TELEMEDICINA E TELERIABILITAZIONE

Teleriabilitazione passato, presente e futuro

Mauro ZAMPOLINI

Dipartimento di Riabilitazione, USL Umbria 2

La crescita della teleriabilitazione

La teleriabilitazione si è presentata in ambito scientifico con degli studi clinici, a partire dal 1998, con i primissimi lavori che ne delineavano le potenzialità. Negli anni successivi c’è stato un graduale sviluppo con una lenta crescita. Nel mio dipartimento di riabilitazione, ad esempio, abbiamo iniziato, con studi collaborativi, ad occuparci della teleriabilitazione applicata con la realtà virtuale o con esercizi contestuali a domicilio.

Il paradigma della realtà virtuale era basato sulla possibilità di riabilitare l’arto superiore ricreando al domicilio del paziente il movimento dell’arto catturato con sistemi elettromagnetici e riproiettato all’interno di uno scenario virtuale che proponeva degli esercizi. Questi esercizi erano monitorizzati ed eventualmente adattati a distanza dal centro di riabilitazione. Con questo primo studio si è potuto dimostrare l’efficacia di questo tipo di approccio rispetto alle terapie classiche (1).

Un secondo studio si basava su un tavolino sensorizzato per poter fare esercizi con oggetti che si trovano nella realtà quotidiana e poter così effettuare un programma di fisioterapia per l’arto superiore a domicilio monitorizzando l’andamento sia con osservazione diretta che con visualizzazione dei dati provenienti dai sensori. In questo caso si è potuto dimostrare la non inferiorità di questo approccio rispetto alla terapia tradizionale (2).

Questi studi, come diversi altri, si dimostravano promettenti ma, al di là della ricerca, era impossibile trasferire questi modelli nella pratica riabilitativa quotidiana per la mancanza di una regolamentazione specifica (3).

Qualche speranza ci fu nel 2014 quando il ministero della salute pubblicò le linee guida che, pur definendo l’articolazione della telemedicina, non davano linee di indirizzo specifiche per l’implementazione nella pratica clinica (4).

Negli anni successivi non ci fu niente di concreto al di là della pubblicazione crescente di studi clinici sull’applicazione della telemedicina e della teleriabilitazione. Le evidenze cominciavano a crescere ma né a livello nazionale né a livello europeo ci furono indirizzi legislativi specifici.

Durante una riunione europea (UEMS Council – ottobre 2019 – Londra) a cui partecipai come presidente della specialistica riabilitativa (UEMS-PRM Section) insieme ai presidenti delle altre specialistiche la discussione intorno alla telemedicina raccolse molte perplessità che partivano dal rischio di snaturare la professione medica, il rischio di privacy, le barriere tecniche. Insomma, prevalsero nettamente i motivi per non procedere in maniera decisa verso la telemedicina e la medicina digitale.

La spinta del Covid

Nel 2020 arriva la pandemia, la necessità di continuare a curare i pazienti con l’unico modo possibile per la maggior parte dei casi, la cura a distanza. Fin da subito è sembrato chiaro il ruolo della telemedicina (5). Questo ha dato una grossa spinta all’utilizzo di tutti i sistemi possibili per mantenere il contatto con il paziente e poter sostenere la cura.

Per far questo sono stati utilizzati mezzi di uso comune come WhatsApp, Skype e altri sistemi di comunicazione. Purtroppo, questi mezzi non sono legali violando il GDPR, la regolamentazione europea sulla privacy in quanto non è permesso che i dati dei pazienti possano viaggiare per il cloud. Secondo questa normativa i dati del paziente devono essere custoditi in specifici server sempre rintracciabili. Chi aveva già piattaforme in telemedicina e teleriabilitazione in uso ha potuto, invece, estenderne l’utilizzo in uno quadro legislativo più appropriato.

Nella fase di emergenza comunque era possibile, in deroga, utilizzare tutti i mezzi disponibili. Ora che è finita la fase di emergenza e sta gradualmente riprendendo la possibilità di valutare i pazienti in presenza l’utilizzo della telemedicina sta gradualmente diminuendo.

L’esperienza sviluppata durante la pandemia ha comunque dato i suoi frutti. Le diverse strutture e diversi professionisti hanno potuto sperimentare la telemedicina e capire che tutto sommato era una cosa fattibile e che parte delle perplessità potevano essere superate. Inoltre, c’è stata una grossa spinta che ha portato il legislatore, il ministero della salute, con l’approvazione della Conferenza Stato regioni, alla produzione di specifiche linee di indirizzo per l’implementazione con due documenti principali: uno dedicato alla telemedicina in generale e un altro alla tele riabilitazione.

L’inquadramento legislativo

Appena scoppiata la pandemia l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) ha prodotto delle linee guida ad interim per la telemedicina che sono servite ad indirizzare in qualche modo la necessità impellente di mantenere il contatto con i pazienti (6). Nei mesi successivi la Conferenza Stato-Regioni ha approvato, nel dicembre del 2020, le indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni di telemedicina identificando le prestazioni come televisita, teleconsulto medico, teleconsulto medico sanitario, tele assistenza da parte delle professioni e telerefertazione (7).

Contestualmente ha definito anche le linee relative all’appropriatezza erogativa definendo la telemedicina non come un’attività sostitutiva della pratica sanitaria usuale ma come uno strumento integrativo per estendere la possibilità di cura dei pazienti (Tab. I).

Tabella I. Appropriatezza erogativa (csr rep. n. 215 17 dic 2020 – Telemedicina)

La telemedicina viene proposta come importante per le patologie di particolare rilievo per la governance nel sistema sanitario nazionale, in definitiva le malattie croniche che variano da quelle a maggiore incidenza, alle malattie rare, alle malattie psichiatriche i disagi psicologici fino ad arrivare all’intervento sulla disabilità e quindi a ruolo importante della riabilitazione.

Veniva posta enfasi sul ruolo della telemedicina anche nella continuità assistenziale per effettuare prestazioni senza far muovere il paziente raggiungendo anche strutture sanitarie decentrate monitorizzando così in modo più efficace le condizioni di cronicità.

Con la medicina è possibile anche fare attività di certificazione se ci sono le condizioni di veridicità e validità delle informazioni.

È risultato chiaro, all’interno di questo documento, come la televisita è definita “un atto medico in cui il professionista interagisce a distanza in tempo reale con il paziente ed anche quel che vivere ma non può essere sostitutiva della prima visita in presenza”.

Dopo quasi un anno, nel novembre 2021, la Conferenza Stato regioni ha approvato il documento del ministero della salute che forniva “Indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni e servizi di tele riabilitazione da parte delle professioni sanitarie” intese come professioni mediche e non mediche. In questo documento la teleriabilitazione veniva definita come un mezzo di erogazione a distanza di prestazioni e servizi intesi ad abilitare, ripristinare, a migliorare o comunque mantenere il funzionamento psicofisico di persone di tutte le fasce di età (8).

Gli ambiti di applicazione erano molto ampi (Tab. II).

Tabella II. Ambiti di applicazione della teleriabilitazione (CSR 18-11-2021 – Teleriabilitazione)

I vantaggi venivano identificati come la garanzia della continuità delle cure fino al domicilio del paziente consentendo il proseguimento del percorso riabilitativo. La riabilitazione poteva essere così estesa in frequenza e intensità dei trattamenti. Inoltre, il monitoraggio a distanza poteva essere visto come un mezzo per accrescere l’adesione alla cura, ad esempio monitorizzando le corrette pratiche di autocura.

Rispetto alla responsabilità dell’erogazione che rappresenta uno dei punti posti da chi esprime ancora perplessità nell’utilizzare la telemedicina, le linee di indirizzo equiparano l’atto di televisita a quello della visita in presenza. Un altro punto critico solo parzialmente risolto è quello della tariffazione. Pur essendo evidente che occorrerà definire con più precisione il livello di tariffazione per ora è stata data l’indicazione di equipararlo alle visite in presenza riferendosi ovviamente esclusivamente alle televisite e alle prestazioni a distanza in generale.

Rimangono comunque delle aree grigie relative alla responsabilità professionale rispetto alle valutazioni a distanza, tema che viene enfatizzato soprattutto da coloro che continuano avere perplessità rispetto alla telemedicina.

Le esperienze nella pratica clinica

Quando parliamo di telemedicina dobbiamo tener conto che dopo il periodo COVID i professionisti continuano utilizzare, o sono tornati ad utilizzare, i sistemi più semplici ascrivibili genericamente alla definizione di telemedicina. Ad esempio, le telefonate medico-paziente c’erano state da sempre prima del COVID sono continuate durante il COVID e continuano ad essere utilizzate. In genere non sono considerate dal professionista atti medici per cui non suscitano le preoccupazioni relative alla telemedicina. In realtà anche le telefonate sono suscettibili di criticità medico legali poiché molto spesso noi diamo informazioni e suggerimenti sulle terapie che possono portare a problemi di salute per il paziente. Infatti, in alcuni paesi, anche la telefonata viene refertata come una forma di consulenza a distanza per mantenere traccia di ciò che è stato detto.

Si continua ad utilizzare anche WhatsApp più o meno consapevoli dei limiti legali che abbiamo discusso precedentemente. Bisogna riconoscere che WhatsApp permette collegamenti rapidi con il paziente sia con messaggistica sincrona e asincrona. Vengono trasferite informazioni di immagini in maniera rapida e possono essere effettuate telefonate o videochiamate.

Questa riflessione non ha certo lo scopo di promuovere l’utilizzo di WhatsApp ma vuole costituire un’indicazione per le ditte produttrici perché sviluppino sistemi di telemedicina semplici, facilmente accessibili anche con sistemi mobili con accesso rapido alle informazioni.

La sperimentazione di sistemi e piattaforme professionali ha invece dato una serie di indicazioni rispetto alle potenzialità che le piattaforme di medicina digitale possono fornire in più e in meglio rispetto ai sistemi tradizionali.

La possibilità di fare i follow-up dei pazienti si estende ben aldilà delle mura dell’ambulatorio. È stato possibile così seguire pazienti sia a pochi chilometri di distanza che a migliaia chilometri di distanza praticamente allo stesso modo (9). Abbiamo imparato che telemedicina significa estensione del perimetro spaziale su cui possiamo agire.

Spesso la telemedicina viene vista come una barriera nel rapporto tra professionista sanitario e paziente per ovvi motivi tecnici. In realtà anche durante il periodo COVID, sono stati sperimentati sistemi che hanno permesso di mantenere il rapporto a distanza con il paziente e con il Caregiver estendendo la possibilità di comunicazione non solo alle visite di controllo ma a tutto l’arco temporale della domiciliazione fornendo una effettiva presa in carico. Inoltre, la possibilità di ricorrere alla messaggistica con l’inserimento dei testi in maniera anche asincrona a permesso di “catturare” le emozioni, lo stato d’animo, in definitiva la condizione clinica del paziente.

Queste esperienze hanno permesso di pensare che la telemedicina e la medicina digitale possono costituire un cambio di paradigma del modo con cui approcciamo normalmente la cura dei nostri pazienti. Avere la possibilità di una piattaforma dove possiamo inserire non solo i componenti del team della nostra struttura ma anche altri professionisti indipendentemente dalla distanza, magari coinvolti per la loro esperienza specifica nello specifico paziente. In questo modo si definisce un modello dove il paziente è al centro del processo di cura ed evita, per quanto possibile, di fare il giro delle strutture sanitarie per andare a cercare i singoli professionisti (Fig. 1).

Figura 1 La telemedicina introduce un concetto organizzativo diverso dalla classica organizzazione all’interno delle strutture sanitarie. Il team delle piattaforme digitali non è legato al luogo fisico di cura ma può essere esteso in qualsiasi luogo. Ad esempio, può essere coinvolto uno specialista anche a distanza di migliaia di chilometri. La stessa cosa vale per il paziente che, in modo digitale, può essere seguito in aree remote. Il cambio di paradigma consiste, quindi, nel fatto che il paziente si sposterà da un servizio all’altro in modo limitato per cercare i vari professionisti perché i servizi si integreranno nella piattaforma digitale.

La costellazione di possibilità che introduce la telemedicina ci deve far pensare anche al superamento del modello prestazionale. Infatti, attualmente noi abbiamo una medicina che si basa su una serie di prestazioni che sono proposte a pagamento e che si sommano per effettuare la diagnosi e la cura del paziente.

La telemedicina, in realtà, non è costituita solo dalla televisita ma è costituita da tutta un’altra serie di prestazioni che vengono effettuate come lo scambio di messaggi, gli aggiornamenti dell’anamnesi che il paziente fa in modo continuo, la lettura dei dati che arrivano dalla casa del paziente al centro sanitario etc. È chiaro che il modello prestazionale ha delle difficoltà a mettere insieme tutte queste prestazioni come somma delle singole tariffe. Bisogna quindi pensare ad un cambiamento dal modello prestazionale a un modello generale di presa in carico. Questo cambio di paradigma porta con sé un ripensamento del modello tariffario. Se si prende in carico il paziente, si può definire un pacchetto di prestazioni medie per quella specifica condizione. Si può pensare così a modelli di “abbonamento” per l’insieme di prestazioni che verranno somministrate per quella tipologia di malattia e di disabilità. Una sorta di DRG applicato alla presa in carico territoriale.

Il ruolo delle società scientifiche nello sviluppo della teleriabilitazione

Le società scientifiche possono giocare un ruolo importante nello sviluppo e nell’implementazione della telemedicina e della teleriabilitazione. Infatti, aldilà delle varie piattaforme offerte occorre che i professionisti possano accordarsi su alcuni aspetti cruciali di questo percorso.

Occorre fornire linee di indirizzo scientifiche su quattro punti fondamentali: la metodologia della riabilitazione, il modello organizzativo, la formazione e la ricerca.

Metodologia della teleriabilitazione

In primo luogo, bisogna approfondire la metodologia della teleriabilitazione, quali sono i criteri di valutazione clinica che possono essere applicati nella normale televisita. Inoltre, strumenti posti a casa dei pazienti, sensori di vario tipo ma anche le informazioni che derivano da smartwatch e smartphone devono essere sistematizzate per migliorare la cura della persona malata.

Un ruolo importante può essere giocato anche dai sistemi di autovalutazione del paziente (Patient Reported Outcome Measures) che potrebbero permettere l’oggettivazione della percezione del proprio stato di salute della propria disabilità e di avere un monitoraggio a distanza non solo strumentale con gli apparati a casa del paziente ma anche dalla prospettiva del paziente. Occorre anche sviluppare indicazioni sanitarie su come la teleriabilitazione si può sviluppare estendendo l’intensità e la frequenza del trattamento.

Il Modello Organizzativo

Il modello organizzativo base dovrebbe essere costituito dalla continuità di presa in carico sia nel passaggio tra ospedale territorio che nel follow-up dopo la prima visita. In pratica si tratta di estendere a domicilio in maniera continua il supporto hai Caregiver. Infatti, soprattutto nelle disabilità complesse, il vissuto dei pazienti e dei Caregiver è quello dell’abbandono. Avere un continuo riferimento rispetto alle problematiche quotidiane può essere un modo che non colma completamente questa sensazione ma che può dare delle risposte concrete in attesa delle visite di follow-up.

Un secondo punto da focalizzare è come effettuare l’estensione al domicilio della presa in carico e come applicare la teleriabilitazione a distanza. Si può andare da semplici supervisioni e coaching a degli esercizi che possono essere proposti in realtà virtuale o con mezzi di robotica semplificata da portare a domicilio. Inoltre, il modello può essere di contatto continuo quando il paziente fa gli esercizi oppure esercizi valutati in maniera asincrona attraverso dei sistemi di monitoraggio che permettono di valutare il progresso funzionale del paziente.

Insieme agli esercizi classici e i dati raccolti attraverso i sensori, la telemedicina deve permettere anche di mantenere un contatto costante per comprendere come il paziente, nelle situazioni più gravi il Caregiver, sta vivendo la propria condizione di salute (10).

Inoltre, occorre definire che cosa significa estensione del team, vale a dire la possibilità di includere nel team, indipendentemente dalla prossimità, degli esperti che possono partecipare all’interno della piattaforma alla presa in carico del paziente.

Infine, anche in teleriabilitazione si definisce il progetto riabilitativo individuale (PRI). È quindi necessario definire il ruolo sia dai medici specialisti che dai professionisti sanitari.

Figura 2 La medicina digitale, di cui la telemedicina e la teleriabilitazione sono una parte, propone un modello organizzativo integrato dove le varie parti si pongono in una struttura di continuità. La televisita diventa quindi una parte, in diversi casi anche marginale, del modello di cura, assistenza e riabilitazione della telemedicina.

La Formazione

Anche la formazione assume un ruolo cruciale per l’implementazione della telemedicina e teleriabilitazione nella pratica clinica. Occorre pianificare la formazione dei pazienti e dei Caregiver ma anche quella dei professionisti inserendo i temi della teleriabilitazione nel curriculum formativo degli specialisti e promuovere corsi di approfondimento sulla teleriabilitazione e sulla medicina digitale.

La ricerca

In ultimo ma non meno importante occorre promuovere la ricerca. Dal 2020 c’è stato un progressivo aumento delle pubblicazioni scientifiche fino ad arrivare alla quota di 500 l’anno sulla tele riabilitazione. Molte evidenze sono cresciute sull’efficacia dei trattamenti a vario livello ma c’è da considerare che la pubblicazione rapida avvenuta durante il periodo COVID non sempre è stata soggetta a profonde revisioni e selezione. Le evidenze sull’efficacia delle teleriabilitazione sono in continuo aumento (11)both in adults and children, requires an ever increasing commitment of resources for the national healthcare system (NHS(12). Tuttavia, è necessario continuare la ricerca scientifica cercando di capire nel dettaglio quali sono gli approcci più vantaggiosi per favorire il recupero del paziente.

Conclusioni

La telemedicina è la base dello sviluppo di nuovi modelli di medicina digitale che dovrebbero aiutare a modernizzare il sistema sanitario ottimizzandone le risorse e migliorarne le cure. Ancora oggi alcuni pensano che la telemedicina sia sovrapponibile alla televisita. In realtà la telemedicina è relativa a tutto ciò che può essere fatta a distanza per la cura del paziente. La televisita rappresenta solo una parte di quell’ambiente integrato che parte dalla disponibilità dei dati complessivi della salute del paziente attraverso un modello fascicolo sanitario elettronico. Purtroppo, ancora oggi il fascicolo sanitario è inteso come una serie di file in PDF scaricabili. L’obiettivo deve essere invece quello di mettere tutti i dati del paziente in formato digitale in modo da ottenere delle sintesi e dei report continui sullo stato di salute del paziente. Inoltre, il sistema dovrebbe garantire l’aggiornamento continuo da parte dei pazienti della percezione della propria condizione di salute.

È importante anche la messaggistica asincrona che permette di avere delle richieste e ottenere dei feedback molto rapidi tra paziente e centri di cura. Inoltre, devono essere ben chiari i sistemi di valutazione che non sono effettuati solo con la televisita ma anche con sistemi di sensoristica portati a casa del paziente.

Sullo sfondo appaiono sempre più importanti le terapia digitali in genere costituite da specifiche app che hanno lo scopo di migliorare l’aderenza del paziente alle indicazioni terapeutiche (13).

In sintesi, la teleriabilitazione come strumento isolato senza un ambiente di medicina digitale integrato risulterà sempre molto limitata. Bisogna pensare alla tele riabilitazione e alla telemedicina come una parte della medicina digitale.

La medicina digitale, di cui la telemedicina e la teleriabilitazione sono una parte, ci prospetta non solo una semplice traslazione elettronica del modello attuale ma un modello nuovo che supera le barriere fisiche delle strutture sanitarie per pensare ad un modello collaborativo centrato sulle competenze necessarie alla persona malata nei vari momenti di cura.

Bibliografia

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