L’OPINIONE DI

#stilecompresso: la sfida di raccontare il linfedema sui social network

Intervista ad Anna Maisetti, paziente attivista e autrice del libro “Il linfedema dopo il cancro”

A cura della Redazione di MR

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social network rappresentano per i pazienti un luogo dove incontrarsi, confrontarsi e soprattutto per raccontarsi. In questo numero monografico della nostra Rivista abbiamo quindi pensato di ospitare la testimonianza di chi, quotidianamente, racconta il linfedema sui canali social, raccogliendo l’attenzione e le testimonianze di molti pazienti che condividono con lei questo percorso di Cura.

Si racconta a “MR – Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa”, Anna Maisetti, giovanissima paziente, che sulla sua pagina Instagram (con più di 10mila followers) si fa chiamare “stile_compresso”, facendo riferimento allo stile di vita sotto vari aspetti con la patologia.

Il racconto di Anna inizia all’età di 22 anni, quando riceve una diagnosi di melanocitoma in corrispondenza del gluteo destro. La severità e la diffusione della patologia hanno reso necessaria l’asportazione del tumore, ma anche di 36 linfonodi inguinali. Il decorso post-operatorio è caratterizzato dall’insorgenza di linfedema all’arto inferiore destro e, con esso, le limitazioni funzionali nella vita di tutti i giorni, oltre che l’impatto estetico, così rilevante per una giovane ragazza della sua età.

La ricerca di altri pazienti e di altre esperienze simili alla sua, l’ha portata ad aprire un coloratissimo profilo Instagram, il social più legato all’immagine, all’estetica e all’apparenza, essendo costruito prevalentemente sulla condivisione di fotografie e video. Su Instagram Anna non nasconde la sua patologia, ma la racconta, offrendo ai suoi numerosi followers consigli, suggerimenti e incoraggiamenti su come affrontare piccole sfide quotidiane e incoraggiamenti nel rivolgersi sempre con fiducia ai medici. Le pesanti e scomode guaine elastocompressive diventano quindi un colorato e sgargiante simbolo, che contraddistingue outfit freschi e alla moda.

Dalla risposta positiva ricevuta sui social network, nasce l’esigenza di dare più spazio alle parole, oltre che alle immagini. Anna, quindi, scrive un libro: “Il linfedema dopo i cancro” e lo firma con lo pseudonimo con cui si firma su Instagram: “stile_compresso”.

In questa intervista abbiamo chiesto ad Anna di raccontare la sua esperienza con i medici e i professionisti della riabilitazione che la stanno aiutando nel suo percorso di cura; ma soprattutto la sua esperienza con i social network: uno “spazio” in cui è estremamente difficile raccontare la disabilità senza risultare compassionevoli o, viceversa, dissonanti con il mondo “artificiale” del web. Anna, quotidianamente, ci dimostra che è possibile farlo, in modo colorato, solare e sempre con “stile”.

Nel tuo libro la figura del medico fisiatra compare fin da subito, con la comunicazione del chirurgo. Che significato ha avuto, per te conoscere fin da subito la possibilità di insorgenza di linfedema post-operatorio?

Sapere della possibilità di sviluppare il linfedema (che si è presentato poco dopo) è stato sconvolgente.

Come racconto nel libro, è stato peggio che ricevere la diagnosi del cancro, in quanto il tumore era una sfida che si poteva vincere, seppur con tanta fatica, nonostante il dolore.

Ma il linfedema non si poteva sconfiggere: una condanna.

Sarò però eternamente grata al chirurgo e all’oncologo, perché non si sono limitati a una blanda spiegazione dell’operazione, ma hanno messo in evidenza tutto quello che sarebbe potuto succedere, allertandomi sulla gravità della patologia che avrei sviluppato, insistendo sulla prevenzione e a non sottovalutare anche la fase iniziale. Mi hanno messo in uno stato di massima allerta, che mi ha permesso di agire fin da subito per prevenire, per quanto possibile, l’evoluzione del linfedema.

Mi è stato consigliato di rivolgermi a un fisiatra una volta guarita la ferita ma, con il senno di poi, credo che sarebbe stato utile un incontro nell’immediato, con un fisiatra già coinvolto nel team, che avesse già seguito le fasi fino all’intervento, per avere un confronto diretto e ricevere consigli mirati e completi, decidendo nel dettaglio un piano di trattamento. Ad esempio partendo da una prescrizione precisa sulle caratteristiche per l’acquisto delle compressioni, cosa che poi si è rivelata un grande problema.

Ci tengo a sottolineare che mi ritengo molto fortunata ad aver incontrato due professionisti così chiari e diretti perché purtroppo, ancora oggi, continuo a ricevere testimonianze di pazienti che, inspiegabilmente, non vengono informati della possibilità di sviluppare il linfedema dopo l’operazione chirurgica di rimozione dei linfonodi o a seguito delle terapie. Essendo un problema di cui si parla poco, il rischio è di trascurarlo e iniziare a trattarlo quando ha già raggiunto uno stadio avanzato.

Problematiche simili vengono riportate quotidianamente anche da pazienti con linfedema primario o lipedema che, prima di ricevere la diagnosi e iniziare ad approcciarsi a percorsi idonei e completi, faticano a trovare risposte certe. Spesso non sanno neppure a quale figura professionale rivolgersi, cercando su Internet, dove si corre il pericolo di trovare “fake news” o di rivolgersi a figure professionali non di tipo medico o personale non altamente specializzato in questa patologia tanto complessa.

Nella prima parte del libro racconti della difficoltà di trovare un trattamento standardizzato ed efficace per il linfedema. Cosa hai imparato incontrando diverse strutture sanitarie, diversi medici specialisti, diversi professionisti della riabilitazione, diversi tecnici ortopedici e, soprattutto, diversi approcci al trattamento della tua patologia?

Il libro racconta l’inizio del mio percorso. Oggi avrei argomenti sufficienti per scriverne un secondo, date le intense esperienze vissute negli ultimi anni e gli straordinari incontri fatti.

Come ogni storia, è diversa da quella di chiunque altro: alcune situazioni rispetto al racconto sono cambiate. Nel tempo, anche grazie alla condivisione, le mie conoscenze si sono ampliate e alcune situazioni sono evolute in meglio grazie all’instancabile lavoro di tutti i professionisti che si adoperano per aiutarci. Ma c’è ancora tanto da fare.

Ricordo con affetto ogni professionista incontrato; credo che, il contatto con i pazienti, non sia un lavoro ma una vocazione, dettata anche dalla predisposizione ad aiutare il prossimo.

Non so quali strade percorrerò nel futuro, ci sono così tanti argomenti da approfondire e decisioni da prendere come paziente. Spero che, un giorno, si possa arrivare a una cura definitiva per tutti.

Nella maggior parte delle strutture ho incontrato professionisti gentili e premurosi che hanno cercato di aiutarmi ma purtroppo non sempre le risorse a loro disposizione si sono rivelate sufficienti o adeguate al bisogno di trattamento.

Altri centri erano troppo lontani per accedere con sedute ambulatoriali e il lungo viaggio incideva al punto di peggiorare la situazione invece che darne beneficio.

Senza contare il fatto che per gli spostamenti necessitavo e necessito di accompagnamento perché con i bendaggi sarebbe estremamente pericoloso guidare.

Sono venuta anche a conoscenza di centri privati d’eccellenza ma troppo costosi per le mie possibilità.

Inoltre ho riscontrato problemi di tipo burocratico e ancora oggi a distanza di anni mi vedo costretta ad affrontare il percorso per un adeguato riconoscimento dell’invalidità, fondamentale per poter accedere alle terapie senza sperare nella “clemenza” dei miei datori di lavoro e per tutelare chi convive con una patologia ancora troppo spesso sottovalutata.

Nel tempo la mia condizione è peggiorata richiedendo energie e impegno maggiore e costante per contenerla. Per quanto mi sforzi ad essere positiva è innegabile, il linfedema limita pesantemente la mia vita e le scelte incidendo in modo devastante dal punto di vista fisico e psicologico. Purtroppo a volte noto e mi viene riportata confusione nel paragonare situazioni di trascuratezza a situazioni di estenuante impegno costante sotto vari punti di vista. Ogni paziente soffre terribilmente e va considerato in sede di valutazione in modo personalizzato non solo basandosi sull’apparenza visiva ma anche tenendo in considerazione la mole di trattamenti e impegno per contenere che non consiste solo nella terapia in sé ma in uno stile di vita estremamente limitante. Se questo non viene riconosciuto e considerato è grave ed avvilente.

Rispondere brevemente a questa domanda è molto complesso, ma allo stesso tempo rispecchia il bisogno di essere guidati sul trattamento e sulla convivenza con il linfedema.

Con il tempo e, soprattutto, dopo gli approfondimenti degli ultimi anni grazie alla mia attività pubblica (che mi ha permesso di conoscere professionisti, pazienti da tutto il mondo e tecnici), credo che sia fondamentale essere seguiti da un team di professionisti che possano studiare un piano di trattamento personalizzato e completo in collaborazione fra loro.

Fattori come l’età, lo stile di vita e la corporatura sono variabili che devono essere tenute in considerazione, specialmente quando si tratta di dare consigli da applicare nella gestione della vita quotidiana.

Nei sondaggi condotti fra gruppi di pazienti, risulta che l’autotrattamento non sempre viene insegnato ma, quando è possibile, diventa una parte fondamentale per poter mantenere i risultati ottenuti dai professionisti. La stessa cosa vale per le indicazioni alimentari e riguardo all’attività sportiva che, spesso, risultano troppo generiche.

In un passaggio del libro racconti della tua difficoltà nel trovare un presidio elastocompressivo adeguato e con una classe di compressione congrua. Parli anche della necessità di un “confronto diretto tra il fisiatra/terapista e la sanitaria” che avrebbe poi fornito la calza. Quale rilevanza avrebbe, per il paziente, un confronto tra il medico prescrittore e il tecnico ortopedico chiamato a confezionare il presidio elastocompressivo?

Per la mia esperienza e leggendo decine di messaggi che ricevo ogni giorno da tutto il mondo, le compressioni, ausilio fondamentale, rappresentano uno dei più grandi problemi. Innanzitutto per il costo: purtroppo, ad oggi, in Italia non viene coperto in tutte le regioni nella qualità e quantità adeguata alla necessità del paziente.

Esistono però anche problematiche legate alla difficoltà nel trovare tecnici realmente preparati per la presa misure o personale nelle officine ortopediche sufficientemente formato per consigliare in modo consono.

Per questo credo che sia fondamentale, come sta avvenendo fortunatamente sempre in più strutture, che ci sia un rapporto diretto fra tecnico e fisiatra, in modo che il paziente a fine trattamenti possa avere la certezza di indossare immediatamente una compressione corretta, verificata dalla figura medica di riferimento, e non debba ritrovarsi a gestire eventuali contestazioni o scelte di prodotto disponibile in varie “versioni”, senza avere una conoscenza approfondita.

Viceversa ci sono anche tecnici altamente specializzati e bisogna ammettere che, sulla produzione di compressioni su misura, il lavoro è estremamente complesso: un piccolo errore o cambiamento dell’arto potrebbe compromettere il risultato.

Estremamente utile sarebbe organizzare degli incontri rivolti ai pazienti (come avviene spesso in occasione dei convegni), con aziende produttrici e tecnici, gestito da medici e fisioterapisti, al fine di spiegare: quali sono le caratteristiche basilari delle compressioni, le soluzioni presenti sul mercato, le opzioni comfort che si possono implementare per sopportare meglio l’indosso, le indicazioni sulla durata e sul lavaggio; tutte informazioni che vengono date spesso per scontate ma che non lo sono.

A un certo punto, grazie al web, hai incontrato un’associazione pazienti. Cosa ha significato per te?

Trovare il contatto dell’associazione è stato il primo passo per capire che non ero sola.

Ho vissuto anni terribili. L’aspetto peggiore è stato quello di sentirmi abbandonata e non capita. Ancora oggi, nonostante cerchi di sforzarmi di essere positiva e apparire sorridente, porto le conseguenze di tutte queste difficoltà che, sommate all’incertezza sul futuro, rappresentano un pesantissimo fardello dal quale non ci si può facilmente liberare. Una figura medica che possa sostenere dal punto di vista psicologico è fondamentale.

Il non potermi confrontare con nessuno e vivere nella sofferenza continua mi stavano annientando, sotto ogni punto di vista. Ringrazio la mia famiglia perché mi ha sempre capita e sostenuta, sopportata e supportata.

Nel libro racconto anche che il linfedema non è una patologia che colpisce solo il paziente, ma anche la sua famiglia.

Poi l’incontro con il mondo dei social network e con il web. Cosa ti ha spinto a dare vita a “stile_compresso” e, soprattutto, perché hai deciso di chiamarlo proprio così?

In passato solo una volta avevo cercato delle informazioni strettamente legate alla patologia tramite Internet: subito dopo l’operazione. Le uniche fonti che avevo trovato erano di tipo medico e molto “impressionanti”.

Così ho chiuso il PC e ho iniziato a vivere la patologia completamente da sola; nascondendomi per vergogna di un corpo imperfetto, riscontrando ogni giorno problematiche e disagi nella quotidianità, ma nello stesso tempo “escogitando” soluzioni.

Sono sempre stata appassionata di moda e, da subito, mi sono accorta che non era semplice trovare l’abbigliamento e le scarpe che si adattassero al nuovo corpo “asimmetrico”, che potessero farmi sentire bene con me stessa nonostante la patologia e che non stringessero o avessero cuciture fastidiose.

Negli anni, avrei voluto così tanto trovare una persona che raccontasse delle difficoltà che stavo vivendo, non solo in maniera triste e negativa, ma che potesse spronarmi a non vergognarmi e mostrarmi in libertà, nonostante le domande e gli sguardi insistenti delle persone.

Nel momento di maggiore “sconforto” ho capito che l’unico modo per reagire a questa situazione era quello di cambiare completamente atteggiamento. Invece di nascondermi ho iniziato a mostrarmi, per cercare altre persone come me e, nello stesso tempo, creare quel tipo di contenuti di cui avrei avuto bisogno in passato, ma che non avevo trovato.

Ammetto che non è stato semplice, ma credo che, nella vita, l’unico modo per migliorarsi e cambiare le situazioni sia quello di reagire. Per farlo ci vuole impegno e coraggio.

Ho quindi aperto la pagina “Stile_compresso” su Instagram, con l’intento di raccontare il mio nuovo stile di vita e quindi la quotidianità sotto molteplici aspetti, fra cui anche la moda, con la caratteristica distintiva della compressione.

Nel tempo ho scoperto l’esistenza di calze medicali colorate e, con una terapista, abbiamo ideato una copertura di bendaggio rosa, che sono diventati un po’ il simbolo del mio messaggio: verso un mondo inclusivo per la moda, anche per chi ha delle disabilità (aspetto che, spesso, viene trascurato).

I miei post hanno raggiunto pazienti, medici e sostenitori da ogni parte del mondo. È incredibile quanto la condivisione sia potente e quanto, raccontare una patologia sotto molteplici aspetti, possa aumentare consapevolezza.

Sono nate amicizie internazionali con le quali ci supportiamo reciprocamente e centinaia di persone grazie all’ispirazione hanno avuto il coraggio di mostrarsi in pubblico con bendaggi e compressioni, inviandomi le fotografie. Grazie a Internet ho potuto conoscere professionisti da ogni parte del mondo e incontrarne anche alcuni, partecipare a convegni, partecipare ad un campus estivo per bambini con Linfedema, collaborare per creare progetti di divulgazione, creare un video con pazienti internazionali che è stato proiettato come apertura di un convegno scientifico, partecipare a eventi pubblici di vario genere per far conoscere sempre di più tanti aspetti della patologia raccontati dal punto di vista del paziente.

Oggi la mia community conta più di 10.000 persone, che si sostengono e supportano a vicenda.

Dalla pagina Instagram è nata l’esigenza di scrivere il libro (disponibile solo su Amazon in lingua italiana, inglese e tedesca).

Parole semplici dettate dal cuore che sono state apprezzate non solo da pazienti e persone che volevano conoscere la mia storia, ma anche da professionisti che mi hanno lusingata scrivendo mail, recensioni, spedito lettere e biglietti da ogni parte del mondo, dimostrando quanto siano persone umili, gentili ed estremamente solidali.

Il tuo libro “Il linfedema dopo il cancro” (stile_compresso) si conclude con dieci hashtag (#) per tutte le pazienti e i pazienti con linfedema. Ti chiederemmo di concludere questa intervista con almeno tre hashtag per i medici fisiatri chiamati a trattare questi pazienti…

L’hashtag (#) è il simbolo utilizzato sui social network, nel mio caso Instagram, per condividere o ricercare messaggi su uno specifico argomento o su una tematica.

#SUPEREROI è il nome con cui, da sempre, definisco i professionisti.

Sono il nostro punto di riferimento: gli unici che possono fornirci aiuto indispensabile per affrontare, nel migliore dei modi, il nostro difficile percorso.

#GRAZIE per svolgere il vostro lavoro con professionalità, ma anche con affetto ed empatia nei confronti dei pazienti.

#NEVERGIVEUP

Mai arrendersi di fronte alle difficoltà.

È ciò che la malattia mi ha insegnato e credo che sia un messaggio prezioso per tutti.

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