RIABILITAZIONE DOMICILIARE

Riabilitazione domiciliare in area socio-sanitaria: quali soluzioni per la cronicità, l’esperienza in area socio-sanitaria

Rosa Maria CONVERTI1, Arianna PAVAN2, Laura CORTELLINI2, Stefania LATTANZI2, Elena CORBELLA1, 
Marina RAMELLA1 e Irene APRILE2

11IRCCS Centro Santa Maria Nascente Fondazione Don Carlo Gnocchi – Milano
2Centro Santa Maria della Provvidenza Fondazione Don Carlo Gnocchi – Roma

Corresponding Author:
Irene Aprile
Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS – Via Casal del Marmo, 401 – 00166 Roma
E mail: iaprile@dongnocchi.it

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Introduzione

In questo articolo vengono presentate tre esperienze importanti del trattamento domiciliare nell’ambito dell’area socio-sanitaria.

Nel primo paragrafo viene proposta l’esperienza dell’Unità Operativa Domotica-Ausili e Terapia Occupazionale (DAT) della Fondazione Don Carlo Gnocchi, presente presso l’IRCCS Centro di Santa Maria Nascente a Milano. Il DAT è un servizio che propone agli utenti di ogni età e livello di disabilità un percorso riabilitativo innovativo finalizzato all’educazione all’autonomia nello svolgimento delle attività di vita quotidiana avvalendosi di specifiche competenze professionali interdisciplinari e di sofisticate tecnologie.

Nel secondo paragrafo viene riportata l’esperienza dell’area lombarda, con particolare riguardo alla tipologia di pazienti, modelli di presa in carico e numero di prestazioni annuali eseguite.

Infine nel terzo paragrafo viene riportata l’esperienza dei centri romani legata all’uso delle tecnologie digitali e della teleriabilitazione del bambino e dell’adulto.

L’esperienza della Unità Operativa DAT: la valutazione ambientale e le Tecnologie Assistive

La casa è il luogo della sicurezza, delle relazioni affettive e dell’autonomia nelle attività fondamentali della vita quotidiana. È un luogo spesso condiviso con dei familiari o caregivers. 
Per questo motivo è necessario assicurare l’autonomia domestica attraverso un’attenta valutazione e una proposta di modifiche ambientali appropriate e adatte ad ogni singolo individuo.

Nella presa in carico riabilitativa della persona fragile e con disabilità è importante eseguire una corretta valutazione sia dell’ambiente domestico che dell’accessibilità degli spazi esterni e degli spazi comuni interni al complesso abitativo (1). L’intervento è volto alla prescrizione di quegli ausili definiti Tecnologie Assistive (Assistive Technology Products) più adeguati al raggiungimento del massimo livello di autonomia e per il superamento delle barriere architettoniche. L’Organizzazione Mondiale della Sanità preferisce il termine Assistive Health Products per sottolineare l’importanza che essi hanno al servizio della salute della persona, intesa in senso lato come vuole l’OMS, ossia come stato di completo benessere fisico, psichico e sociale.

A dimostrazione di quanto un ambiente idoneo sia indispensabile per il recupero e il mantenimento dell’autonomia, si fa riferimento alla classificazione ICF che mette in relazione disabilità e ambiente.

I fattori ambientali sono organizzati in maniera da evidenziare due differenti livelli:

  • Individuale: l’ambiente in cui l’individuo vive e in cui ha un contatto diretto con le altre persone, tra i quali i familiari e care-givers;
  • Sociale: organizzazioni e servizi correlati alle attività delle comunità, servizi statali, servizi di comunicazione e trasporto e reti sociali informali.

I fattori ambientali interagiscono con le componenti Funzioni e Strutture Corporee, Attività e Partecipazione.

Questo significa che l’ambiente può influire sulle performances dell’individuo con disabilità. Alcuni ambienti possono limitare le attività, mentre altri possono favorire il loro svolgimento: basti pensare alla difficoltà che può incontrare una persona in carrozzina nell’utilizzo di un bagno che non sia a misura di disabile per comprendere come sia importante l’abbattimento di ogni barriera architettonica.

La valutazione domiciliare deve essere effettuata da una figura sanitaria competente (terapista occupazionale) che sappia quali sono gli elementi da esaminare e che soluzioni proporre.

È importate che valuti le esigenze del paziente, le difficoltà che incontra nel fruire dell’ambiente domestico e nell’eseguire le attività della vita quotidiana.

Le modifiche possibili sono numerose e non sempre sono tutte necessarie, la scelta deve essere fatta insieme al paziente tenendo conto dei suoi bisogni e di quelli dei suoi familiari/care-givers.

Gli spazi della casa, i passaggi tra le varie stanze, gli accessi dall’esterno, la mobilia, gli impianti e gli ausili utilizzati per le varie attività quotidiane costituiscono elementi interdipendenti dell’ecosistema domestico. Pertanto la valutazione ambientale inizia dagli accessi, spazi esterni e spazi comuni, come: parcheggio, cancello, ascensore e scale dove risulta di importanza fondamentale la valutazione della fruibilità e delle misure adeguate alla gestione di eventuali ausili.

Per ogni ambiente è opportuno eseguire una valutazione generale come spazi di manovra e pavimentazione seguita dalla valutazione di ogni singolo elemento di arredo: porte, finestre, terminali di impianti (interruttori, prese di corrente, quadri generali, regolatori impianti di riscaldamento e condizionamento, campanelli, pulsanti di comando e citofoni devono essere posti ad un’altezza tale da permettere un uso agevole) e disposizione degli arredi fissi e di altro mobilio nell’unità ambientale non deve essere di ostacolo al passaggio e non deve pregiudicare la sicurezza.

L’accessibilità ai servizi igienici è un requisito fondamentale per assicurare l’autonomia per la cura della propria persona e per ridurre il carico assistenziale del care-giver. Gli elementi fondamentali da valutare sono: doccia (preferibile piatto doccia a filo pavimento), vasca (spesso da eliminare), wc, lavabo e bidet che devono essere posti ad altezze e distanze raggiungibili.

In cucina è importante valutare: ripiani di lavoro, piano cottura, lavello, elettrodomestici e pensili che devono essere posizionati a un’altezza tale da garantire l’accessibilità for all.

Effettuata la valutazione ambientale e raccolte le necessità e i bisogni del paziente bisogna trovare le soluzioni assistive più adeguate.

Queste rientrano nella classificazione ISO come ausili utili per la casa e la vita quotidiana che si ritrovano in molte classi, quali:

  • ausili per cura personale (Classe 09);
  • ausili per il sollevamento, il trasferimento e il superamento delle scale (nella Classe 12);
  • ausili per la cura della casa (Classe 15);
  • mobilia e adattamenti per la casa (Classe 18);
  • ausili per la comunicazione e la gestione dell’informazione (Classe 22);
  • ausili per il controllo delle condizioni ambientali (Classe 27);
  • ausili per la manovra di oggetti o dispositivi (Classe 24).

Tutti questi ausili vanno a collocarsi in un determinato spazio architettonico, che può essere di recente o antica costruzione, facilitante oppure pieno di barriere, sicuro oppure ricco di rischi per una persona con fragilità o disabilità. Tra le soluzioni proponibili vi sono i sollevatori manuali ed elettrici, a bandiera, sollevatori a soffitto, letto manuale ed elettrico e materassi antidecubiti; montascale o servoscala, montascale mobile, piattaforma elevatrice, rampa fissa per il superamento delle barriere architettoniche.

Giocando sui vari elementi si potranno trovare molteplici soluzioni alternative a ciascun problema. Anche l’informatica e le nuove tecnologiche danno un contributo al reperire soluzioni adeguate [2]. Queste tecnologie sono sempre più diffuse e possono soddisfare le esigenze cliniche e funzionali delle persone fragili o con disabilità ed essere applicate anche in ambito domiciliare. Un esempio è la casa domotica, sempre più diffusa e fruibile dalle persone con fragilità.

Il sistema di automazione domestica è identificabile, con il termine anglosassone Ambient Assisted Living (AAL), in un “insieme di soluzioni tecnologiche destinate a rendere attivo, intelligente e cooperativo l’ambiente nel quale viviamo, efficace nel sostenere la vita indipendente, capace di fornire maggiore sicurezza, semplicità, benessere e soddisfazione nello svolgimento delle attività della vita quotidiana.” (Forum AAL, 2012).

La persona viene messa così in grado di controllare in modo autonomo l’ambiente in cui vive. È possibile realizzare funzioni finalizzate a una maggiore autonomia (ad es. apertura di porte tramite telecomando), alla sicurezza (ad es. chiusura automatica dell’acqua in caso di allagamento) e al monitoraggio (ad es. un sistema per la rilevazione di cadute collegato ad un servizio di assistenza).

Sul mercato sono presenti prodotti e impianti che vanno dai dispositivi IOT, quali luci e sensori di movimento, a impianti domotici complessi, passando attraverso impianti elettrici smart.

Un altro aspetto importante da considerare è l’accessibilità alle interfacce con cui la persona può interagire con questi sistemi, quali i dispositivi touch screen, telecomandi, comandi vocali e joystick della carrozzina.

L’equipe interdisciplinare (fisiatra, terapista occupazionale, ingegnere biomedico e informatico, progettista e installatore) può supportare il paziente nell’identificazione degli adattamenti ambientali e delle tecnologie più appropriate definendo nello specifico le automazioni utili e le interfacce per la loro gestione.

L’esperienza di Fondazione Don Gnocchi nell’area lombarda

La Fondazione Don Carlo Gnocchi è da sempre impegnata nella riabilitazione domiciliare in area socio-sanitaria attraverso un elevato numero di centri presenti sul tutto il territorio nazionale e soprattutto nell’area lombarda.

La richiesta degli interventi riabilitativi in ambito domiciliare negli ultimi anni è cresciuta sia in relazione all’incremento dell’età media della popolazione generale sia in relazione alla necessità da parte di soggetti fragili con numerose comorbidità, e con necessità di riabilitazione, di evitare il ricovero in strutture sanitarie che per motivi socio-ambientali risulterebbe gravoso e per alcuni aspetti a rischio di complicanze (infezioni nosocomiali, stato confusionale etc.).

Nell’attività riabilitativa domiciliare in area socio-sanitaria che riportiamo possiamo distinguere diversi destinatari suddivisi per latenza dall’evento acuto o dall’esordio della patologia e per disabilità:

Paziente post-acuto che ritorna al proprio domicilio dopo un percorso in struttura riabilitativa intensiva e/o estensiva e che necessita di recuperare competenze funzionali contestuali all’ambiente domestico (addestramento del caregiver, mobilizzazione e trasferimenti, posizionamento corretto, adattamento dell’ambiente domestico con rimozione delle barriere architettoniche);

Paziente cronico con nuovo evento acuto con conseguente peggioramento della disabilità che necessita di contenere e limitare l’aggravamento del quadro clinico;

Paziente con disabilità ingravescente con l’obiettivo di mantenere le funzioni residue, contenendo la progressività della patologia;

Pazienti con sindrome da decondizionamento fisico che necessitano di un intervento di prevenzione dei danni secondari e terziari.

La Figura 1 mostra la percentuale di distribuzione dei pazienti trattati suddivisi per patologia (755 pazienti e 15000 prestazioni erogate).

Figura 1 Distribuzione dei pazienti classificati per patologia.

 

La presa in carico del paziente domiciliare avviene attraverso una valutazione multidimensionale che dall’analisi di specifiche aree, definisce i deficit funzionali, gli ambiti da monitorare, le necessità riabilitative e gli obiettivi perseguibili. Tali aree sono:

  1. AREA DELLA PATOLOGIA: si riferisce alla tipologia, alla latenza dall’evento o dall’esordio, alla complessità e alla gravità del quadro clinico;
  2. AREA COGNITIVO COMPORTAMENTALE: in questa area si considerano i deficit cognitivi (attenzione, memoria, funzioni esecutive, organizzazione spaziale, …), i deficit della comunicazione, le competenze sociali di base e le difficoltà di adattamento alla disabilità;
  3. AREA DELLE FUNZIONI VITALI: si considerano i deficit legati alla funzionalità cardio-respiratoria, alla disfagia e alle turbe sfinteriche che hanno una ricaduta immediata sulla prognosi di vita dei pazienti;
  4. AREA DELLE FUNZIONI SENSOMOTORIE: si riferisce ai deficit di tipo muscolo-scheletrico (tono/trofismo e range articolare), neuromotorio (alterazione del tono, paresi o plegia, alterazione dei riflessi, alterazione della coordinazione e della destrezza motoria e deficit del controllo posturale) e sensitivi (alterazioni della sensibilità superficiale e profonda);
  5. AREA DELLA MOBILITA’ E DEI TRASFERIMENTI: in quest’area si analizzano le abilità dei pazienti nei passaggi posturali, nei trasferimenti, nell’equilibrio statico-dinamico e nella deambulazione;
  6. AREA DELL’AUTONOMIA NELLE ADL e IADL: questa area si riferisce sia alla capacità di prendersi cura di sé (igiene personale, alimentazione e abbigliamento), del proprio ambiente domestico, dei propri familiari e di interazione con l’ambiente sociale.
  7. AREA DELLE COMPLICANZE SECONDARIE E TERZIARIE che possono aggravare la disabilità del soggetto.

Durante la visita di presa in carico vengono somministrate le seguenti scale cliniche:

  • Modified Barthel Index (mBI) per la valutazione delle ADL;
  • NRS e PAINAD per la valutazione del dolore;
  • IADL di Lawton modificato per la valutazione delle attività strumentali di vita quotidiana.

In accordo con la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute dell’OMS (ICF), al termine della valutazione viene redatto il Progetto Riabilitativo Individuale (PRI), che definisce gli ambiti di intervento, le figure riabilitative coinvolte, gli obiettivi a breve, medio e lungo termine, gli indicatori di risultato, i tempi per il raggiungimento degli obiettivi e la frequenza degli interventi.

L’equipe riabilitativa è un’equipe interdisciplinare, costituita da diverse tipologie di professionisti quali medico fisiatra, pneumologo, psicologo e/o neuropsichiatra, infermiere, fisioterapista, logopedista, terapista occupazionale e assistente sociale, che lavorano e collaborano in modo integrato oltre che mutidisciplinare.

Nella valutazione del contesto assistenziale è inoltre fondamentale considerare la presenza della rete costituita da altre tipologie di servizi con cui si possono costruire sinergie utili a favorire la migliore qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

In termini quantitativi l’esperienza della Fondazione Don Carlo Gnocchi ha registrato nell’anno 2022 un totale di 135.847 prestazioni di riabilitazione domiciliare erogate nella regione Lombardia in regime ex art.26 (Tabella I).

Tabella I. Anno 2022 – sessioni domiciliari ex art. 26 in Lombardia centri Don Carlo Gnocchi.

CENTRO_FDG Gen Feb Mar Apr Mag Giu Lug Ago Sett Ott Nov Dic Totale

complessivo

INVERIGO 162 210 175 155 169 160 100 79 84 54 65 65 1.478
S.M. NASCENTE 6.633 8.098 8.901 7.264 8.091 7.336 6.134 3.192 7.489 7.306 7.391 5.925 83.690
PESSANO 790 942 1086 827 975 867 778 553 883 899 876 715 10.191
SALICE 484 627 857 697 815 691 561 536 753 824 867 713 8.425
MALNATE 343 437 549 509 571 503 475 499 708 751 734 526 6.605
GIROLA 891 1.148 1.512 1.314 1.552 1.321 987 296 1.110 1.234 1.139 1.160 13.664
SEREGNO 299 379 460 462 432 395 376 239 337 328 399 334 4.340
PALAZZOLO 144 243 277 174 291 273 198 90 165 186 208 152 2.401
ROVATO 303 383 465 423 478 423 408 368 404 412 416 341 4.824
LEGNANO 24 33 30 21 19 15 29 11 26 7 7 7 229
Totale

complessivo

10.073 12.500 14.312 11.846 13.393 11.984 10.046 5.863 11.959 12.001 11.932 9.938 135.847

L’utilizzo delle tecnologie 
digitali nella riabilitazione 
domiciliare dei centri romani della Fondazione Don Gnocchi

In questo paragrafo riportiamo l’esperienza dei centri romani di Fondazione Don Carlo Gnocchi in merito alla teleriabilitazione.

Il termine “teleriabilitazione” è apparso per la prima volta sulla stampa nel 1998 [3], ed è stata definita come un sottoinsieme della telemedicina che prevede l’uso delle tecnologie di telecomunicazione per erogare servizi di controllo e monitoraggio della riabilitazione e servizi di assistenza clinica a distanza alle persone fragili e con disabilità. Da allora, in alternativa alle tradizionali terapie ospedaliere, la tecnologia è stata sempre più utilizzata nella teleriabilitazione domiciliare ed è stata oggetto di svariati studi clinici; tuttavia, la sua adozione nella comunità è stata lenta e variabile. A sostegno di questa affermazione, come pubblicato anche dallo studio di Spruit MA et al. [4] secondo un sondaggio globale condotto da rappresentanti di 430 strutture provenienti da 40 paesi, solo 21 programmi (4,9%) erano situati a casa o comunque in un contesto di assistenza primaria. La reale evoluzione di questa modalità di servizio sanitario è stata significativamente influenzata dalla pandemia di SarsCov-2. Le restrizioni, la necessità del distanziamento e le difficoltà di trasporto e di accesso alle strutture sono state le principali motivazioni all’uso estensivo della tecnologia per eseguire visite e prestazioni riabilitative a distanza piuttosto che le visite cliniche di persona, al fine di proteggere il personale sanitario e i pazienti in tutta la nazione dalla trasmissione della malattia [5]. Dunque la teleriabilitazione ha attirato sempre più una crescente attenzione data dal vantaggio di consentire una comunicazione diretta tra paziente-terapista, una continuità terapeutica e una maggiore accessibilità e sicurezza da parte di pazienti e personale sanitario [6].

In linea con questa esigenza la Fondazione Don Carlo Gnocchi si è dotata di una piattaforma per l’erogazione di visite e sessioni riabilitative da remoto nel rispetto della privacy (Maia Connected Care di ab medica). La piattaforma è un prodotto Certificato Dispositivo Medicale in Classe II a e Conforme al regolamento Europeo in tema Privacy (GDPR). Mediante questa piattaforma di teleriabilitazione è stato registrato, durante e nella fase immediatamente successiva all’emergenza da Sars-Cov2, un notevole incremento delle sessioni di teleriabilitazione erogati. La Figura 2 mostra le sessioni di teleriabilitazione, suddivise tra prestazioni per adulti (in arancione) e prestazioni per bambini (in azzurro), erogate presso i soli centri romani.

Figura 2 Andamento delle prestazioni di Telemedicina per Adulti e di Telemedicina di Neuro Psicomo- tricità Infantile erogato da Fondazione Don Carlo Gnocchi nella regione Lazio nel triennio 2020-2023.

Dall’analisi di questi risultati emerge come l’ambito pediatrico abbia accolto con maggior disponibilità l’opportunità della riabilitazione a distanza, questo probabilmente perché un’elevata quantità delle prestazioni in ambio pediatrico sono di tipo logopedico e legato a disturbi cognitivi e del linguaggio. Questi disturbi e questo tipo di trattamenti infatti si prestano maggiormente ad essere erogate da remoto con l’assistenza dei genitori. Questo aspetto ha avuto molta importanza in quanto nella fase COVID-19 la necessità dei genitori durante la sessione riabilitativa ha reso questi ultimi figure importanti ed attive del percorso riabilitativo dei loro piccoli.

La teleriabilitazione, superata la pandemia, può continuare ad avere un’importanza cruciale perché permette la registrazione delle performance dei pazienti attraverso particolari sensori integrati alla piattaforma ed in grado di monitorare importanti parametri vitali o performance motorie. Gli operatori sanitari coinvolti nel processo di cura hanno quindi la possibilità di controllare e di intervenire se necessario con un adeguamento del piano riabilitativo in considerazione dei feedback restituiti alla piattaforma da parte dell’App.

Altro valore aggiunto della teleriabilitazione, vista la graduale carenza di figure professionali specializzate che si sta registrando, può essere la possibilità di raggiungere pazienti che si trovano lontani dai centri urbani, e dunque, come sostenuto anche da altri studi [7], un approccio di tipo telematico potrebbe essere una valida integrazione e prosecuzione del progetto riabilitativo in regime di degenza.

Sono ancora da superare alcuni limiti alla diffusione della teleriabilitazione legati a carenze infrastrutturali. Si ravvisa inoltre la necessità di effettuare ulteriori studi di fattibilità ed efficacia, di sostenibilità economica e sicurezza che determinino una corretta allocazione delle risorse, soprattutto in quelle zone scarsamente abitate o lontane dai servizi sanitari o per quei pazienti fragili o esposti ad elevato rischio di cadute che potrebbero beneficiare di servizi innovativi quali la teleriabilitazione [8].

Bibliografia

  1. Andrich R (2014) I QUADERNI della Fondazione Don Gnocchi: Valutare, consigliare, prescrivere gli AUSILI. Tecnologie al servizio delle persone con disabilità: guida per operatori della riabilitazione.
  2. Andrich R, Gower V. Ausili per la comunicazione, l’accesso informatico e la domotica. Giunti OS, Firenze. 2008; p. 95–108.
  3. Burns RB, Crislip D, Daviou P, et al. Using telerehabilitation to support assistive technology. Assist Technol. 1998; 10:126–133.
  4. Spruit MA, Pitta F, Garvey C, et al. Differences in content and organisational aspects of pulmonary rehabilitation programmes. Eur Respir J. 2014; 43:1326–1337.
  5. Guidance for the Expiration of the COVID-19 Public Health Emergency (PHE) | CMS. https://www.cms.gov/medicare/provider-enrollment-and- certification/surveycertificationgeninfo/policy-and-memos-states/guidance-expiration-covid-19-public-health-emergency-phe. Accessed 5 Jun 2023.
  6. Tsutsui M, Gerayeli F, Sin DD. Pulmonary Rehabilitation in a Post-COVID-19 World: Telerehabilitation as a New Standard in Patients with COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis 2021; 16:379–391.
  7. Hsu N, Monasterio E, Rolin O. Telehealth in Pediatric Rehabilitation. Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America. 2021; 32:307–317.
  8. Kairy D, Lehoux P, Vincent C, Visintin M. A systematic review of clinical outcomes, clinical process, healthcare utilization and costs associated with telerehabilitation. Disabil Rehabil. 2009; 31:427–447.
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