ARTICOLI ORIGINALI

Riabilitazione e attività fisica nel cardiopatico congenito adulto (GUCH): cambiare per migliorare

Barbara BARONI, Davide GIRELLI

ACHD Unit, Pediatric and Adult Congenital Centre, IRCCS Policlinico San Donato, Milan, Italy

E-mail: barbara.baroni@grupposandonato.it; davide.girelli@grupposandonato.it

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Introduzione

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha definito la Cardiologia Riabilitativa (CR) come processo multifattoriale, attivo e dinamico, che mira a promuovere la stabilità clinica, ridurre le disabilità derivanti dalla malattia e sostenere il mantenimento e la ripresa di un ruolo attivo nella società. L’obiettivo è ridurre il rischio di successivi eventi cardiovascolari, migliorando la qualità della vita e avendo un complessivo impatto positivo sulla sopravvivenza [1].

Negli ultimi 15 anni, lo scenario cardiologico è notevolmente cambiato. L’aumento dei centri di cardiochirurgia e l’affinamento delle tecniche medico-chirurgiche hanno reso possibile realizzare un maggior numero di interventi con un progressivo incremento di bambini che raggiungono l’età adulta. Circa l’85% dei neonati con cardiopatie congenite raggiunge l’età adulta. Questi pazienti costituiscono oggi un gruppo stimato in Italia di oltre 100.000 soggetti con almeno 2000 pazienti che entrano nell’età adulta ogni anno. Si tratta quindi di una popolazione di soggetti completamente nuova, verso i quali è necessario strutturare un percorso di recupero dedicato partendo dalle già esistente linee guida riabilitative cardiologiche, adattandole e perfezionandole al paziente affetto da cardiopatie congenite.

Sottoporsi a cardiochirurgia nell’infanzia porta ad una riduzione delle aspettative future, che si traduce naturalmente in una minore disponibilità dei pazienti stessi ad assumere uno stile di vita attivo. Il risultato è che la scarsa attività fisica dei pazienti GUCH (Grown Up Congenital Heart Disease) aumenta la loro predisposizione alle malattie cardiovascolari rispetto alla popolazione generale [2].

Nonostante la letteratura scientifica sia ormai ricca di conferme circa i benefici dell’esercizio /fisico, le raccomandazioni rilasciate ai pazienti affetti da ACHD (adult congenital heart disease) da strutture sanitarie specializzate non appaiono adeguate a causa dell’eccessiva paura e protezione da parte degli stessi operatori sanitari [3].

A sostegno della sicurezza e della bontà dell’attività fisica negli ACHD viene citata la recente revisione Cochrane, che analizza quantitativamente gli effetti dell’attività fisica nelle persone con cardiopatie congenite [4]. Sebbene la revisione evidenzi solo piccoli miglioramenti della capacità cardiorespiratoria, dell’attività fisica autonoma e della HRQoL (Health-RelatedQuality of Life) dei pazienti rispetto al gruppo di controllo, non sono stati rilevati gravi effetti negativi correlati agli interventi riabilitativi e all’attività fisica. Queste osservazioni supportano l’affermazione che l’attività fisica e l’esercizio fisico sono sicuri e che i benefici superano il rischio potenziale.

Requisiti base del progetto riabilitativo

L’esercizio fisico si propone quindi come ideale mezzo di prevenzione e cura, in quanto fisiologico, efficace, sicuro e a basso costo.

In analogia a quanto avviene per un farmaco, per prescrivere correttamente l’attività fisica ad un soggetto sedentario, sano o cardiopatico, occorre conoscere la fisiologia e la fisiopatologia delle diverse tipologie di esercizio fisico e sportivo, con particolare riguardo agli effetti cardiovascolari acuti e cronici che essi comportano. I concetti fisiologici e fisiopatologici essenziali sono [5, 6]:

  1. Lo sforzo cardiovascolare, cioè la performance cardiovascolare in risposta allo sforzo richiesto, può essere costante nel tempo, come nelle attività aerobiche prolungate, oppure intermittente. Esso dipende principalmente dall’intensità dello sforzo, che a sua volta è proporzionale alle richieste energetiche dei muscoli coinvolti nel movimento;
  2. La risposta emodinamica allo sforzo è significativamente influenzata dal tipo di esercizio;
  3. In termini di rischio cardiovascolare, l’intensità dell’esercizio è un fattore chiave.
  4. L’incentivo ad una regolare pratica dell’esercizio fisico inteso come promozione e mantenimento della salute nei soggetti affetti da cardiopatie congenite trova una specifica applicazione nell’infanzia e nell’adolescenza non solo per gli importanti aspetti psicologici e sociali ma anche per gli insostituibili aspetti educativi e formativi.

In sostanza ciò che è richiesto al paziente è di svolgere una certa quantità di lavoro fisico per ottenere, con il minor rischio possibile, un miglioramento della qualità di vita. A tal fine, una corretta prescrizione di attività fisica dovrebbe coniugare due punti fondamentali:

  • soddisfare le aspettative di reinserimento nella vita sociale e sportiva;
  • scegliere un’attività fisica e sportiva in grado di fornire benefici sul livello psicologico e fisico con un rischio di complicanze a breve e lungo termine ragionevolmente trascurabile o comunque pari ai benefici attesi.

I caratteri generali per prescrivere qualsiasi attività fisica o sportiva in un bambino, adolescente o giovane adulto con cardiopatia congenita sono:

  • un preciso inquadramento diagnostico della patologia e della sua gravità;
  • una ragionevole previsione della possibile evoluzione della cardiopatia e del possibile impatto su di essa dell’attività fisica e sportiva prescelta;
  • la valutazione della capacità funzionale del soggetto, attraverso prove da sforzo, o meglio ancora, attraverso un test cardiopolmonare.

Percorso riabilitativo

La prescrizione di un programma di esercizi dovrebbe tenere conto di questi quattro fattori:

  1. FREQUENZA (F) di sessioni a settimana;
  2. INTENSITÀ (I) l’ammontare del dispendio energetico assoluto durante le sessioni;
  3. TIPO (T) la modalità di esecuzione;
  4. TIME (T) la durata della singola seduta.

1. Frequenza: in genere la frequenza di esecuzione del programma di esercizi è giornaliera, soprattutto durante le prime fasi della riabilitazione, e trisettimanale a domicilio.

2. Intensità: l’intensità dell’attività deve essere tale da produrre un incremento dell’allenamento fisico in proporzione al grado di tolleranza allo sforzo. È importante educare il paziente affinché riconosca la propria risposta allo sforzo attraverso metodi semplici di autovalutazione. Il metodo più utilizzato è la misurazione delle pulsazioni cardiache sia al massimo sforzo che nei primi minuti di recupero subito dopo l’interruzione dell’esercizio. Molto utilizzata è la scala di percezione della fatica codificata da Borg (o simili come l’OMNI) e validata da numerosi studi. In associazione può essere utilizzata anche la scala di Borg della dispnea.

3. Tipo: la modalità di esecuzione del programma di riabilitazione e di allenamento può essere l’allenamento a intervalli o l’allenamento di resistenza.

Il principio generale di tutti i programmi a corpo libero è quello di reclutare un maggiore numero di muscoli, con varie ripetizioni per una durata di 1-3 minuti per esercizio e con impegno crescente.

è possibile prevedere esercizi con pesi e/o attrezzi, atti a determinare un aumento della potenza muscolare. Il razionale per integrare l’esercizio aerobico con l’allenamento della forza deriva dall’osservazione che la maggior parte delle attività umane sono caratterizzate da un lavoro muscolare sia statico che dinamico, oltre a contribuire alle attività lavorative e della vita sociale. Il lavoro di forza nel paziente cardiopatico deve essere finalizzato alla ricerca della forza resistente con esercizi, di bassa intensità, numero di ripetizioni e tempi di recupero più lunghi tra le serie.

4. Tempo: durante le prime fasi della riabilitazione, la singola sessione di allenamento è generalmente fissata intorno ai 30 minuti, mentre nelle fasi successive e soprattutto nei programmi di mantenimento domiciliare, la seduta può durare anche un’ora. 
La singola seduta è generalmente organizzata in 10’ di riscaldamento, 40’ di allenamento vero e proprio e 10’ di defaticamento o recupero.

Il riferimento più semplice e diretto per regolare la progressione del programma è la frequenza cardiaca: il miglioramento della risposta allo sforzo corrisponde ad un minore aumento della FC per carico equivalente. 
Ciò consente di aumentare il carico di lavoro finché la frequenza cardiaca target non rientra nell’intervallo impostato.

Il progressivo aumento del carico di lavoro è funzione di numerose variabili che rendono difficile standardizzare un protocollo. In tema di sicurezza dell’esercizio fisico si richiama l’attenzione sulle seguenti osservazioni:

  • È necessario considerare molteplici parametri della risposta allo sforzo: linearità della progressione della frequenza cardiaca, comportamento della pressione corporea (BP), fase di recupero dell’ECG e percezione della fatica da parte del paziente;
  • Si consiglia di seguire attentamente l’adattamento allo sforzo nelle sessioni iniziali del programma, in cui il decondizionamento fisico o la difficoltà nell’apprendere lo schema di esecuzione dell’esercizio possono determinare un aumento anomalo della frequenza cardiaca (FC) e della pressione arteriosa;
  • Si raccomanda di adattare le modalità e il tipo di esercizio alle capacità fisiche e alle attitudini motorie del soggetto, fino ad una personalizzazione totale del programma;
  • È necessario poter contare su uno staff (terapisti della riabilitazione, fisiatri, cardiochirurghi e cardiologi) specificatamente formati ed aggiornati ed in grado di riconoscere quelle situazioni che richiedono l’immediata sospensione dell’esercizio (es. comparsa di angina o aritmie complesse), da quelle nelle quali la sensazione soggettiva di affaticamento o superamento della FC richiedono solo la riduzione del carico di lavoro o l’allungamento dei tempi di recupero tra gli esercizi.

In pratica, la Riabilitazione Cardiaca nei pazienti sottoposti ad interventi di cardiochirurgia per cardiopatie congenite, dovrebbe avvenire per tappe o fasi.

La fase 1 si applica ai pazienti ospedalizzati, spesso con una combinazione di esercizi di intensità medio-bassa, tecniche di gestione dello stress e programmi educativi sui fattori di rischio. Il programma in questa fase mira a garantire che il paziente venga dimesso nelle migliori condizioni fisiche e psicologiche possibili e con tutte le informazioni riguardanti uno stile di vita sano.

La fase 2, in cui il programma di esercizi viene ulteriormente individualizzato in termini di intensità, durata, frequenza, tipologia e progressione, è finalizzata al ritorno alle attività sociali e professionali. In alcune situazioni, la riabilitazione cardiovascolare può essere eseguita in regime ambulatoriale.

La fase 3 può seguire o meno la precedente. Migliorare le condizioni fisiche è l’obiettivo principale oltre a migliorare la qualità della vita.

La fase 4, seguendo programmi a lungo termine, ha l’obiettivo principale di aumentare e mantenere la forma fisica. Le attività non sono necessariamente controllate e dovrebbero essere mantenute per un tempo sufficientemente lungo preferendo le attività sportive ricreative.

Fasi 1 e 2

Lo stress test cardiopolmonare (CPT) rappresenta il gold standard per una corretta stesura del Progetto Riabilitativo Individuale con target di intensità specifico.

Ma nell’immediato postoperatorio, le limitazioni date dalla sternotomia e dalla disfunzione respiratoria restrittiva rendono impossibile l’utilizzo di un CPT perché verrebbe comunque interrotto prematuramente.

Per valutare la capacità funzionale di ogni singolo paziente, stratificarla in un corretto training e creare un intervento mirato in assenza di un CPT, possono essere utilizzati alcuni test di prestazione fisica (test sul campo).

Tra i più utilizzati ricordiamo:

  • Six-minute walking test (6MWT) [7];
  • Incremental shuttle walk test (ISWT) [7];
  • Step test [8-9-10];
  • Gait Speed Test (GST) [11];
  • Sit To Stand (STS) [11];
  • Short Physical Performance Battery (SPPB) [12];
  • Time Up and Go (TUG) [13].

Realizzarli richiede poco spazio, attrezzature minime e di facile reperibilità e costi esigui; possono essere somministrati da personale non medico con una formazione minima. Tali test sono inoltre considerati estremamente sicuri nei pazienti con condizioni cliniche da compensare.

È auspicabile, dopo una corretta stratificazione dei pazienti, applicare il principio della “riabilitazione accelerata” e iniziare quanto prima il condizionamento fisico. Una volta raggiunta la stabilità emodinamica, il paziente deve essere guidato all’utilizzo di una mini bike a pedali da eseguire in camera anche senza supervisione in modo da creare un “effetto volume di allenamento” durante la giornata.

Durante l’allenamento, in assenza di CPT eseguiti, va sempre monitorata la velocità di risalita della frequenza cardiaca, e con quale progressione viene incrementata. Sono sempre monitorati inoltre la saturazione periferica, la pressione sanguigna, la dispnea con la scala di Borg (0-10) e la percezione dello sforzo con la scala di Borg (6-20) o in alternativa con la scala Omni [14].

Fasi 3 e 4

Gli obiettivi dovrebbero essere raggiungibili e quantificabili dal paziente stesso, rafforzando i successi e prevenendo gli abbandoni. Il messaggio che deve essere trasmesso è che l’attività fisica deve essere promossa e deve avere la stessa importanza di qualsiasi altro trattamento terapeutico e, per essere efficace, deve essere praticata regolarmente per tutta la vita.

L’attività fisica di resistenza aerobica (endurance training), di lieve o moderata intensità (150 minuti a settimana), può essere suddiviso in cinque sessioni settimanali di 30 minuti e può essere aggiunto alle attività della vita quotidiana se dura più di 10 minuti.

Per quanto riguarda l’allenamento della forza muscolare, quando indicato, può essere eseguito due volte alla settimana, associato all’attività aerobica, con 8-10 esercizi che coinvolgano i principali gruppi muscolari nel numero di 8-12 ripetizioni per esercizio [15].

Conclusioni

Il programma riabilitativo si inserisce in un intervento terapeutico il cui obiettivo principale è quello di migliorare la qualità della vita e la percezione del soggetto del proprio stato di salute, indipendentemente dalle effettive condizioni cliniche. La ripresa dell’attività motoria e il consolidamento di una migliore tolleranza allo sforzo ottenuta attraverso l’allenamento, giocano un ruolo decisivo nel mantenere una condizione il più vicino possibile allo “stato di salute” e questo è tanto più importante, quanto più precaria è la situazione fisica, psichica o sociale del paziente. È quindi comprensibile che la riabilitazione e l’esercizio fisico, come espressione centrale del programma, abbia una posizione privilegiata per le categorie di pazienti più compromesse e quindi a maggior rischio di scarsa qualità della vita, che fino a pochi anni fa erano esclusi dalla riabilitazione stessa perché considerati soggetti ad alto rischio.

L’essere umano rimpiange maggiormente le occasioni mancate piuttosto che gli errori commessi e mai, come in altre circostanze, la citazione “chi osa, vince” trova la sua ragione d’essere rappresentando, come un mantra, la spinta motivazionale necessaria per raggiungere traguardi che fino poco tempo fa erano considerati un sogno.

Conoscere i propri limiti, come pazienti ma ancor più come sanitari coinvolti in prima linea nella gestione della disabilità, è il primo passo per poterli superare con successo. La consapevolezza dei nostri limiti non dovrebbe rappresentare una scusa per arrendersi davanti ad essi ma, piuttosto, un punto dal quale partire per cercare il modo di superarli e di uscire dalla nostra “zona di comfort”, quello spazio cioè tendiamo a costruirci intorno per regalarci sicurezza e tranquillità ma che ci rende impermeabili ai cambiamenti e che ci blocca nella nostra crescita personale. Infatti immediatamente al di fuori della zona di comfort, inizia la zona di apprendimento dove si impara a muoversi in contesti nuovi, che ci migliorano come persona e come professionista.

Nel terzo millennio sarebbe auspicabile la creazione di supporti digitali per l’ottimizzazione della prescrizione, il controllo delle attività svolte e la tempestiva risoluzione di eventuali criticità. Lo sviluppo di applicazioni facilmente scaricabili su telefono o computer permetterebbero al paziente non solo di avere indicazioni sul tipo di allenamento da svolgere, ma interagendo con essi, la garanzia di un feedback con il pool interdisciplinare di riferimento, in grado di apportare variazioni istantanee sui carichi di lavoro e sul tipo di esercizi da svolgere in modalità “da remoto”.

Si potrebbero inoltre prevedere l’inserimento e il monitoraggio dei test funzionali utilizzati durante la degenza visualizzando il miglioramento funzionale e il raggiungimento degli obiettivi stabiliti allo scopo di mantenere elevata l’autostima del paziente e costruire un’immagine positiva di sé, portando l’individuo e non più il paziente, alla realizzazione delle proprie aspirazioni.

Bibliografia

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  15. Doyle MP, Indraratna P, Tardo DT, et al. Safety and efficacy of aerobic exercise commence dearly after cardiac surgery: a systematic review and meta-analysis. Eur J Prev Cardiolog. 2019; 26(1):36–45.
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