MR (2019) 33:9-11
L’opinione di

Lo sport come strumento di inclusione sociale

Intervista all’Onorevole Giusy Versace

A cura della Redazione di MR

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Lo Stato deve riconoscere lo sport come diritto e come mezzo di inclusione sociale”.

Con queste parole l’Onorevole Giusy Versace racconta la sua Proposta di Legge per l’inserimento nel Nomenclatore tariffario di protesi e ausili per l’attività sportiva. Giusy Versace è Deputato della Repubblica Italiana dal 23 marzo 2018, componente della Commissione Affari Sociali con delega alle pari opportunità e disabilità, atleta paralimpica e volto noto televisivo in programmi di intrattenimento e sport sulle reti nazionali.

La Redazione di MR – Giornale Italiano di Medicina Riabilitativa ha avuto l’opportunità di intervistarla per approfondire i contenuti della Proposta di Legge, discutendo con lei del diritto allo sport per le persone con disabilità.

Può illustrarci i contenuti della Proposta di Legge presentata in Parlamento?

Ho presentato la Proposta di Legge nel mese di maggio 2018, in queste settimane (ndr. gennaio 2019) è ripresa la discussione in Commissione Affari Sociali. È una proposta con la quale chiedo l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e del Nomenclatore tariffario, affinché siano inseriti anche ausili, protesi e ortesi funzionali all’attività sportiva amatoriale. Spesso quando si parla di sport si è soliti pensare all’attività agonistica, non all’attività sportiva ludico-motoria, possibile strumento terapeutico e mezzo di inclusione sociale.

Stiamo lavorando ad alcuni emendamenti migliorativi per rendere ancora più completa la Proposta di Legge, in cui abbiamo sottolineato moltissimo l’aspetto riabilitativo dello sport. La riabilitazione è fondamentale, soprattutto per chi vive con una disabilità dalla nascita o perché nel corso della vita subisce amputazioni, come è capitato a me (ndr. all’età di 28 anni è rimasta vittima di un incidente stradale, in cui ha perso entrambe le gambe). Il medico fisiatra è colui che, anche grazie all’attività sportiva, ti rieduca a ritrovare un equilibrio non solo fisico, ma anche psicologico. Lo sport aiuta soprattutto in questo.

Purtroppo oggi lo Stato non prevede la fornitura di ausili, protesi e ortesi funzionali all’attività sportiva. Le protesi per lo sport devono essere studiate apposta: una protesi di arto inferiore in legno non può essere utilizzata per fare una corsetta al parco o una partita a tennis con gli amici, ma neppure per una passeggiata in montagna con i propri figli. Sicuramente l’attività sportiva di questo livello può aiutare anche a non sentirsi gli “sfortunati”.

L’obiettivo della Proposta di Legge è proprio quello di fornire questi dispositivi, che attualmente non sono previsti nel Nomenclatore, affinché si possa dare quest’opportunità di più rapida inclusione sociale.

Nella mia introduzione alla Proposta di Legge racconto come gli stessi Giochi Paralimpici siano nati dall’intuizione di un medico tedesco, Ludwig Guttmann, che attraverso lo sport riabilitò i militari reduci della Seconda Guerra Mondiale con lesioni midollari o amputazioni. Si rese subito conto che l’attività sportiva migliorava più velocemente la loro mobilità e li aiutava anche nella semplice gestione della carrozzina e nelle attività della vita quotidiana.

Io ci tengo molto e sto facendo il possibile perché questa Proposta di Legge possa essere il più trasversale possibile; infatti è già stata condivisa e sottoscritta anche da colleghi di altri gruppi.

 

 

 

Il tema dello sport come terapia è stato molto dibattuto, anche sulle pagine di questa Rivista. Quale pensa che possa essere il valore dello sport per le persone con disabilità?

Lo sport è sicuramente un importantissimo e fondamentale strumento di una più rapida inclusione sociale. Io la definisco anche “Terapia dell’Anima” perché lo sport ti consente di alzare l’asticella, di confrontarti con i tuoi limiti, quelli che più delle volte ci poniamo noi stessi. Diventa poi una “Terapia” psicofisica, perché ti aiuta anche ad accettare la condizione fisica con la quale devi convivere, che non è facile accettare soprattutto se diventi disabile nel corso della vita per via di incidenti o malattie, come nella maggior parte dei casi purtroppo avviene.

 

Attualmente il Sistema Sanitario Nazionale non prevede la fornitura di molti supporti ortesici; è corretto offrire dispositivi ad alto costo in un sistema in cui le risorse sono sempre più limitate?

Ovviamente determinati ausili, protesi e ortesi, funzionali all’attività ludico-motoria o all’attività sportiva amatoriale, sono comunque di ultima generazione e di tecnologia avanzata. Quelli attualmente previsti dal Nomenclatore sono purtroppo obsoleti e non consentono di avere un’attività quotidiana più dinamica. La mia Proposta di Legge vuole aggiornare il Nomenclatore affinché ci sia una linea guida nazionale aggiornata. Il Nomenclatore è stato parzialmente aggiornato nel 2017, ma manca il Decreto attuativo e mancano le tariffe quindi, di fatto, questo aggiornamento (al momento) è come se non ci fosse stato.

Come commenta l’eterogeneità dei servizi e delle opportunità offerti alle persone con disabilità nelle diverse Regioni italiane?

È chiaro che sono le Regioni in base alla disponibilità a stanziare più o meno fondi. Nella proposta di Legge una copertura di massima è indicata. Alcune Regioni, più attente o con maggiore disponibilità, già oggi stanziano fondi a questo scopo. Ad esempio, Regione Lombardia da 2-3 anni propone un bando per offrire alle persone con disabilità l’opportunità di accedere ad ausili di tecnologia avanzata funzionali all’attività sportiva amatoriale.

Non è possibile pensare, aspettare o sperare nella disponibilità di una Regione piuttosto che di un’altra; è importante inserire una linea guida nazionale nel Nomenclatore tariffario. Con questa attività riconosceremmo il “Diritto allo Sport” come diritto di tutti, proprio perché inteso come strumento di una migliore inclusione sociale. È nostro dovere rimuovere, come dice la Costituzione, tutti gli ostacoli che impediscono questo tipo di passaggio.

Quali dovranno essere i provvedimenti più urgenti da attivare sul tema della disabilità?

Purtroppo c’è molto da fare, anche e soprattutto per quanto riguarda le barriere culturali. Concordiamo tutti sull’importanza di abbattere le barriere architettoniche, ma è necessario abbattere anche e soprattutto le barriere culturali. Ecco perché lo sport diventa uno strumento importante. Io stessa, che ho perso le gambe in un incidente tredici anni fa, ho comunque avuto l’opportunità di aiutare tante persone: ho fondato una Onlus e ho fatto tante cose perché ho avuto i riflettori addosso quando ho iniziato a correre e sono diventata un’atleta paralimpica. Lo sport aiuta a raccontare le storie, non solo le gesta atletiche. L’attenzione si sposta in questo senso. Questo permette, nostro malgrado, di diventare comunque degli esempi positivi per altri che pensano di non farcela da soli. Ecco perché è importante parlarne: perché lo sport ci può aiutare ad abbattere le barriere culturali. Se tredici anni fa le mamme che mi vedevano al mare, in spiaggia, con le gambe finte, coprivano gli occhi alle bambine per non farle impressionare (perché vedevano una persona con le gambe finte che se le staccava e se le riattaccava); oggi, a distanza di dieci anni, succede che vengano da me per chiedermi un autografo o una foto, perché mi riconoscono come l’atleta o la ballerina. In questo i bambini sono geniali: non vedono il limite, ma quello che riesci a fare, nonostante tutto. Sono proprio i bimbi a insegnarci che la disabilità sta negli occhi di chi guarda.

Quali dovrebbero essere le modalità, le storie e i linguaggi da utilizzare per raccontare e informare sul tema della disabilità?

Qualche mese fa ho scritto un nuovo libro per i bambini dal titolo Wonder Giusy, dove mi trasformo in un supereroe che cambia gambe a seconda di quello che deve fare. Mi sono inventata questa storia illustrata dove c’è un supereroe che aiuta i bambini che vivono con una disabilità a riscattersi, a ritrovare la gioia e la voglia di vivere. Questi bimbi, attraverso lo sport, divengono a loro volta dei piccoli supereroi. Anche con questo libro ho voluto sottolineare l’importanza dello sport come mezzo di riscatto, inclusione sociale e “terapia dell’anima e della mente”. Bisogna scegliere parole facili, semplici, che arrivano innanzitutto al cuore. Ad esempio io non parlo mai di “protesi”, ma parlo di “gambe finte”. I bambini sorridono su questo aspetto, però è anche il modo miglior di approcciarsi alla disabilità: con normalità. Perché fa parte della vita, perché non è una malattia contagiosa, perché non è qualcosa che appartiene sempre “a qualcun altro”, ma potrebbe colpire ognuno di noi, in un qualsiasi momento della nostra esistenza.

Può lasciare un messaggio per i medici fisiatri italiani?

I medici, in particolare i fisiatri e gli ortopedici, sono i primi con cui ci relazioniamo quando ci si presenta un problema di questo tipo. Sono importantissime la loro sensibilità, la loro preparazione e la loro attenzione. È fondamentale che ci illustrino anche le innumerevoli possibilità attualmente disponibili, senza limitarsi a descrivere i disagi che, soprattutto inizialmente, incontreremo in questa nuova condizione di vita. È anche vero che tutto si può fare: molte cose non possono essere più come prima, ma non è detto che non possano essere comunque buone o addirittura migliori. Bisogna imparare a trasformare le “cose brutte” in “cose belle”, visto che la scienza, la tecnologia e la ricerca fanno progressi ed è importante metterla a disposizione di tutti e degli altri. Ecco perché punto molto su questa Proposta di Legge: ci credo e mi batterò finché avrò forza e voce per poterla portare avanti, perché fare sport credo che sia un diritto di tutti. Non necessariamente per andare a una Paralimpiade, com’è capitato a me, ma soprattutto per avere la possibilità di non sentirsi persone di “serie B”. Siamo principalmente persone, poi c’è chi tira fuori più grinta, chi ne tira fuori meno, ma lo sport è uno strumento utile per permetterci di confrontarci con gli altri e con noi stessi.

Non mi stancherò mai di sottolineare che è fondamentale mettere in primo piano la persona. Non siamo dei “casi clinici”, non siamo dei “numeri”, non siamo delle “macchine da riparare”; siamo prima di tutto delle persone, con una storia, con dei sentimenti, con un cuore, con dei traumi da superare. Credo che i medici debbano mettere al primo posto l’attenzione, la sensibilità e la preparazione. In questo modo diventano il nostro punto di riferimento. Io stessa, ancora oggi, sono in contatto con il fisiatra che mi ha accolto la prima volta e ha dovuto presentarmi il mondo delle protesi. Mi ha seguito, stimolato, supportato e spiegato in maniera molto semplice come dovevo prendermi cura della pelle e cosa avrei dovuto fare per prevenire eventuali infortuni.

Poi ne ho incontrati altri che sostenevano che non potessi correre perché lo ritenevano pericoloso. Fortunatamente, invece, sono andata avanti e sono diventata un’atleta paralimpica, che ha segnato dei record nazionali importanti che portano ancora il mio nome. Ho vinto un argento e un bronzo agli Europei e sono arrivata fino alle Paralimpiadi. Se avessi dovuto dar retta a quei medici che dicevano “lascia stare” oppure “ormai sei grande, non ce la puoi fare” non avrei fatto nulla di tutto questo. È importante incoraggiare la persona a non mollare, ad andare avanti e a guardare con positività il futuro. I fisiatri e gli ortopedici hanno anche questo duro compito: essere anche “motivatori” del paziente. È una grande responsabilità, non bisogna dimenticarlo. Per questo è importante mantenere sensibilità, attenzione e preparazione.

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