valutazione

B. AREA delle FUNZIONI VITALI DI BASE: comprende aspetti riguardanti la funzione respiratoria, l’alimentazione e la funzione sfinterica, con la valutazione degli elementi utili per l’identificazione del potenziale di recupero, e l’adozione di protocolli di trattamento specifici

C. AREA delle MENOMAZIONI COMUNICATIVO RELAZIONALI E COGNITIVO COMPORTAMENTALI: include aspetti quali il livello di responsività e di contatto ambientale, le capacità comunicative di base, di orientamento e di consapevolezza generale di situazione, di iniziativa, le competenze sociali di base (quali la capacità di interagire con altri in situazioni quotidiane ordinarie), di cui si prevede la valutazione per l’individuazione di interventi mirati a facilitare l’incremento dei contenuti di coscienza di sé e dell’ambiente circostante, recupero dell’interazione ambientale e della comunicazione. Comprende anche la valutazione di aspetti relativi a menomazioni cognitive e del comportamento quali il linguaggio, l’attenzione, la memoria, la pianificazione, ecc.

D. AREA delle MENOMAZIONI SENSO MOTORIE – MOBILITÀ E TRASFERIMENTI: comprende tutti gli elementi relativi agli aspetti motori (forza muscolare, articolarità, equilibrio, coordinazione, destrezza etc.) e alle funzioni sensitive, con le relative menomazioni, la valutazione dei pattern motori/sensitivi alterati e delle componenti conservate, per la individuazione delle strategie di trattamento specifico per la prevenzione delle retrazioni muscolo-scheletriche e stimolazione dei pattern di recupero utili. Riguarda anche la valutazione di aspetti quali gli spostamenti-trasferimenti, la deambulazione e locomozione

E. AREA dell’AUTONOMIA NELLE ATTIVITÀ DELLA VITA QUOTIDIANA: comprende le valutazioni funzionali riguardanti l’autonomia nell’igiene personale, nella gestione degli sfinteri, nell’alimentazione, nell’abbigliamento

F. AREA dell’ADATTAMENTO E REINSERIMENTO SOCIALE: comprende la valutazione dell’adattamento del paziente e del suo entourage alla situazione di disabilità (livello di accettazione della disabilità inemendabile), la valutazione delle “risorse” famigliari, sociali in funzione della programmazione degli interventi assistenziali a lungo termine, del recupero dell’autonomia nelle ADL secondarie (gestione della casa, famiglia, finanze, del tempo libero, uso dei trasporti ecc.), del reinserimento sociale, famigliare, scolastico e lavorativo

 

---

STRUMENTI DI VALUTAZIONE CLINICA ED ISTRUZIONI DI COMPILAZIONE

A) AREA della STABILITÀ INTERNISTICA

PSH-AM – Paroxysmal Sympathetic Hyperactivity-Assessment Measure⁽²⁾

Strumento per la valutazione dell’iperattività simpatico-parossistica basato su due componenti: la severità dei segni clinici (Clinical Feature Scale-CFS) e la probabilità della diagnosi (Diagnosis Likelihood Tool – DLT). La somma dei punteggi determina l’Assessment Measure PSH (PSH-AM): punteggio < 8 diagnosi improbabile, 8-16 possibile, > 17 probabile

Scala manifestazioni cliniche (Clinical Feature Scale CFS)

	0	1	2	3	Score
Frequenza cardiaca	< 100	100-119	120-129	≥ 140
Frequenza respiratoria	< 18	18-23	24-29	≥ 30
Pressione arteriosa sistolica	< 140	140-159	160-179	≥ 180
Temperatura	< 37	37-37.9	38-38.9	≥ 39.0
Sudorazione	Nessuna sudorazione	Lieve: pelle umida	Moderata: gocce sudore	Profusa
Postura durante le crisi	Nessun cambiamento di tipologia o gravità di ipertono durante crisi	Ipertono che aumenta durante gli episodi, ma è facilmente riducibile	Ipertono difficilmente riducibile	Ipertono con rigidità
				CFS subtotale
			Nessuno 0
			Medio 1-6
			Moderato 7-12
			Severo ≥ 13

 

Strumento di probabilità di diagnosi – Diagnosis Likelihood Tool (DLT)

Le manifestazioni cliniche si verificano contemporaneamente
Gli episodi sono di natura parossistica
Iperreattività simpatica a stimoli normalmente non dolorosi
Le manifestazioni persistono per ≥ 3 giorni
Le manifestazioni persistono per ≥ 2 settimane dopo la lesione cerebrale
Le manifestazioni persistono nonostante il trattamento di diagnosi differenziali alternative
Farmaci somministrati per ridurre le caratteristiche dell’attività simpatica
≥ 2 episodi al giorno
Assenza di manifestazioni cliniche di attività parasimpatica durante gli episodi
Assenza di altre presunte cause delle manifestazioni cliniche
Cerebrolesione antecedente
(Score 1 punto per ciascuna caratteristica presente)	DLT subtotale:

 

PSH-Assessment Measure

Totale combinato (CFS + DLT)
Probabilità diagnostica ISP	Improbabile < 8
	Possibile 8-16
	Probabile > 17

 

---

 

Sistema Internazionale di Classificazione delle Ulcere da Pressione secondo National Pressure Ulcer Advisory Panel (NPUAP), European Pressure Ulcer Advisory Panel (EPUAP)^(3,4)

Categoria/stadio I

Eritema non riducibile per compressione (“non sbiancabile”). Cute intatta con rossore non sbiancabile di una zona localizzata solitamente su una prominenza ossea. La cute pigmentata di scuro può non avere uno sbiancamento visibile; il suo colore può differire dalla zona circostante. L’area può essere dolorosa, solida, morbida, più calda o più fredda rispetto al tessuto adiacente. La Categoria/Stadio I può essere difficile da rilevare nei soggetti con tonalità di pelle scura. Può indicare persone “a rischio” (un segno foriero di rischio).

Categoria/stadio II

Perdita di spessore parziale del derma che si presenta come un’ulcera aperta superficiale con un letto della ferita rosso rosa, senza tessuto devitalizzato (slough). Può anche presentarsi come una vescica intatta o aperta/rotta piena di siero. Si presenta come un’ulcera superficiale lucida o secca senza tessuto devitalizzato (slough) o come ecchimosi (l’ecchimosi indica una sospetta lesione dei tessuti profondi). Questa categoria/stadio non deve essere usata per descrivere lacerazioni cutanee, ustioni, dermatiti perineali, macerazione o escoriazioni.

Categoria/stadio III

Perdita di tessuto a spessore totale. Il grasso sottocutaneo può essere visibile ma le ossa, i tendini o i muscoli non sono esposti. Il tessuto devitalizzato (slough) può essere presente, ma non oscura la profondità della perdita di tessuto. Può includere sottominature e tunnelizzazioni. La profondità della Categoria/Stadio III delle ulcere da pressione varia in base alla posizione anatomica. Il ponte del naso, l’orecchio, l’occipite e i malleoli non hanno tessuto sottocutaneo e le ulcere di Categoria/Stadio III possono essere poco profonde. In contrasto, nelle aree di significativa adiposità si possono sviluppare ulcere da pressione estremamente profonde di Categoria/Stadio III. Le ossa/tendini non sono visibili o direttamente palpabili.

Categoria/stadio IV

Perdita di tessuto a spessore totale con esposizione ossea, tendinea o muscolare. Il tessuto devitalizzato (slough) o l’escara possono essere presenti in alcune parti del letto della ferita. Spesso include lo scollamento e la tunnelizzazione dei tessuti. La profondità delle ulcere da pressione di Categoria/Stadio IV varia dalla posizione anatomica. Il ponte del naso, l’orecchio, l’occipite e i malleoli non hanno tessuto sottocutaneo e queste ulcere possono essere poco profonde. Le ulcere di Categoria/Stadio IV possono estendersi nel muscolo e/o nelle strutture di supporto (ad esempio, la fascia, i tendini o la capsula articolare) favorendo l’osteomielite. Le ossa/tendini sono visibili o direttamente palpabili.

Non stadiabili

Profondità sconosciuta. Perdita di tessuto a spessore totale in cui la base dell’ulcera è coperta da tessuto devitalizzato (slough) (giallo, marrone chiaro, grigio, verde o marrone) e/o escara (marrone chiaro, marrone o nero) nel letto della ferita. Fino al momento in cui lo slough e/o l’escara non vengono rimossi per rendere visibile la base dell’ulcera, la vera profondità e pertanto la Categoria/Stadio non può essere determinata. L’escara stabile (asciutta, aderente, intatta senza eritema o fluttuanza) sui talloni serve come “copertura naturale (biologica) del corpo” e non deve essere rimossa.

Sospetto danno profondo del tessuto

Profondità sconosciuta. Area localizzata di colore viola o marrone di cute intatta scolorita o flittene pieno di sangue, dovuta al danno sottostante dei tessuti molli causato dalla pressione e/o dalle forze di taglio. L’area può essere preceduta dalla presenza di tessuto doloroso, solido, pastoso, melmoso, più caldo o più freddo rispetto al tessuto adiacente. Le lesioni del tessuto profondo possono essere difficili da rilevare negli individui con tonalità di pelle scura. L’evoluzione di questo stadio può includere una sottile vescica su un letto di ferita scuro. La ferita può evolvere ulteriormente coprendosi con un’escara sottile. L’evoluzione può essere rapida esponendo strati aggiuntivi di tessuto anche in presenza di un trattamento ottimale.

NCS-R – Nociception Coma Scale-Revised^(5,6,7,8)

La scala NCS-R valuta la capacità di percepire il dolore nella persona con GCA e disordine di coscienza. Per la valutazione, la condizione ideale è il mantenimento dell’apertura spontanea degli occhi; per la somministrazione vengono portate due stimolazioni dolorose, dopo aver posizionato gli arti superiori del paziente in estensione, per quanto possibile. Gli stimoli dolorosi sono costituiti dalla pressione del letto ungueale del dito medio della mano sinistra, e quindi, della mano destra (o in alterativa dei piedi). Lo stimolo deve perdurare un minimo di 5‘‘ e deve essere interrotto non appena si verifica una risposta comportamentale. Le risposte comportamentali vengono registrate per 10‘‘ dopo lo stimolo doloroso. A punteggio maggiore corrisponde migliore capacità di percezione.

PAINAD – Pain Assessment IN Advanced Dementia^(9,10,11)

Questa scala è stata studiata per la valutazione del dolore nelle persone con demenza moderata-grave, nelle quali è presente un declino cognitivo con incapacità a comunicare e il dolore è spesso sottostimato. La sua applicazione è facile e veloce e può essere utilizzata da tutti gli operatori sanitari. In caso di gravi problemi cognitivi la valutazione della presenza o meno di dolore è di norma affidata all’osservazione degli operatori.

	0	1	2
Respiro (indipendente dalla vocalizzazione)	Normale	Respiro a tratti alterato Brevi periodi di iperventilazione	Respiro alterato Iperventilazione Cheyene-Stokes
Vocalizzazione	Nessuna	Occasionali lamenti Saltuarie espressioni negative	Ripetuti richiami Lamenti Pianto
Espressione facciale	Sorridente o inespressiva	Triste ansiosa contratta	Smorfie
Linguaggio del corpo	Rilassato	Teso Movimenti nervosi Irrequietezza	Rigidità articolare Ginocchia piegate Movimento afinalistico, a scatti
Consolabilità	Non necessita di consolazione	Distratto o rassicurato da voce o tocco	Inconsolabile: non si rassicura né si distrae
TOTALE

 

VAS – Visual Analogue Scale⁽¹²⁾

---

B) AREA delle FUNZIONI VITALI DI BASE

DOSS – Dysphagia Outcome and Severity Scale^(13,14)

Nutrizione	Dieta	Livello	Descrizione
ORALE	NORMALE	7 normale	Non sono necessarie strategie di compenso Non è richiesto un tempo maggiore per alimentarsi
		6 nei limiti funzionali indipendenza con compensi spontanei	Dieta normale, deglutizione funzionale Può esserci lieve ritardo della fase orale o faringea Ritenzione o tracce di cibo nell’epiglottide, ma con compensi indipendenti e spontanei Può richiedere più tempo per mangiare No aspirazione
	DIETA E/O AUTONOMIA MODIFICATA	5 disfagia lieve	Minima supervisione Dieta che richiede modificazione per una consistenza Ritenzione in faringe o lieve disfagia orale con diminuita masticazione o con ritenzione orale Segni clinici di aspirazione (solo per i liquidi) e/o di penetrazione Tosse riflessa efficace
		4 disfagia lieve-moderata	Supervisione intermittente/consigli e suggerimenti Dieta con modificazione per una o due consistenze Ritenzione in faringe o della cavità orale controllata con suggerimenti Segni clinici di penetrazione/aspirazione Tosse inefficace
		3 disfagia moderata	Assistenza totale, supervisione o strategie Dieta con modificazione per due o più consistenze Ritenzione moderata in faringe o in cavo orale che richiede suggerimenti Segni clinici di penetrazione/aspirazione Tosse inefficace
NON ORALE	ARTIFICIALE	2 disfagia moderatamente severa	Assistenza totale o uso di strategie con nutrizione orale parziale Severa ritenzione faringea, ristagno o perdita di bolo a livello orale: rimozione non possibile/possibile con diverse strategie Aspirazione per due o più consistenze No riflesso della tosse/tosse intenzionale debole
		1 disfagia severa	Nutrizione orale impossibile Severa ritenzione in faringe, severo ristagno o perdita del bolo alimentare con incapacità a rimuoverlo Aspirazione silente per due o più consistenze Tosse intenzionale non funzionale Incapacità a realizzare la deglutizione

 

ERBI – Early Rehabilitation Barthel Index^(15,16)

L’ERBI è un’estensione della scala di disabilità modificata Barthel Index, utile per quantificare la limitazione funzionale dei pazienti con grave compromissione neurologica dopo stroke o grave cerebrolesione e per descrivere i risultati della riabilitazione precoce. L’ERBI è in grado di valorizzare alcuni aspetti assistenziali caratterizzanti la fase riabilitativa precoce, come la presenza di ventilazione meccanica, tracheotomia e disfagia.

Proposto nel 1995 da Schonle, ora è diffusamente impiegato in Germania nei Centri di Neuroriabilitazione, dove è usato per definire le procedure di riabilitazione precoce nel Sistema DRG tedesco. L’ERBI, validato su più di 500 pazienti gravemente disabili dopo trauma cranico¹⁵, si è dimostrato correlato alla durata del ricovero su quasi 1700 pazienti¹⁶. Esso presenta una sufficiente ripetibilità¹⁶ ed è correlato al Barthel Index convenzionale.

Questa scala ben si applica in ambito riabilitativo, in particolare nella fase immediatamente post acuta del percorso di cura delle persone con GCA, consentendo di valutare le modifiche della complessità clinica assistenziale legata alla sfera delle funzioni vitali di base.

L’ERBI comprende due parti:

Parte A: sette item “negativi” cui è possibile attribuire i punteggi -50 o 0 ed un item “Grave disturbo di comunicazione” cui può essere attribuito il punteggio -25 o 0.

Parte B: dieci item “positivi”, ripresi dal Barthel Index, cui è possibile attribuire i punteggi 0 o 5 o 10.

Il subtotale della parte A va da – 325 a 0 punti, quello dalla parte B da 0 a 100.

Pertanto, il totale finale, dato da A + B, varia da -325 (il peggiore) a +100 (il migliore)

Parte A		Parte B
Item	Valore Condizione presente= -50 (eccetto Grave disturbo comunicazione= -25) Condizione assente= 0	Item	Valore Completamente dipendente= 0 Richiede assistenza= 5 Indipendente= 10
Sorveglianza intensiva (richiede monitoraggio)		Alimentarsi
Cannula tracheostomica con necessità di aspirazione		Trasferimenti letto-sedia/carrozzina e ritorno
Ventilazione meccanica intermittente (o continua)		Pulizia del mattino (viso, mani, denti, pettinarsi)
Disturbi dell’orientamento, confuso (necessita di supervisione)		Utilizzo del WC
Disturbi comportamentali (necessita di supervisione)		Fare il bagno
Grave disturbo di comunicazione		Cammino su terreno piano o, se non abile, spostamenti con carrozzina
Disfagia (necessità di supervisione)		Salire e scendere le scale
		Vestirsi
		Controllo dell’alvo
		Controllo della vescica
Subtotale A (da 0 a – 325 punti)		Subtotale B (da 0 a 100 punti)
Totale ERBI [A+B] (da – 325 a + 100 punti)

 

C) AREA delle MENOMAZIONI COMUNICATIVO RELAZIONALI E
COGNITIVO COMPORTAMENTALI

GCS – Glasgow Coma Scale⁽¹⁾

Apertura occhi E __

Migliore risposta verbale V __

Migliore risposta motoria M __ Punteggio Totale________

E= Apertura degli occhi	V=Risposta verbale	M= Risposta motoria
1= Nessuna	1= Nessuna riposta	1= Nessuna Risposta
2= Al dolore	2= Suoni incomprensibili	2= Risposta in estensione
3= Alla voce	3= Parole inappropriate	3= Risposta in flessione
4= Spontanea	4= Confusa	4= Allontana
	5= Orientata	5= Localizza il dolore
		6= Ubbidisce al comando

 

LCF – Levels Of Cognitive Functioning^(17,18,19)

1) Nessuna risposta

Il paziente è completamente non-res­ponsivo a qualsiasi stimolo.

2) Risposta generalizzata

Il paziente reagisce, in modo incostante e non finalizzato, agli stimoli, in modo non specifico.

Le risposte sono di entità limitata, e spesso sono uguali, indipendentemente dallo stimolo presentato.

Le risposte possono essere modificazioni di parametri fisiologici (frequenza del respiro ad es.), movimenti grossolani o vocalizzazioni.

Spesso la risposta è ritardata rispetto allo stimolo.

La risposta più precoce a comparire è quella al dolore.

3) Risposta localizzata

Il paziente reagisce agli stimoli in modo specifico, ma non costante. Le risposte sono direttamente correlate al tipo di stimolo presentato, come il girare il capo verso un suono o fissare un oggetto presentato nel campo visivo.

Il paziente può ritirare una estremità e vocalizzare quando gli viene somministrato uno stimolo doloroso.

Può eseguire ordini semplici in modo non costante e ritardato, come chiudere gli occhi, stringere la mano, o stendere un arto. Quando non gli vengono portati stimoli può restare fermo e tranquillo.

Può mostrare una vaga consapevolezza di sé e del proprio corpo, manifestando risposte a situazioni di disagio, (come il tirare il sondino naso-gastrico o il catetere vescicale).

Può mostrare differenza nelle risposte, rispondendo ad alcune persone (specie famigliari ed amici) ma non ad altre.

4) Confuso-agitato

Il paziente è in stato di iperattività, con grave difficoltà ad analizzare le informazioni provenienti dall’ambiente.

È distaccato da quanto gli accade intorno e reagisce principalmente al suo stato di confusione interiore.

Il comportamento in rapporto all’ambiente è spesso bizzarro e non finalizzato.

Può piangere, o gridare in modo sproporzionato agli stimoli, anche quando questi vengono rimossi, può mostrarsi aggressivo, può cercare di togliersi i mezzi di contenimento, o le sonde e cateteri, o può cercare di scendere dal letto.

Non riesce a distinguere le persone e le cose e non è in grado di cooperare nel trattamento.

La verbalizzazione è spesso incoerente e inappropriata alla situazione ambientale.

Ci può essere confabulazione; essa può avere carattere di aggressività verbale o ostilità.

La capacità di prestare attenzione all’ambiente è molto limitata, e la attenzione selettiva è spesso inesistente

Non essendo consapevole di quanto gli accade, il paziente non ha capacità di memoria a breve termine.

Non è in grado di effettuare attività di cura della persona, se non con molto aiuto.

Se non ha menomazioni fisiche importanti, può effettuare attività motorie automatiche anche complesse, come sedersi e camminare, ma non necessariamente in modo intenzionale o su richiesta.

5) Confuso- inappropriato

Il paziente è vigile, attento e in grado di rispondere a comandi semplici in modo abbastanza costante.

Tuttavia, se i comandi sono complessi, o non ci sono situazioni esterne facilitanti, le risposte sono non intenzionali, casuali, o al più frammentarie rispetto allo scopo.

Può presentare comportamento di agitazione, ma non dovuto a fattori interni come nel livello IV, ma piuttosto per effetto di stimoli esterni e usualmente in modo sproporzionato allo stimolo.

Ha una certa capacità di attenzione verso l’ambiente, è altamente distraibile ed è incapace di focalizzare l’attenzione verso uno specifico compito, se non è continuamente facilitato.

In una situazione facilitante e strutturata, può essere in grado di conversare in modo “automatico” (frasi di convenienza), per brevi periodi.

La verbalizzazione è spesso inappropriata, può confabulare in risposta a quanto gli accade.

La memoria è gravemente compromessa, e fa confusione fra passato e presente.

Manca l’iniziativa per effettuare attività finalizzate (ad es. cura di sé), e spesso è incapace di usare correttamente gli oggetti se non è aiutato da qualcuno.

Può essere in grado di effettuare compiti appresi in precedenza se posto in situazione adeguata, ma non è in grado di apprendere nuove informazioni.

Risponde meglio a stimoli che riguardano il proprio corpo, il proprio benessere e comfort fisico e, spesso, risponde meglio con i famigliari.

Può effettuare attività di cura di sé con assistenza e può alimentarsi con supervisione.

La gestione in reparto può essere difficoltosa, se il paziente è in grado di spostarsi, perché può vagare per il reparto, oppure mostrare l’intenzione di “andare a casa”, senza comprenderne i rischi o le difficoltà.

6) Confuso-appropriato

Il paziente mostra un comportamento finalizzato, ma necessita ancora di stimoli e indicazioni esterne per indirizzarlo correttamente.

La risposta al disagio è appropriata e può essere in grado di sopportare stimoli fastidiosi (ad es. un sondino naso-gastrico, se gli si spiega il perché).

Esegue ordini semplici e segue le indicazioni e mostra di poter effettuare certi compiti da solo, una volta che si è esercitato (ad esempio, attività di cura di sé).

Necessita comunque di supervisione nelle attività che gli erano abituali; necessita di molto aiuto nelle attività nuove (che non aveva mai svolto prima), e non è poi capace di svolgerle da solo.

Le risposte possono essere scorrette a causa di problemi di memoria, ma sono adeguate alla situazione.

Possono essere ritardate o immediate e mostra una diminuita capacità di analizzare la informazione, con incapacità di anticipare o prevedere gli eventi.

La memoria per gli avvenimenti del passato è migliore di quella per gli eventi recenti (accaduti dopo il trauma).

Il paziente può mostrare una iniziale consapevolezza di situazione, e si può rendere conto che ha difficoltà a rispondere.

Non tende più a vagare senza meta, ed ha un parziale orientamento nello spazio e nel tempo.

La attenzione selettiva al compito può essere compromessa, specie in compiti difficili o in situazioni non “facilitanti”, ma riesce a effettuare correttamente normali attività di cura di sé.

Può mostrare di riconoscere i componenti del team e ha una miglior consapevolezza di sé, dei suoi bisogni elementari ed è più adeguato nei rapporti con i famigliari.

7) Automatico-appropriato

Il paziente è adeguato e orientato nell’ambiente del reparto e a casa, svolge le sue attività di vita quotidiana automaticamente e in modo simile a quello di un robot.

Non presenta confusione, e ha una certa capacità di ricordare che cosa gli è successo

Si mostra via via più consapevole della sua situazione, dei suoi problemi e necessità fisiche, dei suoi bisogni, della presenza dei famigliari e delle altre persone presenti intorno a lui, così come dell’ambiente in generale.

Ha una consapevolezza superficiale della sua situazione generale, ma gli manca ancora la capacità di analizzarla nelle sue conseguenze, ha scarsa capacità critica e di giudizio e non è in grado di fare programmi realistici per il futuro.

Mostra di poter applicare nuove abilità, ma ancora con difficoltà ed in modo parziale.

Necessita almeno di una supervisione minima per difficoltà di apprendimento e per motivi di sicurezza.

È autonomo nelle attività di cura di sé e può necessitare di supervisione a casa o fuori, per ragioni di sicurezza.

In un ambiente strutturato facilitante, può essere in grado di iniziare da solo certe attività pratiche, o attività ricreative, o sociali per cui ora può mostrare interesse.

8) Finalizzato-appropriato

Il paziente è vigile e orientato; è in grado di ricordare ed integrare eventi passati e recenti, ed è consapevole della sua situazione.

Si mostra in grado di applicare nuove conoscenze e abilità apprese, purché siano accettabili per lui e per il suo stile di vita, e non necessita di supervisione.

Nei limiti delle sue eventuali difficoltà fisiche, si mostra indipendente nelle attività domestiche e sociali.

Può continuare a mostrare una certa diminuzione di capacità, rispetto a prima del trauma, specie riguardo alla velocità e adeguatezza nell’analizzare le informazioni, nel ragionamento astratto, nella tolleranza allo stress e alla capacità di critica e giudizio in situazione di emergenza o in circostanze non abituali.

Le sue capacità intellettive, la sua capacità di adattamento emozionale e le abilità sociali possono essere ancora ad un livello inferiore rispetto a prima, ma consentono comunque il reinserimento sociale.

 

CRS-R – Coma Recovery Scale- Revised^{(20,21,22,23,24,25)}

Scala osservazionale neuro-comportamentale di valutazione strutturata e standardizzata dei disordini della coscienza (DOCs). È fornita di un manuale di “linee guida per le modalità di impiego e di determinazione del punteggio” ed è stata tradotta e validata in lingua italiana^(22,23). Può essere somministrata da tutti i componenti del team riabilitativo opportunamente addestrati. Secondo l’American Congress of Rehabilitation Medicine rappresenta lo strumento gold standard per la valutazione dei DOCs dal momento che possiede le raccomandazioni d’uso più forti e quindi può essere utilizzato con minori riserve⁽²⁴⁾.

 

Definizioni dello Stato di Coscienza^(26,27,28)

PAZIENTE IN COMA (occhi chiusi, non parla, non esegue)

PAZIENTE IN STATO VEGETATIVO (VS)

Criteri diagnostici Neuro-comportamentali (tutti presenti):

1. Gli occhi del paziente si aprono spontaneamente o dopo stimolazione E
2. Il paziente non esegue alcun comando E
3. Il paziente non esprime o emette parole riconoscibili E
4. Il paziente non dimostra movimenti intenzionali (può mostrare movimenti riflessi di tipo posturale, sottrazione al dolore, o sorriso involontario) E
5. Il paziente non può sostenere movimenti di inseguimento visivo lento entro un arco di 45° in qualsiasi direzione quando gli occhi sono tenuti aperti manualmente E
6. I criteri suddetti non sono secondari all’utilizzo di agenti paralizzanti

STATO MINIMAMENTE CONSCIO (MCS)

Elenco dei comportamenti utili per la diagnosi di MCS

1. Esecuzione di comandi semplici
2. Risposte di tipo SÌ/NO gestuali o verbali (a dispetto della accuratezza)
3. Verbalizzazione intelligibile
4. Comportamento propositivo, includendo movimenti o comportamenti affettivi che si verificano in relazione contingente con stimoli ambientali rilevanti e non sono dovute ad attività riflesse. Alcuni esempi di comportamenti propositivi qualificati includono:a. Ridere o piangere in modo appropriato in risposta a stimoli linguistici o visivi a contenuto emozionale ma non in risposta a stimoli o argomenti neutrali
   b. Vocalizzazioni o gesti che si verificano in risposta diretta al contenuto linguistico di domande
   c. Raggiungimento di oggetti che dimostra una chiara relazione tra la localizzazione dell’oggetto e la direzione del mo­vimento di raggiungimento
   d. Toccare o tenere oggetti in un modo che si adatta alle dimensioni e alla forma di un oggetto
   e. Movimenti di inseguimento visivo o fissazione sostenuta, che si verificano in risposta diretta al movimento o a stimoli salienti

MUTISMO ACINETICO (AM)

Criteri diagnostici Neuro-comportamentali (tutti presenti)

1. L’apertura degli occhi è ben mantenuta e si verifica in associazione con movimenti di inseguimento visivo di stimoli ambientali E
2. Parole o movimenti spontanei non sono discernibili o solo molto piccoli E
3. L’esecuzione di comandi e la verbalizzazione sono elicitabili, ma si verificano poco frequentemente E
4. La bassa frequenza di movimenti e parola non può essere attribuita a disturbi neuromuscolari (es spasticità o ipotono) o disturbi di vigilanza (es. ottundimento) tipicamente notati nello stato minimamente responsivo

PAZIENTE COSCIENTE

Esecuzione consistente, attendibile, ripetibile di ordini semplici

LOCKED-IN SINDROME (LIS)

Criteri diagnostici Neuro-comportamentali (tutti presenti)

1. L’apertura degli occhi è ben sostenuta (la ptosi bilaterale dovrebbe essere esclusa come un fattore complicante in pazienti che non aprono gli occhi ma dimostrano movimenti oculari a comando quando gli occhi sono aperti manualmente) E
2. Abilità cognitive basiche sono evidenti alla valutazione E
3. C’è evidenza clinica di grave ipofonia o afonia E
4. C’è evidenza clinica di tetraparesi o tetraplegia E
5. Il modo primario di comunicazione è mediante movimenti verticali o laterali degli occhi, oppure attraverso la chiusura delle palpebre

 

VALUTAZIONE PROSPETTICA DELLA AMNESIA POST-TRAUMATICA (PTA)

GOAT – Galveston Orientation and Amnesia Test^(34,35)

Nome e Cognome: ________________________ Data Test: ___________________

Età: _____________________ Sesso: M / F Giorno della settimana:
Data nascita: _____________________________ L Ma Me G V S D

Diagnosi: ________________________________ Ora: ____________

Data Trauma: ____________________________

Punti Errore

1. Come ti chiami? (deve riferire Nome e Cognome) [2] __________Quando sei nato/a? (deve riferire giorno, mese, anno) [4] __________
   Dove, abiti? (è sufficiente la città) [4] __________
2. Dove ti trovi? (è suff. “ospedale” o “centro di riab.” non necessario il nome)a) Città [5] __________
   b) Ospedale [5] __________
3. Quando sei stato ricoverato presso questo ospedale (centro)? (data) [5] __________
4. Come sei stato accompagnato qui? (mezzo di trasporto) [5] __________
5. Qual’è la prima cosa che ti ricordi dopo il trauma? (è sufficienteun qualsiasi episodio plausibile; la risposta va riportata per esteso) [5] __________
6. Puoi dare qualche particolare? (deve riferire dettagli importanti, es. data,ora, compagni) [5] __________
7. Puoi descrivere l’ultimo evento che ricordi prima del trauma? (è sufficiente un qualsiasi episodio plausibile; la risposta va riportata per esteso) [5] __________
8. Puoi dare qualche particolare? (deve riferire dettagli importanti, es. data,ora, compagni) [5] __________
9. Che ore sono? (1 punto per ogni ½ ora di errore fino ad un massimo di [5]) __________
10. In che giorno della settimana siamo? (1 punto per ogni giorno di errore, fino ad un massimo di [3]) __________
11. In che giorno del mese siamo? (1 punto per ogni giorno di errore fino ad un massimo di [5]) __________
12. In che mese siamo? (5 punti per ogni mese di errore fino ad un massimo di [15]) __________
13. In che anno siamo? (10 punti per ogni anno di errore fino ad un massimo di [30]) __________

TOTALE PUNTI ERRORE __________

PUNTEGGIO TOTALE GOAT (100-tot. punti errore) __________

La GOAT va somministrata giornalmente finché il punteggio non raggiunge o supera 75/100. La durata della PTA viene definita come l’intervallo tra il trauma e il raggiungimento di un punteggio GOAT “normale” (≥ 75) per 3 giorni consecutivi.

 

VALUTAZIONE RETROSPETTIVA DELLA AMNESIA POST-TRAUMATICA

Questionario strutturato

Le domande 1, 2, 3, 4 vanno compilate prima dell’intervista.

Le domande 5 e la PTA finale vanno compilate alla fine dell’intervista.

1. Data del trauma:.____________________
2. Pronto Soccorso dell’ospedale di:.___________________________Unità di Terapia Intensiva dell’ospedale di: ______________________
   Dal ___________________________ al ___________________________ (___________________________ giorni)
   Neurochirurgia dell’ospedale di: ________________________________________________________________
   Dal ___________________________ al ___________________________ (___________________________ giorni)
   Degenza per acuti:_____________________________dell’ospedale di: __________________________________
   Dal ___________________________ al ___________________________ (___________________________ giorni)
   Unità di Medicina Riabilitativa dell’ospedale di:_____________________________________________________
   Dal ___________________________ al ___________________________ (___________________________ giorni)
3. Data della dimissione (ritorno a casa): _____________________________________________________________
4. Eventi speciali (occorsi dopo il trauma)□ Compleanno_________________
   □ Natale
   □ Capodanno
   □ Anniversario_________________
   □ ____________________________
   □ ____________________________
   □ ____________________________
5. Si ricorda di:essere stato portato in ospedale? □
   quando era in infermeria? □
   quando era in Terapia Intensiva? □
   quando era in Reparto NCH/per acuti/Riabilitazione? □
   essere stato portato in un altro ospedale? □
   quando è tornato a casa dall’ospedale? □
   eventi speciali (compleanno/Natale)? □

PTA= _______ore _____________giorni _______________mesi

D) AREA DELL’AUTONOMIA NELLE ATTIVITÀ DELLA VITA QUOTIDIANA

BIM – Barthel Index Modificato sec.Shah^{(37,38,39,40,41)}

Barthel Index modificato [Bim] Vs Barthel Index [Bi]

LIV	Alimentazione	BIM	BI
IV III II I 0	Capace di alimentarsi da solo se i cibi sono preparati sul vassoio e raggiungibili. Autonomo nell’uso di eventuali ausili (tutte le attività : tagliare, spalmare, ecc.). Capace di alimentarsi da solo ma non di tagliare, aprire il latte, svitare un barattolo ecc. Non è necessaria la presenza di una persona. Capace di alimentarsi da solo ma con supervisione. Richiede assistenza nelle attività come versare il latte, mettere il sale, girare un piatto, spalmare il burro ecc. Necessita di aiuto per tutto il pasto. Capace di usare una posata (es. cucchiaio). Totalmente dipendente, deve essere imboccato.	10 8 5 2 0	10 5 5 0 0
	Igiene Personale
IV III II I 0	Capace di lavarsi mani, faccia e denti, pettinarsi; un uomo deve sapersi radere (tutte le operazioni, e con tutti i tipi di rasoio), una donna deve sapersi truccare (esclusa l’acconciatura dei capelli) se abituati a farlo. In grado di eseguire tutte le operazioni di igiene ma necessita di minimo aiuto prima e/o dopole operazioni. Necessita di aiuto per una o più operazioni. Necessita di aiuto per tutte le operazioni. Incapace di provvedere all’igiene personale. Totalmente dipendente.	5 4 3 1 0	5 0 0 0 0
	Farsi il bagno o la doccia
IV III II I 0	Capace di farsi il bagno in vasca o la doccia o una spugnatura completa, completamente autonomo. Necessita di supervisione per sicurezza (es. trasferimenti, controllo temperatura dell’acqua ecc.). Necessita di aiuto per il trasferimento o per lavarsi/asciugarsi. Necessita di aiuto per tutte le operazioni. Totalmente dipendente nel lavarsi.	5 4 3 1 0	5 0 0 0 0
	Abbigliamento
IV III II I 0	Capace di indossare, togliere e allacciare correttamente tutti gli indumenti comprese le scarpe, indossare un corsetto o una protesi. Necessita di minimo aiuto per compiti di manualità fine (bottoni, cerniere, ganci, lacci delle scarpe ecc.). Necessita di aiuto per mettere/togliere qualche indumento. Capace di collaborare in minima parte ma dipendente per tutte le attività. Totalmente dipendente, non collabora alle attività	10 8 5 2 0	10 5 5 0 0
	Trasferimenti carrozzina/letto
IV III II I 0	Capace, in sicurezza, di avvicinarsi al letto, bloccare i freni, alzare le pedane, trasferirsi, sdraiarsi, rimettersi seduto sul bordo del letto, girare la carrozzina, tornare in carrozzina. Indipendente in tutte le fasi. Necessaria la supervisione di una persona per maggior sicurezza. Necessario minimo aiuto da parte di una persona per uno o più aspetti del trasferimento. Collabora ma richiede massimo aiuto, da parte di una persona, in tutti gli aspetti del trasferimento. Totalmente dipendente, sono necessarie due persone con/senza un sollevamalati.	15 12 8 3 0	15 10 10 5 0
	Uso del W.C.
IV III II I 0	Capace di trasferirsi da/sul W.C., sfilarsi/infilarsi i vestiti senza sporcarsi, usare la carta igienica. Può usare la comoda o la padella o il pappagallo in modo autonomo (inclusi lo svuotamento e la pulizia). Necessita di una supervisione per maggior sicurezza, o per la pulizia/svuotamento della comoda, pappagallo, ecc. Necessita di aiuto per vestirsi/svestirsi, per i trasferimenti e per lavarsi le mani. Necessita di aiuto per tutte le operazioni. Totalmente dipendente.	10 8 5 2 0	10 5 5 0 0
	Continenza urinaria
IV III II I 0	Controllo completo sia di giorno che di notte. Uso autonomo dei presidi urinari interni/esterni (condom, ecc.). Generalmente asciutto giorno e notte. Qualche episodio di incontinenza o necessita di minimo aiuto per la gestione dei presidi urinari. Generalmente asciutto di giorno ma non di notte. Necessita di aiuto per la gestione dei presidi urinari. Incontinente ma collabora nell’applicazione di presidi urinari. Totalmente incontinente o portatore di catetere a dimora.	10 8 5 2 0	10 5 5 0 0
	Continenza intestinale
IV III II I 0	Controllo completo sia di giorno che di notte. Capace di mettersi le supposte o fare i clisteri. Occasionali episodi di incontinenza, necessita di supervisione per uso di supposte o clisteri. Frequenti episodi di incontinenza. Non è in grado di eseguire manovre specifiche e di pulirsi. Necessita di aiuto nell’uso dei dispositivi come il pannolone. Necessita di aiuto in tutte le fasi. Totalmente incontinente.	10 8 5 2 0	10 5 5 0 0
		BIM	BI
	Deambulazione
IV III II I 0	Capace di gestire una protesi se necessaria, di alzarsi in piedi e di sedersi, di sistemare gli ausili. Capace di usare gli ausili (bastone, ecc.) e di camminare 50 m. senza aiuto o supervisione. Indipendente nella deambulazione ma con autonomia inferiore a 50 metri o necessita di supervisione per maggior sicurezza nelle situazioni a rischio. Necessita di una persona per raggiungere o usare correttamente gli ausili. Necessita della presenza costante di una o più persone durante la deambulazione. Totalmente dipendente, non è in grado di deambulare.	15 8 5 2 0	15 10 5 0 0
	Uso della carrozzina (compilare questa parte solo se il paziente ha preso “0” alla Deambulazione)
IV III II I 0	Capace di muoversi autonomamente in carrozzina (fare le curve, cambiare direzione, avvicinarsi al tavolo, letto wc ecc.) L’autonomia deve essere di almeno 50 m. Capace di spingersi per tempi prolungati e su terreni pianeggianti, necessita di aiuto per le curve strette. È necessario l’aiuto di una persona per avvicinare la carrozzina al tavolo, al letto ecc. Capace di spingersi per brevi tratti e su terreni pianeggianti, necessita di aiuto per le tutte le manovre. Totalmente dipendente negli spostamenti con la carrozzina.	5 4 3 1 0	5 0 0 0 0
	Scale
IV III II I 0	È in grado di salire e scendere una rampa di scala in sicurezza senza aiuto né supervisione. Se necessario usa il corrimano o gli ausili (bastone ecc.) e li trasporta in modo autonomo. Generalmente è autonomo. Occasionalmente necessita di supervisione per sicurezza o a causa di rigidità mattutina (spasticità), dispnea ecc. Capace di fare le scale ma non di gestire gli ausili, necessita di supervisione e di assistenza. Necessita di aiuto costante in tutte le fasi compresa la gestione degli ausili. Incapace di salire e scendere le scale.	10 8 5 2 0	10 5 5 0 0
	TOTALE

Linee guida per la scala di Barthel

• Deve essere registrato quello che il paziente “fa”, non quello che il paziente “sarebbe in grado” di fare
• Lo scopo principale è quello di stabilire il grado di indipendenza da ogni aiuto esterno fisico o verbale per quanto modesto tale aiuto sia o qualunque ne sia la ragione
• La necessità di supervisione fa sì che il paziente non possa essere classificato indipendente
• La performance del paziente deve essere stabilita nel modo più affidabile. Benché sia possibile basarsi su quanto riferito dai famigliari o da infermieri, è sempre meglio una osservazione diretta della prestazione
• Le categorie di punteggio medio implicano che il paziente fa solo il 50% dell’attività
• L’uso di ausili per compiere le attività è permesso

Note aggiuntive

Per la prova trasferimento carrozzina –letto-carrozzina

Alla prima valutazione va richiesto al paziente di fare esattamente quanto indicato nella scheda (corrispondente al punteggio 4) e successivamente assegnato il punteggio in base alle prestazioni del paziente. Questo permette ad un paziente che non ha confidenza con l’ausilio di acquisire le informazioni necessarie per eseguire la prova.

Alla seconda valutazione si può invece chiedere al paziente di eseguire il trasferimento e giudicare complessivamente la sicurezza e il bisogno di aiuto come da indicazioni.

Se il paziente non usa la carrozzina va richiesto il trasferimento dal letto ad una sedia posta al lato del letto con passaggio in postura eretta.

Per pazienti afasici o con altri disturbi neuropsicologici

Nel caso di disturbi della comunicazione, in particolare in presenza di afasia con compromissione della comprensione, l’operatore dovrà utilizzare ogni forma di comunicazione non verbale (escludendo la scrittura che può anch’essa essere compromessa) in modo da assicurarsi che il paziente abbia compreso ciò che deve fare.

Nel caso invece di disturbi di attenzione, negligenza spaziale unilaterale, aprassia, le indicazioni che vengono date al paziente (ad esempio per esplorare la parte negletta del corpo ecc.) devono essere tenute in conto nell’assegnazione del punteggio come una forma di aiuto.

 

AREA dell’ADATTAMENTO E REINSERIMENTO SOCIALE

SRS – Supervision Rating Scale^(42,43)

I livello: indipendenza

□ = 1 Il paziente vive da solo o comunque in modo indipendente. Altre persone possono vivere con il paziente, ma nessuno è in grado di essere responsabile della supervisione (per esempio bambini o persone anziane)

□ = 2 Il paziente non è supervisionato durante la notte. Vive con una o più persone che potrebbero essere responsabili della sua supervisione (per esempio la moglie o un convivente) ma che a volte possono essere assenti durante la notte

II livello: supervisione notturna

□ = 3 Il paziente è supervisionato solo durante la notte. Sono sempre presenti durante la notte una o più persone, che tuttavia possono essere assenti per il resto della giornata

III livello: supervisione diretta a tempo parziale

□ = 4 Il paziente è supervisionato durante la notte e parzialmente durante il giorno, ma può recarsi fuori casa autonomamente. Una o più persone responsabili della sua supervisione sono sempre presenti durante la notte e per parte delle ore diurne tutti i giorni. Tuttavia, il paziente può a volte lasciare la sua residenza senza essere accompagnato da persone responsabili della sua supervisione

□ = 5 Il paziente è supervisionato durante la notte e parzialmente durante il giorno, ma non durante le ore di lavoro. Le persone responsabili della sua supervisione possono essere tutte assenti per il tempo sufficiente per svolgere un lavoro a tempo pieno fuori casa

□ = 6 Il paziente è supervisionato durante la notte e per la maggior parte del giorno. Le persone responsabili della sua supervisione possono essere tutte assenti per periodi maggiori di un’ora, ma meno del tempo necessario per svolgere un lavoro a tempo pieno fuori casa

□ = 7 Il paziente è supervisionato durante la notte e per quasi tutto il resto della giornata. I responsabili della sua supervisione possono essere tutti assenti per periodi inferiori a un’ora

IV livello: supervisione indiretta a tempo pieno

□ = 8 Il paziente riceve una supervisione indiretta a tempo pieno. È sempre presente almeno una persona responsabile della sua supervisione, ma non controlla il paziente più di una volta ogni 30 minuti

□ = 9 Come il numero 8, ma in più richiede precauzioni di sicurezza durante la notte (ad es, chiusura della porta di ingresso)

V livello: supervisione diretta a tempo pieno

□ =10 Il paziente riceve una supervisione diretta a tempo pieno. È sempre presente almeno una persona responsabile della sua supervisione, ma non controlla il paziente più di una volta ogni 30 minuti

□ =11 Il paziente vive in un ambiente ove le uscite siano fisicamente controllate da altre persone (per esempio una sala chiusa)

□ =12 Come il livello 11 ma in più è richiesta a tempo pieno una persona che sorvegli a vista il paziente (per esempio, che controlli che non scappi o che non si faccia del male)

□ =13 È necessario il contenimento fisico del paziente

 

C.I.Q. – Questionario di Integrazione nella Comunità^{(44,45,46,47,48)}

Il CIQ consta di 15 items suddivisi in 3 ambiti: integrazione familiare, integrazione sociale e integrazione in attività produttive. É generalmente compilato attraverso una intervista telefonica con il soggetto esaminato, ma anche direttamente dall’interessato, con l’eventuale supporto dell’intervistatore. In caso di impossibilità di compilazione il questionario viene somministrato a un familiare o altro care-giver. Punteggio totale 0-29, con punteggio alto per maggiore integrazione.

Integrazione Familiare 0-10

□ Spesa per generi alimentari

□ Preparazione pasti

□ Lavori di pulizia casa

□ Cura dei bambini

□ Pianificazione incontri sociali

Integrazione Sociale 0-12

□ Gestione finanze personali

□ Shopping

□ Attività tempo libero

□ Visite ad altre persone

□ Tempo libero

□ Presenza di amici e/o confidenti

Integrazione Attività Produttive 0-7

□ Utilizzo mezzi di trasporto

□ Lavoro/Scuola/Volontariato

Punteggio Totale 0-29

[Sommare i punteggi ottenuti in ciascuna singola domanda all’interno di una sezione e poi tra loro quelli delle singole sezioni, al fine di ottenere il punteggio totale]

Integrazione familiare

1) Chi solitamente si occupa della “spesa” riguardante i generi alimentari, nella casa in cui vive?

□ 0= qualcun altro □ 1= io stesso e qualcun altro □ 2= io stesso, da solo

2) Chi solitamente prepara i pasti nella casa in cui vive?

□ 0= qualcun altro □ 1= io stesso e qualcun altro □ 2= io stesso, da solo

3) Chi solitamente svolge i lavori domestici quotidiani nella casa in cui vive?

□ 0= qualcun altro □ 1= io stesso e qualcun altro □ 2= io stesso, da solo

4) Chi solitamente si occupa dei bambini nella casa in cui vive? (Se non applicabile perché non ci sono bambini di età inferiore ai 17 anni in famiglia assegnare il punteggio medio degli items 1, 2, 3 e 5)

□ 0= qualcun altro □ 1= io stesso e qualcun altro □ 2= io stesso, da solo

5) Chi solitamente organizza feste, giochi, pranzi con parenti e/o amici nella casa in cui vive?

□ 0= qualcun altro □ 1= io stesso e qualcun altro □ 2= io stesso, da solo

Punteggio totale integrazione familiare: _____ /10

Integrazione sociale

6) Chi solitamente si occupa della gestione dei suoi soldi, ad esempio usare il “Bancomat”, firmare assegni,pagare conti o bollette, riscuotere del denaro?

□ 0= qualcun altro □ 1= io stesso e qualcun altro □ 2= io stesso, da solo

Quante volte al mese in media partecipa alle seguenti attività fuori della casa in cui vive:

7) Shopping (comprare vestiti o oggetti personali, visitare negozi)?

□ 0= mai □ 1=1-4 volte □ 2 = 5 volte o più

8) Attività del tempo libero (cinema, ristorante, sport, bar, sala giochi)? (0 = mai; 1 =1-4 volte, 2 = 5 volte o più)

□ 0= mai □ 1=1-4 volte □ 2 = 5 volte o più

9) Visite ad amici, parenti?

□ 0= mai □ 1=1-4 volte □ 2 = 5 volte o più

10) Quando si dedica ad attività del tempo libero, più frequentemente lo fa da solo o con altri? (una sola risposta)

□ 0= generalmente da solo
□ 1= generalmente con amici che hanno subito un trauma cranico

□ 1= generalmente con membri della mia famiglia

□ 2= generalmente con amici che non hanno subito un trauma cranico

□ 2= generalmente con famiglia e amici insieme

11) Ha un “amico del cuore” o altra persona con la quale si confida?

□ 2= sì

□ 0= no

Punteggio totale integrazione sociale: _____ /12

Integrazione in attività produttive

12) Quanto spesso si allontana da casa utilizzando uno o più dei seguenti mezzi di trasporto: bicicletta, motociclo, automobile, autobus, tram, treno, aereo?

□ 2 = quasi tutti i giorni

□ 1 = quasi ogni settimana

□ 0 = raramente/mai (meno di una volta a settimana)

13a) Scelga tra le risposte riportate di seguito quella che meglio rappresenta la sua situazione lavorativa nell’ultimo mese:

□ = lavoro a tempo pieno (più di 20 ore la settimana)

□ = lavoro a part-time (20 ore o meno alla settimana)

□ = non lavoro, ma cerca attivamente un lavoro

□ = non lavoro e non cerca lavoro

□ = non applicabile, in pensione per età

13b) Scelga la risposta che meglio rappresenta (nel mese trascorso) la sua condizione scolastica attuale o i suoi corsi di formazione:

□ = frequenza scolastica (o corso di formazione) a tempo pieno

□ = frequenza scolastica (o corso di formazione) a part-time

□ = non frequenta la scuola né corso di formazione

13c) Nel mese trascorso quanto spesso si è impegnato/a in attività di volontariato?

□ = 5 volte o più

□ = 1-4 volte

□ = mai

Punteggio complessivo per gli items 13a, 13b e 13c:

□ 0= se non lavora, non cerca lavoro, non svolge attività di volontariato

□ 1= se svolge attività di volontariato 1-4 volte al mese MA non lavora, non cerca lavoro, non frequenta la scuola

□ 2= se cerca lavoro E/O svolge un’attività di volontariato 5 volte o più al mese

□ 3= se frequenta la scuola part-time OPPURE lavora part-time (meno di 20 ore settimanali)

□ 4= se frequenta la scuola a tempo pieno OPPURE lavora a tempo pieno

□ 5= se lavora a tempo pieno E frequenta la scuola part-time OPPURE frequenta la scuola a tempo pieno E lavora a part-time (meno di 20 ore settimanali)

Punteggio totale integrazione in attività produttive _____ /7

PUNTEGGIO TOTALE

Integrazione familiare _____ +

Integrazione sociale _____ +

Integrazione in attività produttive _____ =

TOTALE C.I.Q. _____ /29

Istruzioni per attribuzione del punteggio per integrazione in attività produttive (items 13): questi items, benché raccolti individualmente, saranno combinati a formare una sola variabile. Se pensionato per età la variabile si basa solo sull’item 13c: attività di volontariato.

Lavoro/Scuola	Punteggio
Non lavora/non cerca lavoro/non va a scuola/non fa attività di volontariato	0
Volontariato 1 – 4 volte al mese E/non lavora/non cerca lavoro/non va a scuola	1
Cerca attivamente per un lavoro E/O volontariato 5 o più volte il mese	2
Scuola part time o lavoro part time (meno di 20 ore per settimana)	3
Scuola a tempo pieno o lavoro a tempo pieno	4
Lavoro a tempo pieno E scuola part time /O Scuola a tempo pieno E lavoro part time	5

 

Lavoro	Scuola	Volontariato	Punteggio
Non lavora/non cerca	Non scuola	Non Volont.	0
Non lavora/non cerca	Non scuola	1-4 volte/m	1
Non lavora/non cerca	Non scuola	5 o più v/m	2
Non lavora/cerca lav	Non scuola	Non Volont.	2
Non lavora/cerca lav	Non scuola	1-4 volte/m	2
Non lavora/cerca lav	Non scuola	5 o più v/m	2
Lavoro part time	Non scuola	Qualsiasi risp	3
Non lavora	Scuola part time	Qualsiasi risp	3
Lavoro part time	Scuola part time	Qualsiasi risp	4

 

Lavoro	Scuola	Volontariato	Punteggio
Lavoro tempo pieno	Non scuola	Qualsiasi risp	4
Non lavora	Scuola tempo pieno	Qualsiasi risp	4
Lavoro tempo pieno	Scuola part time	Qualsiasi risp	5
Lavoro part time	Scuola tempo pieno	Qualsiasi risp	5
In pensione per età	Non scuola	Non Volont.	0
In pensione per età	Non scuola	1-4 volte/m	2
In pensione per età	Non scuola	5 o più v/m	4
In pensione per età	Scuola part time	Non volont.	4
In pensione per età	Scuola part time	1-4 volte/m	5

 

STRUMENTI DI VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE DELL’OUTCOME

GOS-E – Glasgow Outcome Scale Extended^{(49,50,51,52,53)}

Punteggio:

il punteggio totale del/della paziente è pari alla categoria di outcome più bassa ottenuta ed indicata dalla scala

□ 1 (1)= morte

□ 2 (2)= stato vegetativo

□ 3 (3)= disabilità grave, completamente dipendente dagli altri

□ 4 (3)= disabilità grave, dipendente dagli altri per alcune attività

□ 5 (4)= disabilità moderata, lavoro ad un livello inferiore di performance

□ 6 (4)= disabilità moderata, ritorno alla precedente attività con adattamenti

□ 7 (5)= buon recupero con deficit fisici o mentali minori

□ 8 (5)= buon recupero

Tra parentesi l’attribuzione del punteggio secondo la GOS originale

QUESTIONARIO PER STABILIRE CATEGORIA GOS-E (e GOS)COSCIENZA

Q1 La persona è in grado di obbedire a semplici comandi o di pronunciare parole?

No □(stato vegetativo) Sì □

Chi mostra la capacità di obbedire a comandi anche semplici o di pronunciare parole o di comunicare in modo specifico o in altra maniera, non è più considerato in stato vegetativo. Il movimento degli occhi non costituisce una prova affidabile di risposta consapevole. Avvalorare tale possibilità con il personale infermieristico e/o altro personale curante. La conferma dello stato vegetativo richiede un accertamento più completo

AUTONOMIA IN CASA

Q2a L’assistenza di un’altra persona è essenziale ogni giorno per le attività quotidiane?

No □ (vai a Q3) Sì □

La risposta “NO” significa che la persona è in grado di badare a se stessa a casa per 24 ore, se necessario, anche se in realtà non deve badare a se stessa. L’autonomia comprende la capacità di pianificare ed eseguire le seguenti attività: lavarsi, mettersi vestiti puliti senza suggerimenti, prepararsi da mangiare, gestire le telefonate, ed i problemi domestici ordinari. La persona deve essere in grado di eseguire attività senza che gli vengano forniti suggerimenti o che gli venga ricordato di farlo e deve poter essere lasciato solo la notte

Q2b L’assistenza di un’altra persona è essenziale ogni giorno per le attività quotidiane?

No □ (disabilità severa superiore) Sì □ (disabilità severa inferiore)

La risposta “NO” significa che la persona è in grado di badare a se stessa a casa fino ad 8 ore durante il giorno se necessario, anche se in realtà non deve badare a se stesso.

Q2c A casa il/la paziente era autonomo prima del trauma?

No □ (vai a Q3) Sì □

AUTONOMIA FUORI CASA

Q3a È in grado di fare spese senza essere aiutato/a?

No □ (disabilità grave superiore) Sì □

Ciò comprende essere in grado di pianificare che cosa comprare, di occuparsi da soli del denaro e di comportarsi in modo appropriato in pubblico. Anche se normalmente non fa la spesa, deve essere in grado di farlo.

Q3b Era in grado di fare spese senza essere aiutato/a prima del trauma?

No □ Sì □

Q4a È in grado di effettuare spostamenti locali senza essere aiutato/a?

No □ (disabilità grave superiore) Sì □

Può guidare o usare i trasporti pubblici per andare in giro, La capacità di usare un taxi è sufficiente, purché la persona possa telefonare da sola e dare istruzioni all’autista.

Q4b Era in grado di effettuare spostamenti locali senza essere aiutato/a prima del trauma?

No □ Sì □

LAVORO

Q5a Attualmente è in grado di lavorare (o di badare ad altri in casa) con la stessa capacità di prima?

No □ (disabilità grave superiore) Sì □ (vai a Q6)

Se il/la paziente lavorava prima del trauma deve essere in grado di farlo allo stesso livello. Se prima stava cercando lavoro, il trauma non deve aver diminuito le sue possibilità di trovarne uno allo stesso livello a cui poteva aspirare precedentemente. Se prima del trauma era uno/una studente/studentessa, la sua capacità di studiare non deve essere diminuita.

Q5b Quanto è limitato/a?

Capacità di lavoro ridotta □ (disabilità moderata superiore)

In grado di lavorare solo in ambiente protetto o di effettuare un lavoro non competitivo o attualmente non in grado di lavorare □ (disabilità moderata inferiore)

Q5c Il livello di limitazione rappresenta un cambiamento rispetto alla situazione pre-trauma?

No □ Sì □

ATTIVITÀ SOCIALI E TEMPO LIBERO

Q6a È in grado di riprendere regolarmente le attività sociali e di tempo libero fuori di casa?

No □ Sì □ (vai a Q7)

Non deve avere per forza ripreso tutte le sue attività di svago precedenti, ma non deve essere ostacolato/a da una menomazione fisica o mentale. Se ha interrotto la maggior parte delle attività per mancanza di interesse o motivazione, è da considerarsi disabilità.

Q6b Fino a che punto è limitato/a nelle sue attività sociali o di svago?

Partecipa un po’ meno: almeno la metà rispetto a prima del trauma □ (buon recupero inferiore)

Partecipa molto meno: meno della metà rispetto a prima del trauma □ (disabilità moderata super.)

Non è in grado di partecipare o nel caso partecipi lo fa raramente □ (disabilità moderata infer.)

Q6c La limitazione nelle regolari attività di svago fuori di casa rappresenta un cambiamento rispetto alla situazione pre-trauma?

No □ Sì □

FAMIGLIA E AMICI

Q7a Ci sono stati problemi psicologici che abbiano causato conflitti nei rapporti familiari o di amicizia?

No □ (vai a Q8) Sì □

I cambiamenti di personalità tipici della fase post-traumatica sono: accessi d’ira, irritabilità, ansia, insensibilità rispetto agli altri, cambiamenti di umore, depressione, comportamento irragionevole o infantile.

Q7b Come sono stati questi conflitti?

Occasionali, meno di una volta a settimana □ (buon recupero inferiore)

Frequenti, una volta alla settimana o più, ma tollerabili □ (disabilità moderata superiore.)

Costanti, quotidiani ed intollerabili □ (disabilità moderata inferiore)

Q7c Il livello di conflittualità rappresenta un cambiamento rispetto alla situazione pre-trauma?

No □ Sì □

Se vi erano già alcuni problemi prima del trauma che sono notevolmente peggiorati dopo di esso, allora rispondere “sì”.

RITORNO ALLA VITA NORMALE

Q8a Vi sono altri problemi correnti legati al trauma che influiscono sulla vita quotidiana?

No □ (buon recupero superiore) Sì □ (buon recupero inferiore)

Altri problemi tipici riportati sono: emicranie, vertigini, sensibilità al rumore e alla luce, lentezza, perdita di memoria e problemi di concentrazione.

Q8b Problemi simili c’erano anche prima del trauma?

No □ Sì □

Se vi erano già alcuni problemi prima del trauma che sono notevolmente peggiorati dopo di esso, allora rispondere “No”

Epilessia:

Dal momento della lesione, il soggetto ha mai avuto crisi epilettiche?

No □ Sì □

È stato detto al paziente che è attualmente a rischio di sviluppo di una forma epilettica?

No □ Sì □

Quale è il fattore che incide in modo più marcato sul risultato finale?

□ Gli effetti del trauma cranico

□ Gli effetti di traumi o altre malattie riguardanti altre parti del corpo

□ Una combinazione di entrambi

DRS – Disability Rating Scale^{(47,54,55,56,57,58,59)}

VIGILANZA CONSAPEVOLEZZA E RESPONSIVITÀ

Apertura degli Occhi

□ 0= Spontanea □ 1= Alla parola □ 2= Al dolore □ 3= Nessuna

Abilità di Comunicazione:

□ 0= Orientata □ 1= Confusa □ 2= Inappropriata □ 3= Incomprensibile □ 4=Nessuna (in caso di tracheotomia barrate la T; in caso di disartria, disfonia, afasia barrare la D) □ T □ D

Miglior Risposta Motoria:

□ 0= Su ordine □ 1=Localizzata □ 2= Generalizzata □ 3= In flessione □ 4= In estensione □ 5= Nessuna

ABILITÀ COGNITIVA PER LE ATTIVITÀ DELLA CURA DI SÉ:

(Il paziente sa come e quando compiere le attività? Ignorare la disabilità motoria.)

Nutrirsi:

□ 0= Completa □ 1= Parziale □ 2= Minima □ 3= Nessuna

Sfinteri:

□ 0= Completa □ 1= Parziale □ 2= Minima □ 3= Nessuna

Rassettarsi:

□ 0= Completa □ 1= Parziale □ 2= Minima □ 3= Nessuna

LIVELLO FUNZIONALE

□ 0= Completa indipendenza

□ 1= Indipendenza con particolari necessità ambientali

□ 2= Dipendenza lieve

□ 3= Dipendenza moderata

□ 4= Dipendenza marcata

□ 5= Dipendenza totale

IMPIEGABILITÀ:

□ 0= Non ristretta

□ 1= Impieghi selezionati (competitivi)

□ 2= Lavoro protetto (non competitivo)

□ 3= Non impiegabile

Definizioni delle voci per attribuire punteggi alla DRS:

APERTURA DEGLI OCCHI

0 = SPONTANEA: gli occhi si aprono con il ritmo sonno/veglia, essendo indice di attività dei meccanismi di vigilanza; non presuppone consapevolezza.

1 = ALLA PAROLA E/O ALLA STIMOLAZIONE SENSORIALE: una risposta a qualsiasi approccio verbale, sia parlato che urlato, non necessariamente il comando di aprire gli occhi. Oppure ancora, risposta al tocco o lieve pressione.

2 = AL DOLORE: risposta allo stimolo doloroso.

3 = NESSUNA: non apertura degli occhi neppure allo stimolo doloroso.

MIGLIORE CAPACITÀ DI COMUNICAZIONE

(se il paziente non può usare la voce a causa di tracheotomia o perché afasico o disartrico o ha paralisi delle code vocali o disfunzione della voce, considerare la migliore risposta e annotarla con commento).

0= ORIENTATO: implica consapevolezza di sé e dell’ambiente. Il paziente è capace di dire a)chi è b) dove è c) perché è lì d) anno e) stagione f) mese g) giorno h) ora del giorno.

1= CONFUSO: l’attenzione può essere mantenuta e il paziente risponde alle domande ma le risposte sono ritardate e/o indicanti vari gradi di disorientamento e confusione.

2= INAPPROPRIATO: articolazione della parola intelligibile ma il linguaggio è usato solo in modo esclamativo o casuale (es. grida o imprecazioni); non è possibile sostenere una comunicazione.

3= INCOMPRENSIBILE: lamenti, gemiti e suoni senza parole comprensibili; non consistenti segni di comunicazione.

4= NESSUNA: nessun suono né segno di comunicazione da parte del paziente.

MIGLIOR RISPOSTA MOTORIA

0 = ESEGUE: obbedisce al comando di muovere le dita dal lato migliore. Se non c’è risposta o non è appropriata prova con un altro comando come ad es. “muova le labbra” o “chiuda gli occhi” ecc. Non include il grasp reflex o altre risposte riflesse.

1 = LOCALIZZA: uno stimolo doloroso a più di una sede causa il movimento di una estremità (anche lieve) nel tentativo di rimuoverlo. è un atto motorio deliberato per allontanarsi o rimuovere la sorgente dello stimolo doloroso. Se ci sono dubbi tra retrazione di difesa e localizzazione, se si ripete dopo 3-4 stimolazioni dolorose considerarla localizzazione.

2 = SI RITRAE: qualsiasi movimento generalizzato di fuga da una stimolazione dolorifica, il che è più di una risposta riflessa.

3 = FLESSIONE: lo stimolo dolorifico dà origine ad una flessione al gomito, rapida retrazione con abduzione della spalla o una lenta retrazione con adduzione della spalla. Se c’è confusione con il ritrarsi, usate la puntura di spillo sulla mano e poi sul viso.

4 = ESTENSIONE: lo stimolo doloroso evoca una estensione degli arti.

5 = NESSUNA: nessuna risposta può essere elicitata. Normalmente si associa ad ipotonia. Esclude la sezione spinale come spiegazione della mancata risposta; deve essere stato applicato uno stimolo adeguato.

ABILITÀ COGNITIVA PER NUTRIRSI, PER CONTINENZA E PER RASSETTARSI

Stima ciascuna delle tre funzioni separatamente. Per ciascuna funzione, rispondete alla domanda “il paziente mostra consapevolezza di come e quando realizzare ciascuna specifica attività?”. Ignorate le disabilità motorie che interferiscono con l’eseguire una funzione. (Ciò viene stimato nel Livello Funzionale descritto sotto). Stimate la miglior prestazione per la funzione gestione sfinteri basata sulla condotta dell’intestino e della vescica. Il rassettarsi si riferisce al fare il bagno, lavarsi, pulirsi i denti, farsi la barba, pettinarsi o spazzolarsi i capelli e vestirsi.

0= COMPLETA: mostra continuativamente consapevolezza di sapere come nutrirsi, gestire la propria continenza o rassettarsi e può dare inequivocabili informazioni in merito al fatto che egli sa quando si deve compiere tale attività.

1= PARZIALE: non sempre mostra consapevolezza di sapere come nutrirsi, gestire la propria continenza o rassettarsi e/o può dare ad intermittenza in modo ragionevolmente chiaro informazioni in merito al fatto che egli sa quando si deve compiere tale attività.

2= MINIMA: mostra discutibile o infrequente consapevolezza di sapere in modo elementare come nutrirsi, gestire la propria continenza o rassettarsi e/o mostra raramente solo attraverso certi segnali, suoni o attività che è vagamente consapevole di quando si deve compiere tale attività.

3= NESSUNA: mostra virtualmente nessuna consapevolezza in nessun momento di sapere come nutrirsi, gestire la propria continenza o rassettarsi e/o non può dare informazioni neppure attraverso segnali, suoni o attività, in merito al fatto che egli sa quando si deve compiere tale attività.

LIVELLO FUNZIONALE

0= COMPLETA INDIPENDENZA: capacità di vivere secondo le proprie preferenze, senza limitazioni dovute a problemi fisici, mentali, emozionali o sociali.

1= INDIPENDENZA CON PARTICOLARI NECESSITÀ: capacità di vivere in modo indipendente con ausili o adattamenti ambientali (es. supporti “meccanici”).

2= DIPENDENZA LIEVE: capace di far fronte indipendentemente alla maggior parte dei bisogni personali, ma necessita di assistenza limitata a causa di problemi fisici, cognitivi o emozionali (ad es. necessità di aiuto umano non continuativo)

3= DIPENDENZA MODERATA: capacità parziale nella cura di sé, ma necessità di aiuto umano costante

4= DIPENDENZA MARCATA: bisogno di aiuto in tutte le principali attività e di assistenza costante di un’altra persona

5= DIPENDENZA TOTALE: non in grado di collaborare alla assistenza personale, e necessita di assistenza completa nell’arco delle 24 ore

IMPIEGABILITÀ

La voce adattabilità psicosociale o “impiegabilità” tiene conto complessivamente della abilità cognitiva e fisica di essere un impiegato, un lavoratore a domicilio o studente. Questa determinazione deve tener conto di considerazioni quali le seguenti:

1. capace di capire, ricordare e seguire delle istruzioni; 2. può pianificare e portare a termine compiti almeno a livello di impiegato d’ufficio o in semplici routinarie ripetitive situazioni industriali o può adempiere ai compiti scolastici; 3. capacità di rimanere orientato, pertinente e appropriato nel lavoro o in altre situazioni psicosociali; 4. capacità di andare e tornare dal lavoro o da centri commerciali usando effettivamente veicoli pubblici o privati; 5. capacità di trattare con concetti numerici; 6. capacità di fare acquisti e gestire semplici problemi di cambio di denaro. 7. capacità di tenere appunti di orari ed appuntamenti.

0= NON RISTRETTA: può competere nel libero mercato per un relativamente ampio spettro di lavori commisurati con le capacità esistenti; o può iniziare, pianificare, eseguire ed assumere responsabilità associate all’attività casalinga; o può capire e portare a termine la maggior parte dei compiti scolastici assegnati

1= LAVORI SELEZIONATI, COMPETITIVI: può competere in un mercato del lavoro limitato per un range relativamente ristretto di impieghi a causa di limitazioni del tipo descritto sopra e/o a causa di alcune limitazioni fisiche; o può iniziare, pianificare eseguire, e assumere molte ma non tutte le responsabilità associate all’attività casalinga; o può capire e portare a termine molti ma non tutti i compiti scolastici assegnati.

2= LAVORO PROTETTO, NON COMPETITIVO: non può competere con successo nel mercato del lavoro a causa di limitazioni del tipo descritto sopra e/o a causa di moderate o severe limitazioni funzionali; o non può senza una assistenza superiore iniziare, pianificare eseguire, e assumere le responsabilità associate all’attività casalinga; o non può capire o portare a termine, senza assistenza, relativamente semplici compiti scolastici assegnati

3= NON IMPIEGABILE: completamente non impiegabile a causa di estreme limitazioni psicosociali del tipo sopra descritto; o completamente incapace di iniziare, pianificare eseguire, ed assumere qualsiasi responsabilità associata all’attività casalinga; non può capire o portare a termine qualsiasi compito scolastico assegnato.

 

QOLIBRI OS – Quality Of LIfe after BRain Injury Overall Scale^(60,61)

Queste domande (anche per intervista telefonica) si riferiscono al livello di soddisfazione del paziente relativamente ad alcuni aspetti della sua vita dopo la cerebrolesione. Per ciascuna domanda indicare la risposta che più si avvicina a come il paziente si sente in questo momento (tenendo conto dell’ultima settimana)

1. Complessivamente, quanto sei soddisfatto/a della tua condizione fisica?

□ per niente □ poco □ sufficientemente □ abbastanza □ molto

2. Complessivamente, quanto sei soddisfatto/a del modo in cui funziona il tuo cervello, in termini di concentrazione, memoria, capacità di pensiero?

□ per niente □ poco □ sufficientemente □ abbastanza □ molto

3. Complessivamente, quanto sei soddisfatto/a dei tuoi sentimenti e delle tue emozioni?

□ per niente □ poco □ sufficientemente □ abbastanza □ molto

4. Complessivamente, quanto sei soddisfatto/a della tua capacità di espletare le attività della vita quotidiana?

□ per niente □ poco □ sufficientemente □ abbastanza □ molto

5. Complessivamente, quanto sei soddisfatto/a della tua vita personale e sociale?

□ per niente □ poco □ sufficientemente □ abbastanza □ molto

6. Complessivamente, quanto sei soddisfatto/a della tua situazione attuale e delle tue prospettive per il futuro?

□ per niente □ poco □ sufficientemente □ abbastanza □ molto